(Over)leven met NAH kletstopic
Zoals een aantal van jullie weten , heb ik al sinds mijn 21ste NAH. Nu ik op mijn 56e er nog 2 hersenbloedingen overheen heb gekregen , is dat er behoorlijk erger op geworden. Hierover open ik dit topic.
Alles verandert na NAH. Je werk, relatie, sociale contacten en ga zo maar even door. Er is verlies van je gezonde ik , rouw om wat was en hoop op herstel.
Schrijf hier mee over alles waar je tegen aanloopt of kwijt wilt. Wia of werken, UWV perikelen, tips en trics, je veranderde relatie en je verwarde gevoelens en soms boosheid.
Geen idee of er hier genoeg mensen zijn met NAH die mee willen schrijven, ik merk het snel genoeg. En anders bloedt het topic vanzelf wel dood en verdwijnt het naar de achtergrond.
MissHolmes schreef op 27-07-2026 om 14:41:
Alletwee niet, ik heb Wajong en ik ben (sinds de nieuwe regeling) een zogeheten oude wajonger. Zoveel verdien ik niet ivm de urenbeperking. (Moet wel alles doorgeven)
Blijf je dan je hele leven wajonger? En mag je er dan niets van houden wat je verdient?
Ik zit nu voor het eerst in die materie en snap er de ballen van. Ook die berekeningen, ene maand zoveel, andere maand 75 euro minder.. en het is al idioot veel dat ik erop inlever. 
Kunnen ze wel zeggen, maar je hoeft er niks voor te doen, nee klopt. Maar ik zou willen dat ik weer kon werken. Al was het alleen al maar voor het inkomen. En dan heb ik het nog niet eens over de voldoening, het erbij horen en tussen de 4 muren van je huis uit te komen.
Ondanks mijn best wel stevige pijn net een half uurtje in de tuin bezig geweest. Is dat slim? Nee. Maar lag alleen maar verdrietig te zijn en te sippen op de bank en dan moet ik wat doen om mijn rotgevoel kwijt te raken. Nu inmiddels met nog meer pijn op de bank. Maar minder verdrietig. Dat dan weer wel.
lientje69Blijf je dan je hele leven wajonger? En mag je er dan niets van houden wat je verdient? Zeker wel, tot een bepaald bedrag mag je bijverdienen. (Alleen de Wajong is wel errug weinig...)Ik zit nu voor het eerst in die materie en snap er de ballen van. Ook die berekeningen, ene maand zoveel, andere maand 75 euro minder.. en het is al idioot veel dat ik erop inlever.
Kunnen ze wel zeggen, maar je hoeft er niks voor te doen, nee klopt. Maar ik zou willen dat ik weer kon werken. Al was het alleen al maar voor het inkomen. En dan heb ik het nog niet eens over de voldoening, het erbij horen en tussen de 4 muren van je huis uit te komen.
Die reactie heb ik ook wel eens gehad..Sommige mensen...
lientje69 schreef op 27-07-2026 om 15:16:
Ondanks mijn best wel stevige pijn net een half uurtje in de tuin bezig geweest. Is dat slim? Nee. Maar lag alleen maar verdrietig te zijn en te sippen op de bank en dan moet ik wat doen om mijn rotgevoel kwijt te raken. Nu inmiddels met nog meer pijn op de bank. Maar minder verdrietig. Dat dan weer wel.
Kan me heel goed voorstellen dat je je rotgevoel wilde omzetten in iets doen...dus misschien was het wel slim! Hoe voel of voelde je je er later over? Bleef de pijn aanhouden? Wordt het dan steeds erger, of trekt het op een gegeven moment weg?
Voor mij is pijn passend bij mijn NAH voornamelijk hoofdpijn. En dat kan enorm intens zijn... Knuffel vanaf hier! Hoop dat je iets beter slaapt vannacht en dat je man niet de hele dag nog chsgrijnig bleef omdat hii wakker was geworden/gehouden voor zijn gevoel vannacht!
