Gezondheid en welzijn
lientje69
25-07-2026 om 13:44
(Over)leven met NAH kletstopic
Zoals een aantal van jullie weten , heb ik al sinds mijn 21ste NAH. Nu ik op mijn 56e er nog 2 hersenbloedingen overheen heb gekregen , is dat er behoorlijk erger op geworden. Hierover open ik dit topic.
Alles verandert na NAH. Je werk, relatie, sociale contacten en ga zo maar even door. Er is verlies van je gezonde ik , rouw om wat was en hoop op herstel.
Schrijf hier mee over alles waar je tegen aanloopt of kwijt wilt. Wia of werken, UWV perikelen, tips en trics, je veranderde relatie en je verwarde gevoelens en soms boosheid.
Geen idee of er hier genoeg mensen zijn met NAH die mee willen schrijven, ik merk het snel genoeg. En anders bloedt het topic vanzelf wel dood en verdwijnt het naar de achtergrond.
lientje69
26-07-2026 om 18:41
Jojo63 schreef op 26-07-2026 om 18:17:
dank je wel Lientje, ik ben lezer en schrijver.
Vandaag oh zo slecht met de overprikkels.
Dat ik maar naar boven ben gegaan, met dikke tranen.
Dat ik maar alles moet accepteren, maar er weer niks van durf te zeggen. Bah.
Heb er les voor gehad, maar niemand snapt dat het niet gelijk aanslaat in mn hoofd.
Donderdag gelukkig met mijn dochter op vakantie..
Ff hele andere omgeving.
Lig hier nu in bed te jhuilen, dat wil ik niet.
Ah jojo wat rot.
Ik snap je helemaal. Jij hebt er les voor gehad zeg je, maar is je man ook mee geweest daarvoor? Ik ben van plan om over een half jaar de module Hersenz te gaan volgen ( wordt in dit deel van Nederland door Heliomare gegeven) en daar zit ook een partnermodule in. Want inderdaad, je relatie verandert ook behoorlijk. En het begrip dat je hoopt te krijgen, juist nét van degene die van je houdt, valt soms behoorlijk tegen. 😪
anijsblokje
26-07-2026 om 19:27
@Lientje: Wat go
ed dat je het ontdekt hebt, van de wisselwerking met je bloedverdunner en de CBD-olie/glucosamine. Hoe kwam je erachter? Kan me ook voorstellen dat je ervan schrikt, dat je jezelf hebt blootgesteld aan meer risico's. Maar je weet het nu en handelt ernaar dus dat is top. Kan je met iemand overleggen over alternatieven? De apotheek/een apotheker? Je huisarts? Neuroloog? Want het is balen als je ergens mee moet stoppen wat goed hielp. Misschien heeft een andere bloedverdunner geen wisselwerking? Al is veel niet onderzocht en mag je het alleen daarom al niet combineren, gewoon omdat ze niet weten wat het doet als reactie op elkaar.
Kleinkittens....wat heerlijk!
Maar je moet dus wel optreden, als poezenpolitie! Ik kan me voorstellen dat dat super intensief is...en dat je ook baalt dat het al je energie opslokte. Had je een plannetje voor als je helemaal geen energie meer had qua eten koken oid? Hier kan ik thuis altijd rekenen op een goedgevulde vriezer en soms vind ik brood (vaak dan wel met iets lekkerder beleg en iets van rauwkost erbij) of soep met afbakstokbrood ook prima voor een keer.
@0lijfje:
, zorgmedewerkers verzamelen zich! Ik ook, maar ook hierover geen details behalve dat ik dus tot een par jaar geleden onregelmatig werkte. Dat soort opmerkingen over vermoeidheid zijn zeker vermoeiend. Als ik in een goede bui ben kan ik er deels begrip voor opbrengen, en wij kennen als (ex-)professioneel zorgenden NIVEA en laat OMA thuis, maar dat is wel de menselijke neiging. Ik zeg soms ook: ja, maar mijn vermoeidheid is wel anders/nog intenser oid en soms laat ik het.
@Jojo1963: Knuffel vanaf hier, Jojo!
