Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
ik knuffel mee 
En ik duim dat elke knuffel je even wat minder pijn laten voelen. Soms zou ik dat wel willen, pijn kunnen delen, allemaal een beetje zodat het minder zwaar is voor jou. Gedeelde smart is halve smart, maar dan echt. Want nu is de smart nog steeds 99% voor jou Mollie en ik gun je minder.
Lieve Millie, wat een drama om machteloos te lezen dat je zo veel pijn hebt. Ik weet zeker dat we dat hier allemaal voor je zouden willen veranderen. Je zit in ons hart, massaal.
Knuffels terug 🌹
Gisteren is er mdo geweest over mij. Er is blijkbaar grote verdeeldheid onder artsen over wat te doen.
Eerste stap is in elk geval het maken van een mri, om de exacte situatie helder te krijgen. Dan zijn grofweg de volgende twee plannen: mij een soort lokaal kastje met pijnstilling geven, en vervolgens te bestralen. Zo'n kastje werkt 3-6 maanden (als het aanslaat). De hoop is dan dat de bestraling effect heeft als het kastje eruit moet. Andere plan is dus de chordotomie. Hogere slagingskans, maar veel invasiever en fors meer risico's. Maar alles hangt van de mri af.
Mijn eigen voorkeur is om maar eens te beginnen met dat kastje. Je weet snel of het werkt, en al geeft het me 3 maanden..God weet wat de situatie dan is. Dit is ook in een halve week ontstaan. Maar daarvoor is een 'schoon' plekje in mijn rug nodig om te prikken, ze kunnen niet een tumor aanprikken. Dus ook hier is de mri voor nodig.
Voor nu dus weer afwachten. De mri duurt een uur, wat eigenlijk niet te doen is met mijn pijn. Ze onderzoeken nu de mogelijkheid van een roesje.
Veel aan het gebeuren dus, laat het snel leiden tot verlichting 🤞🏻
Oh en Kadushi, die gedachte heb ik ook regelmatig hoor. Waarom niet Poetin of een mensenhandelaar of een dierenbeul..het is niet eerlijk verdeeld.
Millie91 schreef op 09-08-2022 om 10:53:
Oh en Kadushi, die gedachte heb ik ook regelmatig hoor. Waarom niet Poetin of een mensenhandelaar of een dierenbeul..het is niet eerlijk verdeeld.
Je kent toch de uitdrukking: onkruid vergaat niet.
Millie, ik hoef geen medisch advies te geven maar dat kastje lijkt me ook wel iets. Al want je wint is meegenomen. Ik denk aan je en hoop dat je snel uitsluitsel krijgt wanneer die mri kan doorgaan. Of weet je dat al?
letterkoekje schreef op 09-08-2022 om 10:59:
[..]
Je kent toch de uitdrukking: onkruid vergaat niet.
Millie, ik hoef geen medisch advies te geven maar dat kastje lijkt me ook wel iets. Al want je wint is meegenomen. Ik denk aan je en hoop dat je snel uitsluitsel krijgt wanneer die mri kan doorgaan. Of weet je dat al?
Ik hoop inderdaad ook zo dat het lukt.
Ze hebben gezegd einde middag, maar ik ben inmiddels genoeg door de wol geverfd dat ik weet dat het zomaar een paar uur eerder of later kan worden 😅
Fijn dat er weer wat meer perspectief is. 
Hou vol.
Ik ga heel hard duimen voor de oplossing van dat kastje. En laten ze je ondertussen voor die chordotomie alsjeblieft op de lijst staan, zodat je straks niet nog langer moet wachten als dat kastje niet voldoende doet.
Ook mijn duimen draaien overuren voor je lieve Millie, met liefde 
dat het maar wat voor je mag verlichten. En snel verdorie! Je hebt al genoeg te verduren gehad.
Hoi Millie, hier een stille meelezer. Door jou geniet ik extra veel van mijn lieve baby. Dank je wel daarvoor. Misschien besef je dat niet, maar je hebt echt invloed op de levens van velen.
Zo’n kastje is dan een soort neurostimulator?
Moet die MRI echt een uur duren? Ik heb regelmatig MRI’s maar de daadwerkelijke MRI is altijd veel korter dan wat er ‘op papier’ staat.
Wel fijn dat het evt met een roesje kan (doen ze bij kinderen ook dus lijkt me dat het moet kunnen).
💙
Ik hoop voor je dat je snel aan de beurt bent. Volgens mij kan een roesje inderdaad wel en hopelijk ook bij jou. En dan actie, weg met de pijn, genieten weer van Monstertje en thuis zijn. Ik gun het je als geen ander
Ik denk aan je!
ik duim met de rest mee dat je snel aan de beurt bent, dat het meevalt qua pijn en het kastje inderdaad uitkomst biedt! Ik gun je zoveel pijnvrije tijd met je monstertje!! Denk aan jullie.
Millie, ik hoop dat de MRI snel plaats kan vinden, zodat de volgende stap ook snel in gang gezet kan worden. Pijn is zo verschrikkelijk!
Ik denk aan jou en je mannen.
Ik ga duimen voor je Millie, dat je snel aan de beurt bent, dat ze een mooi plekje vinden, dat het kastje geplaatst kan worden en het je wat verlichting geeft.