Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik moest aan jou en je monster denken toen ik mijn jongste vanavond een weltrustenkus ging geven, Millie: die had zijn pikachu-onesie aangedaan.
(ongeveer net zo lekker koel als het pak van je monster)
Wil de medicatie inmiddels een beetje helpen Millie? Hoop het zo!! 
Hoop dat de pijn beetje onder controle is Millie
Hoi Millie, we denken aan je!
Ook hier een berichtje om te laten weten dat er aan je gedacht wordt. Hopelijk gaat het beter met de pijn
Hoi allemaal,
De pijn is helaas nog steeds aanwezig, hoewel hij wel regelmatig verplaatst/verandert waardoor ik hoop heb dat het nog beter kan worden.
De pijn is echter nu nog het minst van mijn problemen. Ik heb het radiologierapport van mijn laatste scans ingezien, en helaas was de inschatting van mijn oncoloog te rooskleurig. Alles blijkt te zijn gegroeid (behalve de uitzaaiingen in de rug, maar dat is op een CT scan niet zo goed te zien). Oftewel, de medicatie werkt niet (meer). Ik ben nu enorm aan het huilen. Ik had zo gehoopt dat ik nog wat tijd zou hebben, dat ik nog niet in de 'laatste fase' zou zitten. Dat ik monstertje nog een poos kon knuffelen. Dat het afscheid nog niet zo dichtbij zou zijn. Maar ik weet dat dit middel mijn enige echte kans was, en die is nu al uitgespeeld. Immunotherapie kan niet meer. Het is afgelopen.
Het is ook allemaal wel raar gegaan, blijkbaar is mijn oncoloog vergeten om dit aan mij door te geven. Dus heb ik het vandaag zelf ontdekt in mijn dossier. Hij gaat me vandaag bellen, dan weet ik meer over de komende tijd. Maar ik weet natuurlijk al wat hij gaat zeggen.
Ik vind het zo erg..mijn lieve monstertje. Hij probeert me op te vrolijken, maar juist zijn lieve gezichtje zien breekt mijn hart in duizend stukjes. Waarom moet juist hij opgroeien zonder mama? Het is zo'n ontzettend lief en mooi kind. Ik had ons zoveel meer gegund. Ik had zo graag de kans willen krijgen om hem echt te leren kennen, er voor hem te zijn. Om te zien hoe hij zich verder ontwikkelt, wat hij wil worden, hoe zijn leven loopt. Ik wil hem niet achterlaten. En mijn man ook niet. We horen met z'n drieën bij elkaar, dit is niet hoe het zou moeten gaan 
Millie91 schreef op 02-02-2022 om 12:58:
Hoi allemaal,
De pijn is helaas nog steeds aanwezig, hoewel hij wel regelmatig verplaatst/verandert waardoor ik hoop heb dat het nog beter kan worden.
De pijn is echter nu nog het minst van mijn problemen. Ik heb het radiologierapport van mijn laatste scans ingezien, en helaas was de inschatting van mijn oncoloog te rooskleurig. Alles blijkt te zijn gegroeid (behalve de uitzaaiingen in de rug, maar dat is op een CT scan niet zo goed te zien). Oftewel, de medicatie werkt niet (meer). Ik ben nu enorm aan het huilen. Ik had zo gehoopt dat ik nog wat tijd zou hebben, dat ik nog niet in de 'laatste fase' zou zitten. Dat ik monstertje nog een poos kon knuffelen. Dat het afscheid nog niet zo dichtbij zou zijn. Maar ik weet dat dit middel mijn enige echte kans was, en die is nu al uitgespeeld. Immunotherapie kan niet meer. Het is afgelopen.
Het is ook allemaal wel raar gegaan, blijkbaar is mijn oncoloog vergeten om dit aan mij door te geven. Dus heb ik het vandaag zelf ontdekt in mijn dossier. Hij gaat me vandaag bellen, dan weet ik meer over de komende tijd. Maar ik weet natuurlijk al wat hij gaat zeggen.
