(Over)leven met NAH kletstopic
Zoals een aantal van jullie weten , heb ik al sinds mijn 21ste NAH. Nu ik op mijn 56e er nog 2 hersenbloedingen overheen heb gekregen , is dat er behoorlijk erger op geworden. Hierover open ik dit topic.
Alles verandert na NAH. Je werk, relatie, sociale contacten en ga zo maar even door. Er is verlies van je gezonde ik , rouw om wat was en hoop op herstel.
Schrijf hier mee over alles waar je tegen aanloopt of kwijt wilt. Wia of werken, UWV perikelen, tips en trics, je veranderde relatie en je verwarde gevoelens en soms boosheid.
Geen idee of er hier genoeg mensen zijn met NAH die mee willen schrijven, ik merk het snel genoeg. En anders bloedt het topic vanzelf wel dood en verdwijnt het naar de achtergrond.
Anijsblokje , een heel verhaal . Ik zal proberen alles te beantwoorden. Hoop dat ik niets vergeet.
Ergo zei vanmorgen dat ik in elk geval cognitief nog wat verbetering zou kunnen bereiken ( qua prikkelgevoeligheid) . Daarvoor moet ik veel oefenen met situaties zoals uit eten/ visite/ winkels enz. Ook haat zij in overleg met de fysio wat qua dagindeling en fysieke belasting nog haalbaar is voor mij. Het probleem dat ik niet verder kom zit hem ook in externe factoren. Nu weer een bloeddruk die heen en weer knalt en extra pijn door de statine. Ik ben erg ziek geweest door de hitte. Heb slik en maagproblemen gehad. Dat zijn allemaal factoren die van invloed zijn op mijn belastbaarheid en vooruitgang.
Van de psycholoog moest ik inderdaad dagelijks opschrijven waar ik blij van werd. Ik ben er mee gestopt. Waarom ? Omdat voor de 30ste keer op rij , ik heb een stukje gewandeld of ik heb mijn strijkwas weggewerkt me zinloos leek om op te schrijven. Alleen heel speciale dingen schrijf ik nu nog op. Zoals als ik een lief kaartje krijg bijvoorbeeld. Omdat ik het niet meer dagelijks doe, vergeet ik het nu ook vaak.
Hersenz: ik ben nog niet naar een informatie bijeenkomst geweest. Moet me even gaan oriënteren waar en wanneer deze enigzins in de buurt is. Ik heb wel een en ander gelezen over het traject. Ook op de NAH facebooksite. Maar ben op zoek naar wat meer ervaringen dan een enkeling die er wat over schrijft. Vandaar dat ik het hier vroeg. Voelt op een of andere manier laagdrempeliger?
De kittens komen begin oktober. Zin in. Maar zie er gek genoeg ook een beetje tegenop. Meer drukte . Meer werk. Kan ik dat allemaal wel? Het gaat ook afleiding geven van mijn ziek zijn echter.
Ik begin me langzamerhand te realiseren dat ik toch echt een stevige NAH heb en dat ( heel veel) beter worden er niet meer in zit. Daar heb ik, nog steeds, erg moeite mee.
Anijsblokje , die poli afspraak , is dat bij de neuroloog? Wat is de reden dat je daar nog kont? Ik ben gewoon overgedragen aan de huisarts met een succes en sterkte hè!
Hoofdpijn door de pijnstillers ben ik soms ook wel eens bang voor. Ik probeer dus zo min mogelijk te slikken. Maar 2x2 paracetamol per dag is echt mijn minimum. Iets anders mag ik niet. Op slechte dagen zit ik op 4x2. En ik heb amitriptyline dagelijks. Ik houd het ermee stabiel en leefbaar. Maar lekker in mijn vel zitten , laat staan energie hebben , dat lukt me niet.
@Lientje,
Ik lees nog steeds af en toe mee en wil je ook vanuit hier nogmaals veel sterkte wensen.
Hoe verder in het proces, hoe kleiner de vooruitgang wordt maar hierin blijven geloven en eraan blijven werken is het zeker nog waard.
Omdat de stappen vooruit minder groot zijn vallen ze minder op. Toch denk ik dat je nu meer (aan) kan dan 3 maanden geleden en dat je waarschijnlijk over 3 maanden meer aan kunt dan nu.
Wat positieve dingen opschrijven betreft, ik kan me voorstellen dat 30 keer noteren dat de strijk gedaan is je minder voldoening geeft dan je zou willen.