Goed dat je naar boven bent gegaan...uit de prikkels...uit de overprikkeling, maar het zou zo fijn zijn als je je daarna meteen weer normaal/opgeklaard voelt. Ik weet niet hoe het voor jou werkt, maar hier is het tegendeel vaak waar. Alles blijft keihard binnenkomen, ook al heb je jezelf uit de situatie gehaald. Alles is teveel, de stomste dingen. En bij mij komen er dan vaak ook van die (veroordelende?) gedachten: had ik eerder weg moeten gaan, wat werd me nou teveel, waarom voel ik me toch zo rot...hoe zorg ik ervoor dat ik me beter voel... In een ideale situatie zeg ik (soms bijna hardop) bewust tegen mezelf: het is goed dat je hebt geluisterd naar jezelf en dat je uit de situatie bent gegaan. Je doet nu het goede...
Maar heel vaak lukt het niet dat zo bewust tegen mezelf te zeggen. Wat helpt jou/jullie in overprikkel-situaties?
Wat een lekker vooruitzicht dat je met je dochter op vakantie gaat! Hoe reizen jullie en gaan jullie ver weg? Wel bizar nu met alle droogte en de branden, hopelijk hebben jullie daar geen last van.
Hier in het ziekenhuis is het oke. Je merkt wel heel erg hoeveel invloed het heeft wie er voor je zorgt/zorgen! 0lijfje, was jij er maar!
Afgelopen dagen had ik gelukkig overwegend geluk, de meeste verpleegkundigen (en eigenlijk sowieso de meeste mensen, ben ik van overtuigd) zijn erg lief.
lientje69
26-07-2026 om 19:41
Anijsblokje, ik kijk het even aan maar kan eventueel de amitriptyline nog ophogen. Dat is een pijnstiller die ik erbij heb gekregen sinds mijn hersenbloedingen omdat ik vooral paracetamol icm codeïne nam en de laatste ook niet meer mocht. Helaas heb ik nooit aan mijn zelfzorgmiddelen gedacht. Domdomdom.. Codeïne was uiteraard via de apotheek op recept. Glucosamine gewoon bij de Etos en de tip van cbd tegen pijn heb ik hier op het forum opgedaan.
Enige positieve is dat het een mooie besparing oplevert nu ik 700 euro minder per maand te besteden heb. Ik ben nog geen jaar ziek, maar ziek uit dienst betekent wel dat je gelijk omlaag keldert naar zo'n 65 procent van je inkomen netto. ( geen 70 want arbeidskorting vervalt , viel ook weer tegen)
Wat ik het " fijne " van het ziekenhuis vond was dat je weinig hoeft te doen. Dat viel vies tegen toen ik na 5 dagen thuis kwam. In het ziekenhuis lag ik vnl in bed. Thuis dacht ik alles zo wel weer even op te kunnen pakken. Ik kwam bedrogen uit, eten koken was al te veel. Wie je hebt als verpleging kan zeker uitmaken qua zorg in het ziekenhuis. Ik trof het. 2 vriendinnen van dochter werkten er , die waren dus superlief. Één was een kenau die mijn telefoon zelfs afpakte. Achteraf met reden want de derde ader stond ook op knappen en dat had ik niet overleefd ( maar dat is me nooit verteld, las het 2 maanden later in mijn dossier )
Jojo63
26-07-2026 om 20:38
Ik zal even stukje proberen te reageren.
Hierbij als eerste allemaal een knuffel.
Nogmaals Lientje dankje voor dit topic, het is idd heel rot als je mensen probeert aan te geven waar je last van hebt.
En die het dan niet snappen.
Maar dan toch heel blij dat je lotgenoten hebt, die je wel begrijpen.
Ik heb sinds maart dit jaar gehoord o.a. trauma en hoe ga je om idd met prikkels en dat je voor je zelf opkomt, en vooral die dikke vinger.
En ben er mee bezig, maar slaat natuurlijk niet aan in mn hoofd gelijk, en dan knalt het in mn hoofd en boos en verdrietig, en zoek dan even plekje voor mezelf, boven.
Deze lessen waren helaas zonder partner, maar zou wel fijn zijn als hun erbij betrokken zouden kunnen worden.
Mijn dochter en ik gaan stukje onder Alkmaar en dan naar de Noordzee.
Nee gelukkig niet naar het buitenland met die branden.
lientje69
26-07-2026 om 20:45
Ik hoop dat je even kunt bijkomen in jullie vakantie jojo. Ik woon een stukje boven Alkmaar , Alkmaar is wel de stad waar ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis heb gelegen. Gaan jullie al snel?
Jojo63
26-07-2026 om 21:00
Wij gaan as donderdag, partner brengt ons, en blijft even en gaat dan weer terug.
Ik ben ook een zorgmedewerker geweest incl uitvaart.