Over uitkeringen en "je hoeft er niks voor te doen"-uitspraken...nee...maar je moet er wel enorm veel voor achterlaten/inleveren waarvan je de impact niet eens beseft als je niet in sie situatie zit. (geldt dus ook voor mijzelf!) Ik blijf het wel een bizar gegeven vinden hoe groot deel van iemands identiteit in ieder geval in de westerse wereld gevormd wordt door werk. En dus wat er dan wegvalt... 
Nou ja, mijn erge verdriet was daarna wel over. Mijn copingsmechanisme is ook altijd zo geweest. Voel je je rot of verdrietig, of heb je zorgen , ga aan de slag dan verdwijnt het vanzelf. Dat werkt nu uiteraard niet goed meer, maar soms kán ik gewoon even niet anders. Anders ben ik de halve dag aan het huilen. En daar word je ook niet beter van.
Mijn pijnklachten zijn hoofdpijn en erge pijn in been en arm. Voornamelijk been en die wil dan niet veel meer. Gaat slepen soms. Is heel zwaar om op te tillen. Die pijn kon ik met meerdere pijnstillers onder controle houden. Over het algemeen . Echter, na natuurlijk weer een CVA te hebben gehad ( of 2 , maar weet niet of je 2 geknapte aders binnen 24 uur nu als één of twee hersenbloedingen moet rekenen) is de pijn heviger geworden. En zeker nu ik dus mijn cbdolie en glucosamine óók niet meer mag, net als mijn codeïne , gaat het momenteel een stuk slechter met me.
Daarnaast zorgen en verdriet om een zieke dochter, een man die op zijn tenen loopt omdat hij veel te veel werk op zich af ziet komen en de zwaar tegenvallende ziektewetuitkering ( ben al aan het besparen geslagen maar 7 à 800 euro poets je niet zomaar weg en ik heb nu ook extra uitgaven zoals een schoonmaakster omdat ik dat zelf niet goed meer kan ) maakt dat ik weer eens in een behoorlijk slechte periode zit.
Ik heb overigens wel redelijk geslapen. Maar had over de hele dag verdeeld ook 2500 mg paracetamol op. Dat is wat te veel maar ik had een goede nacht echt nodig en met pijn slaap ik niet. Net stukje wezen wandelen met de krukken maar dat viel nog tegen. Been wilde niet erg meedoen. Nu dus maar weer languit op de bank.
Werk en dat belangrijk zijn in dit westerse leven. Deel van je identiteit is het inderdaad anijsblokje. Het voelt echt of je niet meer meetelt als je niet meer werkt. Naast dat je geen of minder inkomen heb, voel je je minder waardevol ( ik heb dat althans ) . En je hebt gelijk veel minder sociale contacten, niks meer te vertellen thuis, want wat maak je nu mee tussen die vier muren.
Ik vind het maar moeilijk. Heb het er erg moeilijk mee. Vooral omdat ik eindelijk financieel onafhankelijk was van man na al die jaren én werk had waar ik erg blij van werd. En dat ben ik nu kwijt en ik ben bang dat dat niet meer terug gaat komen. De schade in mijn hoofd is dit keer echt té groot geworden.
Gisteren vrij onverwacht gebeld door het reïntegratie bedrijf. Achteraf zat de uitnodiging in de spam. Ik lag thuis op de bank dus geen probleem, kon ze gewoon te woord staan. Vervelend vind ik wel dat ik gewoon geen tot weinig vooruitgang kan melden. Er was wel begrip gelukkig. Als de bedrijfsarts ook zo begripvol tzt is met betrekking tot overdracht naar het UWV en eventueel afkeuring komt het wel goed. Maar dat valt niet te voorspellen uiteraard. Nog een paar aanvullingen uploaden vandaag zodat het dossier weer compleet is. Ik heb verder geen geheimen, als ik kon werken had ik dat allang weer gedaan uiteraard. Focus ligt bij reïntegratie bedrijf nu op voornamelijk eerst weer prive kunnen functioneren. En sowieso nog niet op werk. Dat is fijn want prive functioneer ik nog helemaal niet. Sleep me een beetje door de dagen heen helaas. En iets " leuks ' doen is er ook nog niet bij. Verder dan met man een rondje door de omgeving rijden een keer in de 3 of 4 weken en dan een ijsje of visje halen is het maximaal haalbare tot nu toe.