Probeer het eens gedetailleerder. Dus niet enkel de activiteit (bijvoorbeeld wandelen) maar ook wat je erbij voelde.
Wat viel je op? Lukt het tijdens het wandelen ook om oog te hebben voor mooie planten? Bomen? Vogels? De wind die waait of juist de zon of regen? Een mooi gebouw? Of juist iets heel anders.
Is het wandelen nu enkel gebasseerd op afstand en tijd? Of kun je het ook wat leuker voor jezelf maken met bijvoorbeeld Pokemon go? Of door met je camera foto's te maken? Zo creeer je een klein extra doel welke ook ontspanning en afwisseling brengt.
Ik lees ook de tip om meer te oefenen met prikkels. Misschien een goed moment om wat koffiemomentjes te plannen met een vriend(in)? Heb je meteen weer wat om naar uit te kijken. 
Goeie tips Ravlva! Ik maak soms ook foto's tijdens het wandelen. Ik wil het liefst weer echt rondjes kunnen wandelen maar vrees dat dat er niet meer in zit. Op een goede dag red ik 1900 meter. Op een slechte loop ik maximaal 900 of helemaal nieg. Dat is dan 450 meter het dorp uit en weer terug. Eerste koffiemoment is nu gepland voor woensdag. Over een maand of 2 wil ik ook weer eens een lunch proberen.
Ook de tip van anders kijken naar iets positiefs is een goede. Ik heb vandaag weinig tot niets gedaan. Het lukte lijf en hoofd niet. Hele dag op de bank gelegen. Dan kan ik natuurlijk ook opschrijven dat ik ern ontspannen dag heb gehad! 
lientje69 schreef op 31-08-2026 om 19:10:
Goeie tips Ravlva! Ik maak soms ook foto's tijdens het wandelen. Ik wil het liefst weer echt rondjes kunnen wandelen maar vrees dat dat er niet meer in zit. Op een goede dag red ik 1900 meter. Op een slechte loop ik maximaal 900 of helemaal nieg. Dat is dan 450 meter het dorp uit en weer terug. Eerste koffiemoment is nu gepland voor woensdag. Over een maand of 2 wil ik ook weer eens een lunch proberen.
Ook de tip van anders kijken naar iets positiefs is een goede. Ik heb vandaag weinig tot niets gedaan. Het lukte lijf en hoofd niet. Hele dag op de bank gelegen. Dan kan ik natuurlijk ook opschrijven dat ik ern ontspannen dag heb gehad!
Of dat je blij bent dat je een bank hebt om op te liggen. 😁
En over je berichtjes eerder van bij de tandarts. De mondhygiëniste heeft voor mij, de laatste keer dat ik er was, de muziek uitgezet in de behandelkamer. Dat was wel heel fijn. En voor het felle licht kreeg onze oudste een keer een zonnebril van de tandarts.
Schemerlampje , muziek uit daar gaat niet llukken. Centraal systeem . En danhoor je alles uit de ruimtes naast je. Zijn hele dunne wandjes. Ik heb voor het licht mijn ogen maar gewoon dicht gehouden. Vind ik sowieso fijner. Ben geen tandarts fan. Tot op een paar jaar terug was ik nog echt bang, misselijk op de dag dat ik heen moest zelfs. En de nacht ervoor niet kunnen slapen.
Volgens de ergo kan je prikkelgevoeligheid heel goed oefenen. Door gewoon veel situaties op te zoeken waar je prikkels krijgt. Dus ik ga nu zo koffie drinken bij een vriendin 15 kilometer van hier. Lekker even de deur uit.
lientje69 schreef op 02-09-2026 om 09:36:
Volgens de ergo kan je prikkelgevoeligheid heel goed oefenen. Door gewoon veel situaties op te zoeken waar je prikkels krijgt. Dus ik ga nu zo koffie drinken bij een vriendin 15 kilometer van hier. Lekker even de deur uit.
Het ging goed. Maar toen ik thuis kwam... tsja. Ingestort en eerst een uur geslapen.
Wie is er van de mensen die hier meeschrijven afgekeurd op zijn NAH? En hoe ging dat? Was er begrip van het UWV of snapte de keuringsarts niet wat NAH is en volgde hij alleen zijn eigen protocol? De arbo wil mij in de vervroegde wia keuring hebben. Ik maak me er erg druk om.
