Gezondheid en welzijn
Millie91
13-07-2021 om 14:45
Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Mafalda
25-07-2022 om 17:42
hoop doet leven van dit toch echt wel positieve bericht, ik denk zo graag positief ook...erop of eronder en je zit erop..stabiel en nog een plan c..
Je maakt mijn dag goed Millie!
Geniet van het eten en van elkaar💋
Cilly2
25-07-2022 om 18:33
Pfoe wat een opluchting ik durfde ook je topic niet te openen. Wat goed nieuws Millie zo blij voor jullie!
rooiekater
25-07-2022 om 19:23
60 ongelezen berichten durfde amper te kijken. Maar wat een fijn bericht..
Kwarktaartje
25-07-2022 om 19:28
Millie, wat goed! Wat een super nieuws!
Heel veel plezier met vieren!
mamaonbekend
25-07-2022 om 22:06
Ahhh wát fijn!!!!! Mijn hart sloeg over van zoveel nieuwe berichten maar gelukkig alleen maar positief!
Ik hoop dat je genoten hebt van je welverdiende lunch met je mannen!
Wat heerlijk, het zit eens een keer mee en de goede kant op!
Frans3
25-07-2022 om 22:27
Millie91 schreef op 24-07-2022 om 20:32:
[..] Mag ik vragen of Anna iets heeft achtergelaten voor haar zoons? In de trant van brieven, een videoportret of geluidsopname? En zo ja, hoe wordt dat door haar kinderen beleefd? Je hoeft uiteraard niet te antwoorden, het lijkt me al moeilijk genoeg om dit alles zo te moeten oprakelen. Pluk de dag, zo probeer ik ook te leven, maar zoals je zo goed schetst: het is loeizwaar om tegen alle ellende en vreselijke pijn in toch te proberen om herinneringen te maken, om niet in bed te blijven liggen huilen maar mezelf toch eruit te slepen om mijn kind weer iets wonderlijks te mogen zien doen in zijn ontwikkeling. Alsnog huilend, uiteraard.
De harde realiteit is dat hoe hard je het ook probeert, niets echt afdoet van de pijn om je gezin zo vroeg te moeten achterlaten. Mocht ik Anna mogen ontmoeten waar ik ook heenga, zal ik haar zeker vertellen hoe erg ze wordt gemist, hoeveel invloed ze nog steeds heeft, en vooral dat het jullie ondanks alles goed gaat. En ik hoop dat zij mij dan kan geruststellen dat de pijn van het afscheid niet mee gaat, dat ik rust zal vinden en alleen maar in liefde voor mijn kind zal voortbestaan.
Millie, wat ontzettend fijn dat je een redelijk stabiele scan had! Ik herinner me nog zo goed dat we zo van scan naar scan leefden, altijd zo vang waren voor slecht nieuws en opgelucht ademhalen als er een redelijk goede scan was: we konden weer 3 maanden vooruit.
Anna was van plan om veel achter te laten voor haar zoons, maar ze vond het zo moeilijk en confronterend om daar mee bezig te zijn. Er is voor beide kinderen een doos met spulletjes. Sommige spulletjes heeft ze er zelf ingestopt (zoals bijvoorbeeld een lok van haar prachtige haar, afgeknipt voordat ze kaal werd, haar favoriete doucheschuim zodat haar kinderen haar geurtje nog kunnen ruiken en een cadeautje voor als haar kinderen vader zouden worden). Bij deze spullen heeft ze ook een briefje geschreven. Maar ze vond dat dus wel erg lastig. Wel is ze enthousiast bezig geweest met het uitzoeken van het juiste postpapier en de perfecte vulpen🤣.
Ze heeft ook nog een familiefotosessie door een fotograaf gedaan net voordat ze aan de chemo moest waar haar haar van uit zou vallen. Die foto's zijn prachtig en waardevol. We hebben daar ook een foto van gebruikt om op haar kist te zetten.
Ze wilde eigenlijk nog met haar kinderen iets van een assieraad of een urn uitzoeken. Ze is wel met ze op pad geweest, maar dat is blijven hangen wegens een onoverkomelijk verschil in smaak: haar jongste zoon wilde eigenlijk alleen een poezenbeeldje om haar as in te doen, zodat het net zou lijken alsof zij hun dode huisdier was 🤭. Het klinkt gek, maar hier hebben we zo om moeten lachen. Ze konden het als gezin echt niet eens worden over de urn, op een gegeven moment was het de grap dat haar asurnen dan maar de doelpaaltjes in de tuin moesten worden🤣.
Uiteindelijk is er nu een plekje in de woonkamer waar haar as en een aantal andere dingen staan: de 'beste moeder' medailles, die ze van haar kinderen heeft gekregen op de laatste moederdag dat ze nog leefde en de kaarsen die haar jongens hebben aangestoken tijdens het afscheid bijvoorbeeld.