Over 6 weken word ik weer gebeld. Ik hoop dan beter nieuws te kunnen melden maar zie het somber in. Nog iets meer dan 2 maanden, dan ben ik al een jaar ziek thuis.
Hebben jullie nog iets van fysio / ergo / psycholoog? Of ben ik de enige die in dit traject zit?
Vanmiddag heb ik voor een keertje een uur fysio. Ben benieuwd of ik dat überhaupt kan volhouden.
Fysio een uur ging uiteraard niet. Niet dat ik dat überhaupt verwachg had maar goed.
Wanneer stopte bij jullie het verdriet en de tranen vanwege het hebben van NAH en niet meer kunnen doen wat je wilt? Ik blijf daar zo'n moeite mee hebben. Sommige weken huil ik elke dag, soms zelf de hele dag door. Andere momenten lijkt het wat minder te zijn en is het maar 3 x per week en dan denk ik: het lijkt erop dat ik erin kan berusten. Tot opeens toch weer die tranen komen.
Omdat je geen " jankerd " wilt zijn, huil ik meestal als ik alleen ben. En maar zelden in gezelschap. Dan zet ik mijn masker op en probeer ik " gezellig " te zijn. Want er is al zoveel veranderd voor de mensen om me heen en je wilt ze niet van je af stoten. Hetkennen jullie dit?
Lientje, waarom duren die fysio-afspraken een uur? Kan je dat in overleg met je fysio aanpassen, en er bijvoorbeeld een doel van maken om 30 min. vol te houden? Ook voor je eigen gevoel en het opdoen van succeservaringen lijkt me dat belangrijk, want het is niet fijn om al naar de fysio te gaan met het idee dat je het niet volhoudt lijkt me 
. Ik denk dat een fysio ook kan zorgen voor een rustigere opbouw of ander soort oefeningen. Wat ben je nu vooral aan het trainen als je bij de fysio bent? En als een fysio niet bereid is om te kijken wat jij nodig hebt dan kun je beter een andere zoeken...ook al kost die zoektocht ook energie, het levert ook veel op als je begeleidingsteam goed bij je past. Je zou bijvoorbeeld bij je ergo kunnen vragen of die advies heeft, als je je wel fijn voelt bij hem/haar (degene kan vaak ook inschatten wat goed past).
Ik heb geen NAH in de klassieke zin, dus je vragen over wanneer het verdriet stopte daar kan ik mijn ervaringen niet over delen. Ik heb een chronische neurologische aandoening waar ik altijd rekening mee moet houden waardoor het veel overeenkomsten heeft met NAH en volgens sommigen er ook onder valt, maar er is een soort van tijdelijke behandeling voor waar ik nu dus midden in zit. Dat vraagt veel tijd en geduld qua herstel. Ik ben er soms ook verdrietig om, dat ik er steeds weer last van heb. Zelf merk ik wel dat het voor mijn omgeving helpt als ik daar open over ben en toch dingen over deel, ook al herken ik de neiging om dat niet te doen. Zo zat ik twee maanden geleden op een terrasje, expres een rustige uitgekozen en een rustige plek ook. Vervolgens kwamen er toch mensen te dichtbij zitten waardoor ik totaal overprikkeld raakte. Ik had de neiging om dat te verdragen want het is niet normaal om dat niet weg te kunnen filteren. Maar mijn vriend zag dat er iets was en vroeg ernaar, dus ik benoemde dat - en ook dat ik vond dat we moesten blijven zitten. Mijn vriend was echter heel duidelijk: kom, natuurlijk gaan we daar in een nieuw rustig hoekje zitten...