Morgen spreek ik de neuroloog. Iemand nog tips? Dingen die ik moet vragen/ zeggen / bespreken?
Ik zou informeren naar de kans op herstel. Ik denk dat dat je kan helpen met de hoop op weer kunnen werken.
Als je de WIA-keuring hebt kun je dat antwoord gebruiken.
Ik hoop dat je een duidelijk antwoord krijgt, ook al is het per individu verschillend.
Lientje69, ik heb vaker geschreven. Mijn vriendin en een kennis van mij hebben beiden hersenbloeding/subarachnoidale bloeding gehad. Zijn beiden volledig afgekeurd. Daarnaast heb ik in mijn werk op neurologie in ziekenhuis en in de wijk met vele mensen te maken gehad die afgekeurd zijn vanwege NAH. Een oud collega van me werkt in Beatrixoord, revalidatie Haren. Veel afkeuring NAH. En zoon van een vriend van ons werkt als arts bij UWV. Het zijn géén boemannen of -vrouwen. Ikzelf ben voornamelijk afgekeurd op mijn trigeminusneuralgie. Compleet iets onzichtbaars voor een ander.
lientje69 schreef op 31-08-2026 om 10:59:
Anijsblokje , die poli afspraak , is dat bij de neuroloog? Wat is de reden dat je daar nog kont? Ik ben gewoon overgedragen aan de huisarts met een succes en sterkte hè!
[...]
Volgens mij heb ik toen ik hier voor het eerst schreef laten weten dat ik een atypische NAH-er ben. Ik heb dus ook in principe niet met een neuroloog te maken, maar ik ga niet verder in detail treden bij wie ik dan wel op controle moest komen ivm herkenbaarheid.
Het klinkt voor mij een beetje alsof je teleurgesteld bent in de (na)zorg die je hebt gekregen of dat je je in de steek gelaten voelt, in ieder geval vanuit het ziekenhuis. Mijn advies zou zijn om dat met de neuroloog te bespreken.
Het is natuurlijk frustrerend dat je het gevoel hebt dat je in een eindstadium zit, maar uit je berichtjes lees ik ook dat er nog wel wat te sleutelen valt, bijvoorbeeld in het opbouwen van blootstelling aan bepaalde prikkels. En ja, dat gaat niet zo snel als je wil natuurlijk...of niet zoals je gewend was...maar wees daarin alsjeblieft lief voor jezelf en probeer trots te zijn op wat lukt! 
Veel succes morgen met je afspraak.
Moyrrie schreef op 17-09-2026 om 12:20:
Ik zou informeren naar de kans op herstel. Ik denk dat dat je kan helpen met de hoop op weer kunnen werken.
Als je de WIA-keuring hebt kun je dat antwoord gebruiken.
Ik hoop dat je een duidelijk antwoord krijgt, ook al is het per individu verschillend.
Ik verwacht niet dat hij daar een inschatting over kan maken maar ik vind het wel een hele goede vraag. Misschien dat een antwoord mij ook rust kan geven.
Anijsblokje , ja dat eindstadium vind ik erg frustrerend idd. Heb lang hoop gehouden op verbetering maar lijk sinds januari nagenoeg stil te staan. Nazorg ziekenhuis was inderdaad nul. En dat valt ook best tegen. Ik heb nu zelf de neuroloog gemaild en aan de hand daarvan krijg ik een telefonisch consult nu.
Dorestad, ik heb uiteraard vanuit het verleden slechte ervaringen met betrekking tot goed of afkeuren. Ik ben ook lid van een lotgenotengroep, lees op hersenletsel sites en kom daar helaas ( te ) vaak berichten tegen over keuringsartsen die géén idee hebben van wat NAH allemaal behelst. En dus ook veel goedkeuringen terwijl mensen niet kunnen werken. Dat maakt me angstig en wat gestresst. Ik ben een wat als denker. En maak plan B , C of D voor het geval plan A mislukt. Maar A is in dit geval afkeuring. En ik héb géén plan B of C. Want dat zou werken zijn. En dat gaat me niet lukken.
Dan komt het doemdenken. Eigen huis. Spaargeld. Interen. Huis verkopen?
Ik probeer het met hulp van de psycholoog van me af te zetten. Maar het is moeilijk. Normaal maakte het plan B of C dat ik iets los kon laten. Maar die heb ik nu niet.