Eerlijk gezegd doen de kinderen daar niet altijd veel mee. Op verwachte momenten (moederdag of haar verjaardag bijvoorbeeld) sleept mijn zwager die dozen naar beneden, maar is er vaak weinig interesse vanuit de kinderen. Het zijn eigenlijk meer de onverwachte momenten waarop zij behoefte aan de dozen hebben. En misschien krijgen ze er later wel meer behoefte aan.
Er zijn ook filmpjes van haar, maar die kijken zij niet vaak. Ik ook niet trouwens, ik vind dat echt moeilijk. Bovendien heb ik de filmpjes en foto's niet nodig om me haar te herinneren.
Toen ze net wist dat ze ziek was, is ze kraanvogels gaan vouwen. Veel mensen vouwden met haar mee en al die vogels hangen als een soort gordijn voor het raam.
En een hele lieve vivameeleescollega heeft haar topics voor haar geprint en er boeken van gemaakt.
OxfordComma
25-07-2022 om 22:32
Ahh wat een ontzettend fijn nieuws!! Hopelijk krijg je de pijn nu ook goed onder controle. Ik hoop echt dat de beste oplossing voor de pijn, misselijkheid, enz. gevonden wordt, zodat je ook weer wat meer kunt genieten in plaats van alleen maar zo goed mogelijk de dag door kunt komen.
Je vorige berichtjes heb ik met tranen in mijn ogen gelezen, en ik voel nu echt een opluchting na het laatste bericht, laat staan wat jij en jouw omgeving nu voelen!
En ook echt goed dat er nog een plan C voor-het-geval-dat achter de hand is!
Frans3
25-07-2022 om 22:35
Dat laatste wat je schrijft geeft me kippenvel. Helaas geloof ik, en geloofde zij, erin dat er niets is na de dood. Ik hoop zo dat we daarin geen gelijk hebben en dat zij (haar ziel?) op een fijne vredige plek is.
Op het moment dat zij besloot de euthanasie procedure in te zetten was haar lichaam echt op (ze stierf al nadat het slaapmiddel was toegediend). Ze was er heel lang in geen enkel opzicht klaar voor om te sterven, maar ineens wel. Het was klaar. En gek genoeg had ze er toen ook echt een soort van vrede mee. Ze moest wel. En het gebeurde dus ook. Ik had haar vast en ze is echt heel vredig gestorven. Ik gun je, als jouw moment daar is (over lange tijd!), dat je ook die rust vindt!
Ik vind het lastig inschatten wat je prettig vindt om te lezen en wat juist niet. Ik herinner me alleen nog zo goed Anna's eenzaamheid in het ziek zijn en in dit proces. Ik hoop dus dat deze ervaring jouw een heel klein beetje gerust kan stellen. Hoe klote deze hele ervaring uiteindelijk is.
Agen
25-07-2022 om 23:01
Frans, die poezenurn, daar heeft Anna (vakgenoot en patiënt met dezelfde ziekte als ik, maar wel met vanaf het begin een veel slechtere prognose) ook op Viva nog over geschreven. Ze beschreef het toen zó grappig, al was het natuurlijk ook een heel beladen situatie.
Haar kinderen (en die van jou ook, Millie) zijn misschien ook nog een beetje jong om de dozen erg te waarderen. Ze zijn nog niet echt op een leeftijd waarop hun eigen achtergrond er veel toe doet. Ik zou me goed kunnen voorstellen dat ze de dingen die Anna voor ze bewaard heeft, dan veel meer gaan waarderen. Bij mijn oudste van 14 zie ik nu veel meer interesse in mijn man en mij als persoon dan bij de jongste twee, die meer de leeftijd van Anna’s kinderen hebben.
Millie, ik hoop dat je vannacht goed slaapt. Ik merk zelf pas steeds als de uitslag van een scan er is, hoe slopend het afwachten is.
Pilatespas
25-07-2022 om 23:09
Lieve Millie, ik vind dit zo fijn voor jullie. Stabiel betekent tijd. Misschien wel veel tijd. Zo kun je weer dromen van jullie nieuwe huis, een nachtje weg en vooral de kleine stapjes van je Monstertje. Ik gun je zo veel. Hoop dat je heerlijk hebt gegeten.
Koolmees13
25-07-2022 om 23:24
oh Millie wat een fijn nieuws! Blij voor jou
Ik hoop dat jullie genoten hebben van de lunch
Gatekeeper
25-07-2022 om 23:35
Wat fijn dat je een “goede” uitslag kreeg. Ik schrok toen ik 77 nieuwe berichten zag, maar het is gelukkig positief nieuws en dat verdien je weleens een keer.
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.