Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Het is hartstikke gemeen 
En zinloos, en verschikkelijk.
Houd moed Millie🍀
Lieve Millie, wat ontzettend naar, en gemeen. Wat een machteloos gevoel moet dat geven… Je hebt er vrij weinig aan, maar heb zo met je te doen…
Een blokkade van de zenuw zelf, zou dat nog een tussenstap kunnen zijn als overbrugging naar de chordotomie? (Wortelblokkade)
ontzettend veel sterkte… en ik hoop toch dat er een oplossing komt voor de pijn.
Wat een narigheid Millie. Ik gun je zoveel beter dan dit.
En enorm waardeloos dat je zo lang moet wachten. Ik zou ook proberen of je in een ander ziekenhuis hiervoor eerder terecht kunt, dit is geen doen zo.
Ik duim voor een snelle oplossing en zicht op verbetering.
Ik snap werkelijk niet dat je nog 2 - 3 weken moet wachten. Jeetje, kan toch wel een spoed van worden gemaakt.
Hoop dat ze dat in het ziekenhuis inzien.
Sterkte ♥️
Dikke knuffel voor jullie, er word gedacht aan jullie, er brandt een kaars met 3 lonten hier op t moment.
Het lijkt mij ook een lange tijd. Het is toch alleen een ingreep voor mensen met heftige pijnen? Dan lijkt drie weken wachten bijna onhoudbaar.
Arme Millie! Wat kan ik zeggen? Niks!
Drie weken is echt veel te lang. Zeker als je niet oneindig lang de tijd hebt. Ik hoop echt dat ze een gaatje vinden zodat jij tussendoor geholpen kan worden.
Is het een optie om opgenomen te blijven in plaats van thuis zorg? Zodat je zichtbaar blijft en hopelijk sneller geholpen kan worden.
Wat een lange wachttijd in jouw situatie. Daar moet toch wat aan te doen zijn?
Hopelijk trekt de pijn snel wat weg. 🍀
Het doet me verdriet dat de wachttijd zo lang is. Ik vind het echt onmenselijk dat er in deze situatie niet per direct ingegrepen kan worden. Ik ben een leek, misschien is er een reden dat het zo lang duurt. Hoop echt dat je die tijd niet lijdzaam hoeft af te wachten. Dikke knuffel Millie
Heb je al een tens geprobeerd? Vast wel maar wilde het toch even noemen
Ik weet ook echt niet hoe we het moeten regelen zo lang..morgen gesprek met palliatief team om plannen te maken, en mijn eigen vertrouwde pijnarts om de ins en outs van de behandeling glashelder te krijgen.
Ik kan in elk geval met een ambulance naar huis, dus ik hoef niet te creperen op de achterbank.
Deze ingreep móet het zijn. Ik weet dat ik daar nog niet aan moet denken, maar als dit niet helpt..afijn. eerst dit regelen.
Afhankelijk van hoe lang voor ik aan de beurt ben, blijf ik hier of ga ik naar huis. Verlang zo naar thuis. En eerlijk, hier blijven heeft me niet veel meer opgeleverd dan een stellige keuze voor de chordotomie. Helse pijn kan ik ook thuis lijden.
Bedankt voor de kaarsjes en lieve woorden ❤
lieve Millie,
Heel veel sterkte, ook vannacht. Pijn en zorgen lijken ‘s nachts altijd nog aanweziger - bij mij althans. Hoop net als iedereen hier dat ze snel iets aan je pijn kunnen doen in het ziekenhuis.
liefs, Duintje
millie, ik ben een trouwe volger, maar reageer niet, omdat ik niet weet wat jouw pijn kan helpen. Maar nu wel even; heb je misschien een ziekenhuis of adres in pb zodat we je een kaart/ wens kunnen sturen om de komende tijd door te komen. Misschien dat onze steun je kan helpen 🙂
Ik zit alle berichten te lezen. Vind het zo heftig voor je. Ik weet werkelijk waar niet wat ik moet schrijven. Zo oneerlijk, zo vreselijk voor je dat je dit mee moet maken, lieve Millie.
Er wordt veel aan je gedacht….