Dit voorbeeld is even wat me te binnen schiet. Ik realiseer me ook dat dat
terrasje, hoewel rustig, voor jou nog verre toekomstmuziek is maar ik laat het toch staan omdat ik hoop dat je er toch wat uit kunt halen.
Onlangs was ik wel op zoek naar een "begeleidingsteam" voor mij, met fysio en evt ergo. Dat was toen een hele zoektocht, maar ik heb nu voor de toekomst wel een fijne fysio achter de hand (via-via vanuit mijn eigen netwerk), mocht het nodig zijn als mijn herstel nav deze (lange) ziekenhuisopname mogelijk toch stagneert.
Wat betreft huilen (als ik alleen ben) : dat doe ik eigenlijk nooit, ook omdat ik eigenlijk nooit ervaar dat huilen oplucht of zo. Ik huil wel uit boosheid, teleurstelling of frustratie - en de laatste keer was toen ik hier in het ziekenhuis klotenieuws kreeg.
Anijsblokje, het was eenmalig gelukkig bij de fysio
Was omdat hij op de vaste dag en tijd niet kon en hij me toch wou trainen dus eenmalig bij een groepje dat een uur traint. Ik heb meerdere pauzes tussendoor genomen. Waar we op trainen is vooral op kracht en balans ( evenwicht en duizeligheid)
Ik heb best wel veel gedaan, dat lukt op dat moment ook wel maar daarna weer de terugslag. Ben daarin mijn grenzen aan het opzoeken/ oprekken. Dat is het lastige met NAH, je kunt soms ongemerkt zomaar opeens over je grens zijn. Dat voelen is voor mij héél lastig , ik ben altijd geweest van gewoon doorgaan en heb daar nog steeds veel moeite mee. Op een of andere manier voel ik mijn grens pas naderhand. Leerproces dus.
Dat je huilt als je klotenieuws krijgt begrijp ik volledig het is nogal wat. Weet je al of er zicht is op naar huis gaan?
Bij mij komen de tranen steeds vanzelf helaas. Óók als ik geen klotenieuws krijg, gewoon dagelijks en soms dus zelfs de hele dag. Vaak zonder aanleiding of bij het ontprikkelen als ik binaural beats luister. Of als ik denk aan mijn verleden en toekomst. Geen peil op te trekken.
Krijg je momenteel ook ondersteuning van een psycholoog?
Wellicht dit ook bespreken met de ergotherapeut. Ik denk dat een psycholoog, ervaren in rouw bij levend verlies, jou zou kunnen helpen.
RavIvaR schreef op 31-07-2026 om 17:11:
Krijg je momenteel ook ondersteuning van een psycholoog?
Wellicht dit ook bespreken met de ergotherapeut. Ik denk dat een psycholoog, ervaren in rouw bij levend verlies, jou zou kunnen helpen.
Ja ik loop momenteel bij een ggz psycholoog. Heb 7,5 maand op de wachtlijst gestaan. Heb daarom ook tijdelijk hulp gehad van de klinisch neuropsycholoog in het ziekenhuis om de wachtlijst te overbruggen. Kreeg ACT. Om te accepteren. Is nog niet erg gelukt...
Het zijn grote veranderingen, Lientje.
Je hebt veel moeten inleveren.
Inleveren van wat je kon en inleveren van wat je wenste voor de toekomst.
Iets waar je steeds weer aan herinnert wordt.
Heel begrijpelijk dat je daar verdrietig door bent.
Goed voor jezelf zorgen is nu ook je grenzen respecteren.
Je grenzen blijven aangeven is nu belangrijker dan ooit. Dit zorgt er ook voor dat je minder moe of overprikkeld raakt en daardoor beter met emoties om kan gaan.
Soms is het lastig om dit vooraf goed in te schatten, soms weet je het eigenlijk wel.
Stapje voor stapje boek je voorruitgang en zal je uiteindelijk steeds iets meer kunnen. Probeer daar oog voor te houden.