Ik vind het zo erg..mijn lieve monstertje. Hij probeert me op te vrolijken, maar juist zijn lieve gezichtje zien breekt mijn hart in duizend stukjes. Waarom moet juist hij opgroeien zonder mama? Het is zo'n ontzettend lief en mooi kind. Ik had ons zoveel meer gegund. Ik had zo graag de kans willen krijgen om hem echt te leren kennen, er voor hem te zijn. Om te zien hoe hij zich verder ontwikkelt, wat hij wil worden, hoe zijn leven loopt. Ik wil hem niet achterlaten. En mijn man ook niet. We horen met z'n drieën bij elkaar, dit is niet hoe het zou moeten gaan
Ah nee, Millie! Wat erg voor je! Ik zou je graag bemoedigende woorden schrijven, maar die zijn er nu niet. Dit is gewoon ronduit k*t. Ik had jullie zo graag nog veel tijd samen gegund. Wat is het toch oneerlijk...
he wat raar. Niet echt iets wat je vergeet te vertellen lijkt mij. Heel veel sterkte, ik had ook meer gehoopt voor jullie. Ook al kennen wij elkaar niet, ik leef enorm mee. 😘
Ach nee... 
Lieve Millie. Daar kan ik toch helemaal geen goede tekst bij verzinnen, bij zo’n nieuws. Ik lees je tranen, maar voel ze ook.
Ik wil je een virtueel zakdoekje bieden, maar dat helpt niet. Een pleister plakken is onvoldoende en tegeltjeswijsheden dekken de lading niet.
Koester elkaar heel hard en als er iets is wat de mensen van dit forum voor je kunnen doen (en dat mag best iets raars zijn), roep het maar.
Biebel schreef op 02-02-2022 om 13:10:
Lieve Millie. Daar kan ik toch helemaal geen goede tekst bij verzinnen, bij zo’n nieuws. Ik lees je tranen, maar voel ze ook.
Ik wil je een virtueel zakdoekje bieden, maar dat helpt niet. Een pleister plakken is onvoldoende en tegeltjeswijsheden dekken de lading niet.
Koester elkaar heel hard en als er iets is wat de mensen van dit forum voor je kunnen doen (en dat mag best iets raars zijn), roep het maar.
Wat een mooi bericht. Hier sluit ik me helemaal bij aan.
Lieve Millie.. zo ontzettend veel sterkte voor jullie. 
O wat naar en verdrieting Millie...
Biebel schreef op 02-02-2022 om 13:10:
Lieve Millie. Daar kan ik toch helemaal geen goede tekst bij verzinnen, bij zo’n nieuws. Ik lees je tranen, maar voel ze ook.
Ik wil je een virtueel zakdoekje bieden, maar dat helpt niet. Een pleister plakken is onvoldoende en tegeltjeswijsheden dekken de lading niet.
Koester elkaar heel hard en als er iets is wat de mensen van dit forum voor je kunnen doen (en dat mag best iets raars zijn), roep het maar.
Lieve Millie,
Biebel verwoordt wat ik - en waarschijnlijk alle meelezers - voel.
Ik wens je heel veel sterkte en liefde en ontelbaar veel knuffels en natte kusjes van je monstertje.
Ach vrouwke toch, wát een rotnieuws. Zacht uitdrukt, maar ik weet geen woorden.
Vind het onacceptabel dat ze dit even ‘vergeten’ te vertellen en je het zelf maar moet ontdekken, kan echt niet. Een oncoloog die veel te rooskleurig is en vervolgens zoiets belangrijks vergeet door te geven …..kweet niet hoor 
Maar goed, het verandert niet natuurlijk. Het is zó oneerlijk allemaal, ik gun je nog járen met je gezinnetje! Zijn er echt geen alternatieven meer? Zo moeilijk om je daarbij neer te leggen, lijkt me, dat rijmt gewoon niet.
Ik huil met je mee, ik voel je machteloosheid.
Ik wens je veel sterkte, ik hoop dat het gesprek met de oncoloog vanmiddag tóch nog iets kan opleveren.
Knuffel voor jou !
Oh, Millie, wat moet het afschuwelijk geweest zijn om dat in je dossier te lezen terwijl je iets positievers verwachtte. Veel sterkte voor het gesprek met de oncoloog. Ik hoop met heel mijn hart dat die toch nog een studie kent die perspectief biedt, of iets anders kan vertellen wat helpt. Dikke knuffel voor jou en je monster, en heel veel sterkte voor jullie alledrie.