Mis het nog vreselijk.
Zoveel rust en dankbaarheid, Heb het werk gedaan vanuit mn gevoel, en hart, ook tegen de familie gezegt, die waren zo dankbaar.
Heb nooit een diploma hier voor kunnen behalen ivm mn hersens, maar met gevoel kom je een heel eind.
Jojo63
26-07-2026 om 21:13
anijsblokje, heel veel sterkte in het ziekenhuis. En het wakker topic ken ik ook, als ik voor de zoveelste keer weer wakker ben van de hoofdpijn.
Ik ben ook mensen gaan strepen die me niet snappen, o.a. mn schoonzus, die verwacht wel dat ik haar wel snap, maar anders om.
In de praktijk zijn dingen zeggen makkelijk maar doen en onthouden niet he, bij mij moet het vaak continu herhaald worden, en dan nog maar de vraag of ik het snap.
Met dat ze je zo aan kijken, je bent niet dom, bah.
De kleinkittens, zie dotjes voor me, maar t zijn kleine doerakjes, en t konijn, had even geen zin om te spelen. En je planten gordijnen etc, snap dat het energie kost.
Hier 4 kleinkids van 6 jaar van mijn partner, dus niet van mij, maar toch wel een beetje, naar mijn dochter luisteren ze goed.
Olijfjes, heel herkenbaar, met geheugen idd en de vermoeidheid.
Soms is elke stap al te veel.
Ga zo lampje uitdoen.
En wens iedereen een goede nachtrust, en zonder pijn, of een paar uurtjes rust.
lientje69
26-07-2026 om 21:35
Welterusten iedereen en fijn dat er medeschrijvers zijn ( had er even een hard hoofd in toen ik vanmorgen vroeg nog geen reacties had)
MissHolmes
26-07-2026 om 23:22
lientje69 schreef op 26-07-2026 om 21:35:
Welterusten iedereen en fijn dat er medeschrijvers zijn ( had er even een hard hoofd in toen ik vanmorgen vroeg nog geen reacties had)
Ik ben na dik 30 jaar een 'ervaren NAHer' en toch vind ik het nogmaals heel erg fijn dat je dit topic geopend heb. Vooral omdat ik na al die jaren ook nog steeds met veel onbegrip te maken heb en dat kan zeer kwetsend zijn. (ben ook niet van ijzer)
Ik heb nu heel erg leuk werk, paar uurtjes per week, meer kan ik qua energie niet aan, wat ik na 24 jaar eindelijk accepteer maar mensen begrijpen dat niet altijd.... Jammer dan zeg ik inmiddels maar ik heb tot 1,5 jaar geleden het op dat gebied een tijd heel erg lastig gehad. Onbegrip en daardoor zeer lullige reacties hebben daar een zeer grote rol in gespeeld en dat heeft me toen zeer gekwetst. Mijn doorzettingsvermogen (en een beetje geluk) heeft me uiteindelijk leuk werk bezorgd bij een zeer begripvol en laagdrempelig bedrijf, maar het werk waar ik altijd van droomde, dat gaat hem niet worden. Daar ben ik inmiddels ok mee. (ik was 13 toen ik het ongeval kreeg)
Anyway ik merk dat ik soms echt behoefte heb aan mensen die snappen wat ik doormaak....
Hoe doen jullie dat, werken jullie aangepast of gaat dat echt niet meer?
Ps ja het is laat, ik ga nu slapen
.. (vrij morgen)
MMcGonagall
26-07-2026 om 23:53
Waarschijnlijk kennen jullie de wegen naar lotgenoten wel, maar ik wilde het toch even noemen. Mijn moeder heeft jaren bij Heliomare gesport met andere NAH-patiënten. Daar had ze leuke contacten uit. Wellicht zitten er in meer delen van het land zulke revalidatiecentra.
lientje69
27-07-2026 om 08:25
MMcGonagall schreef op 26-07-2026 om 23:53:
Waarschijnlijk kennen jullie de wegen naar lotgenoten wel, maar ik wilde het toch even noemen. Mijn moeder heeft jaren bij Heliomare gesport met andere NAH-patiënten. Daar had ze leuke contacten uit. Wellicht zitten er in meer delen van het land zulke revalidatiecentra.
Heliomare is voor mij nu nog flink te ver. 45 km enkele reis red ik gewoon niet. Het traject van Heliomare dat ik wil volgen maar nu nog niet mag , wordt gelukkig dichterbij gegeven. Op zo'n kleine 20 km.
