Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Goedemorgen lieve Millie, ik hoop dat je de nacht “redelijk “ bent doorgekomen en dat je toch wat hebt kunnen slapen.
Succes vandaag bij de gesprekken. 
Ik haal gelukkig veel steun uit jullie berichten. ♥️
Helaas nog steeds in het ziekenhuis, zonder ook maar iets van verbetering. Sterker nog, ik kan steeds minder. Dat is natuurlijk ook vermijdingsgedrag omdat ik de pijn niet aankan. Die ingreep lijkt een beetje mijn laatste hoop...
Één zenuw blokkeren is helaas geen optie, want het lijkt erop dat er meerdere zenuwen betrokken zijn bij deze pijn.
Mijn man komt er nu aan, hopelijk weet hij me weer wat vertrouwen te geven dat het goed komt. Het móet gewoon goed komen. Dit kan niet mijn einde zijn, als ik me verder nog goed genoeg voel.
Wel een kleine overwinning: vanochtend niet gezweet! Daar lijkt de kuur tenminste wel positieve invloed op te hebben.
Nee, dit is niet je einde Millie, ik weet het zeker. Die chordotomie gaat er vast komen, en klinkt als een heel goede optie. En ik denk ook niet dat ze je met zoveel pijn naar huis sturen, en ook niet dat ze je drie weken gaan houden, dus ze zullen iéts moeten bedenken. Hou vol Millie
Lieve Millie, ik begrijp je wanhoop maar er is ook nog hoop. Die chordotomie moet er komen. Dikke knuffel, ik wou dat ik iets voor je kon doen.
Wat een mix van wanhoop en doorzettingsvermogen. Van verdriet en vechtlust.
Ook ik sta achter je in het help Millie deze fase door-leger. Met een kaarsje speciaal voor jou. Denk aan je!
Och wat een ellende millie! Ik snap heel goed dat je het liefst naar huis wil in je eigen omgeving, en ook dat het nu gewoon geen optie is. Ik duim ook heel hard mee dat ze je sneller kunnen helpen dan de nu 3 weken. Fijn dat je man je zo weer komt steunen en er voor je zijn. Heel veel sterkte deze dagen
Wat naar dat je zo'n pijn hebt dat er nu niets is dat helpt. Had je maar een pijn-stopknop die je direct kan gebruiken.
Hou vol Millie. Zoals je zelf al zegt, dit kan niet het einde zijn. Sterkte met het gesprek. Ik denk aan je 🫂🕯️
Moosey schreef op 08-08-2022 om 10:07:
Nee, dit is niet je einde Millie, ik weet het zeker. Die chordotomie gaat er vast komen, en klinkt als een heel goede optie. En ik denk ook niet dat ze je met zoveel pijn naar huis sturen, en ook niet dat ze je drie weken gaan houden, dus ze zullen iéts moeten bedenken. Hou vol Millie
Hier sluit ik me volledig bij aan. 🍀
Heeft het zin om ziekenhuizen in de wijde omgeving af te bellen om te vragen of ze ergens anders wel op zeer korte termijn een chordotomie kunnen doen?
Fijn dat je man er is.
misschien helpt het om in de gesprekken duidelijk aan te geven dat het voor je niet meer te doen is en wat zij als ( tijdelijke) oplossing zien. Niet zelf invullen wat je kan doen maar de verantwoordelijkheid ben de arts leggen; wat gaat hij doen om het nu draaglijk te maken
Tuurlijk zal dit niet het einde zijn! Maar wat kunnen we nog zeggen om jou op te beuren? Ik zit hier echt verslagen achter mijn laptop omdat ik zo 'woordenloos' ben.
Ik duim keihard dat je ASAP die ingreep nog kan krijgen. Liever vandaag dan morgen nog. En dat je dan maar verlost mag zijn van die rot pijn en gewoon weer je ding kan doen. Zou bijna het systeem van het ziekenhuis hacken om zelf even een afspraak te maken voor je, maar ja dat zou niet erg ethisch zijn.
Biebel schreef op 08-08-2022 om 10:23:
Wat een mix van wanhoop en doorzettingsvermogen. Van verdriet en vechtlust.
Ook ik sta achter je in het help Millie deze fase door-leger. Met een kaarsje speciaal voor jou. Denk aan je!
Hier en bij het legertje sluit ik me aan. :Hug:
Is een zenuw blok misschien toch een idee? Als het 1/3 van de pijn wegneemt ben je ook al (deels) geholpen toch? (Al denk ik nu vast te simpel).
En helpt een andere temperatuur, een warme douche of juist een cool pack?
Laat de artsen maar meedenken Millie.
Bespreek samen met je man dat je deze pijn geen weken vol gaat houden!
Zeker nu je in het ziekenhuis ligt zit je dichter bij een behandeling. Ze zullen toch echt wat moeten.
Dit kan zeker het einde niet zijn, niet nu en niet op deze manier.
Maak samen met je man een vuist naar de artsen...vechten kun je dat heb je bewezen.
Vecht nu maar samen voor een behandeling, waar ook maar een plekje is, in welk ziekenhuis dan ook.
Ik zou je zo graag willen helpen, troosten enz Maar heb alleen maar woorden.
Lieverd hou vol, we zijn er voor je.
♥️♥️♥️