Vooralsnog loop ik bij de fysio en kan ik groepen nog niet aan. Het halve uur bij de fysio is soms al net aan, het gebeurt dat ik na 20 minuten moet afhaken. Aankomende donderdag heb ik door omstandigheden fysio in een groep. Een uur. Denk zomaar niet dat het een succes wordt. Weet niet of dat een NAH groep of ouderengroep of wat dan ook is. Laat het hier nog weten.
lientje69
27-07-2026 om 08:34
MissHolmes, ben jij verder afgekeurd en werk je er nu nog een aantal uur naast? Hoeveel uur?
Ik heb op mijn 21ste een infarct gehad. Toen goedgekeurd maar fulltime werken lukte me niet. Ik ging 20 uur werken. In de tuinbouw. Na 10 jaar gestopt omdat het niet lukte om een gezin met jonge kinderen te combineren met werk fysiek. Toen de jongste naar school ging gestart met 10 uur werken. Uiteindelijk kwam ik op 17 uur per week. Om laten scholen en toen 24 uur gaan werken. Door ORT kwam ik eindelijk met een gewoon salaris thuis na al die jaren ( 2000 per maand ) Sommige weken werkte ik 16 uur . Sommige zelfs 32 uur. Door de dagen vrij ertussen lukte dit. Zó blij.
En toen de hersenbloedingen. Nu is mijn contract niet verlengd. Doordat ex werkgever eigen risicodrager is , blijven zijn verantwoordelijk voor mijn reïntegratie en betaling. UWV nog niet in zicht. En ondanks dat ik nog maar 9 maanden ziek ben , is mijn inkomen al gekelderd naar 1300. Dat is veel minder per maand. Besparen dus. Heb al van alles opgezegd en de cbdolie die ik nam is ook duur per maand. Dat scheelt weer. Maar meer dan zo'n 150 euro per maand kan ik niet besparen. Lastig. Gelukkig heb ik nog een man die werkt ( maar is zzper dus onregelmatig inkomen). En we hebben een spaarrekening maar werd niet erg blij van mijn inkomensval.
MissHolmes
27-07-2026 om 13:16
Ja ben afgekeurd maar na de nieuwe wet wel enigszinds in staat tot werken geacht. (wat ik zelf ook wil, ik heb geen zin om 7 dagen per week thuis te zitten en wil wat bijdragen aan de maatschappij) Ik heb altijd 12 uur gewerkt, dat was best wel zwaar en aangezien ik inmiddels weer in de zorg werk en daarbij ook mantelzorger ben heb ik de lat wat lager gelegd voor mijzelf (ben nog niet stokoud maar vd andere kant ben ik ook geen 15 meer) en werk ik nu de ene week 9,5 en de andere week 7,5 uur. Thuiszorg dus dat is flexibel.
lientje69
27-07-2026 om 14:24
MissHolmes schreef op 27-07-2026 om 13:16:
Ja ben afgekeurd maar na de nieuwe wet wel enigszinds in staat tot werken geacht. (wat ik zelf ook wil, ik heb geen zin om 7 dagen per week thuis te zitten en wil wat bijdragen aan de maatschappij) Ik heb altijd 12 uur gewerkt, dat was best wel zwaar en aangezien ik inmiddels weer in de zorg werk en daarbij ook mantelzorger ben heb ik de lat wat lager gelegd voor mijzelf (ben nog niet stokoud maar vd andere kant ben ik ook geen 15 meer) en werk ik nu de ene week 9,5 en de andere week 7,5 uur. Thuiszorg dus dat is flexibel.
Fijn dat je weer wat kunt werken MissHolmes. Heb jij IVA? Of WIA? Er zit dan ook een verschil in wat je mag houden van wat je verdient toch meen ik?
Ik ben vandaag best verdrietig. Het stoppen van mijn zelfzorgmiddelen geeft extra pijn. Mijn ziektewetuitkering valt echt tegen. Ik voel me gewoon ellendig. Wil graag wat gaan doen maar het gaat gewoon niet. Het is zo'n dag waarbij ik het liefst in bed wil gaan liggen, de dekens over me heentrekken en niet meer wakker worden...😭
MissHolmes
27-07-2026 om 14:41
Alletwee niet, ik heb Wajong en ik ben (sinds de nieuwe regeling) een zogeheten oude wajonger. Zoveel verdien ik niet ivm de urenbeperking. (Moet wel alles doorgeven)