Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik herken het wel van de Lyrica 😅.
Heb geen gekke dingen gedaan volgens mij. Werd wel lastig wakker.
Mijn vriend had het heel erg van de paroxetine… Ik ben regelmatig ‘s nachts geschopt door hem. Op een gegeven moment schoot ik al in standje Adrenaline als ie maar een beetje schokte of bewoog 🤣.
Hey Millie, hoe gaat het met jullie?
Kom je de dagen goed door met deze temperaturen?
Millie, ik wil je ontzettend veel sterkte wensen deze week. Deze hitte zal vast ook niet fijn voor je zijn… 
TrefleQ schreef op 16-07-2022 om 22:46:
Hoi Milly,
Ik lees net op LinkedIn een bericht van het UMCG, over chordotomie, een behandeling tegen pijn bij kanker. Ik kan niet doorlinken naar het LinkedIn-bericht, maar dat kun je misschien zelf opzoeken. In het bericht verwijzen ze naar een podcast, daar kan ik wel naar linken:
https://open.spotify.com/episode/6gqX9e1oSxzUcAsBYkOqNL
Dankjewel voor deze tip! Heel interessant. Dank ook Jukke voor de link naar LinkedIn. Ik heb morgen een afspraak met mijn pijnteam, dan zal ik het zeker bespreken, net als de zenuwblokkade.
Hier gaat het (uiteraard zou ik bijna zeggen) niet zo goed. De pijn blijft maar toenemen, en heb ook steeds tintelingen en een slapend gevoel in mijn linkerbeen. De medicatie houdt het maar nét draaglijk, maar omdat de pijn toeneemt breekt het steeds door de nieuwe dosis heen. Ik zit nu op 2x 225mg, omdat ik op 2x 300 zo raar werd. Maar ik denk dat als ik gewend ben aan deze dosis, ik alsnog ga ophogen. Ik voel me nu iets minder out of control, hoewel ik gisteren wakker werd met al mijn oorbellen keurig op mijn nachtkastje. Terwijl ik mijn oorbellen nooit uitdoe en er mee slaap. Dus ik heb in mijn slaap mijn oorbellen uitgedaan, slotjes er weer op, en keurig op een rijtje neergelegd. 0 herinneringen aan. Sowieso is mijn kortetermijngeheugen nu niet bestaand. Dat is de keerzijde van minder pijn..
Gisteren heb ik scans gehad. Eerst mijn driemaandelijkse scan van mijn rechterbeen, om te kijken naar de staat van het bot. Dit is gelukkig sinds januari stabiel (het bot dan, de tumor erin kun je niet zien op een röntgenfoto) dus voorlopig weer geen metalen pin nodig. Daarna de CT van mijn hele lichaam. De scan zelf viel me mee, aangezien het infuus in een seconde was gezet door mijn port-a-cath. Was wel vreemd om zo in je borst gestoken te worden, maar daar wen ik vanzelf aan. Wat een luxe dat het infuus kon blijven zitten voor mijn behandeling! Ben nu al blij dat ik het heb gedaan. Hij is ook amper zichtbaar.
Nu wachten op de uitslag. Maar door die rap toenemende pijn weet ik natuurlijk het antwoord gedeeltelijk al. Ik kan nog hopen op stabiliteit op een paar andere plekken, maar in mijn rug gaat het overduidelijk weer helemaal mis. Ik herken deze klachten maar al te goed.
Daarom ben ik natuurlijk heel gespannen, onzeker en verdrietig. De vechtlust is weer even naar de achtergrond, vervangen door de angst dat ze iets levensbedreigends vinden. Dan kan ik wel leuk op zoek gaan naar een plan C, maar dan heb ik de tijd niet meer om het uit te voeren. Maar ik ben gewoon nog niet klaar om te gaan. Ik heb nog teveel energie en levenslust. Maar de kanker bepaalt, helaas.
Zondag heb ik wel een heerlijke dag met monstertje gehad. Hij is eerst naar de speeltuin geweest met papa, daarna vroeg voor zijn dutje in bed omdat hij daarna naar de kapper moest! Daar heeft hij lekker gespeeld en hij is prachtig geknipt. Daarna heeft hij nog in ons opblaasbadje in de tuin rondgebanjerd. Hij was de hele dag vrolijk, dat hadden we even een paar dagen gemist! En hij heeft de afgelopen nachten doorgeslapen in zijn eigen bed. Trotse mama hier, hoor! Ook qua woordjes gaat hij razendsnel. 'Vogel', zei hij gisteren ineens. En 'hoppa!' als hij ergens vanaf springt (en mijn hart stilstaat). De poes noemt hij nu 'mauw'. Als je vraagt wat een wolf zegt, zegt hij 'ahoeeeeee' en een beer doet 'grr'. Aapie zegt 'oe oe a a'. En zo nog veel meer schattigheid. Ik hoop dat ik er nog veel meer van mag meemaken, want wat is het fantastisch om je kind te zien groeien en bloeien! Ik zei gisteren nog tegen mijn man: ik laat je wel achter met het allermooiste en liefste kind wat er bestaat. Wat dat betreft heeft mijn bestaan, al is het te kort, toch zin gehad.
Hoi Millie, natuurlijk ben je nog niet klaar om te gaan. Daarom hoop ik dat de pijn nog lang onder controle mag blijven en dat je nog veel heerlijke dagen krijgt met Monstertje. 
Wat ellendig dat de pijn toch door de medicatie heen komt. Krijg je de uitslag van de scan deze week? Ik blijf duimen voor de meest gunstige uitslag.
Heerlijk dat je zoontje zo aan het babbelen is, zo schattig is dat!
het houdt niet over nee en zo verschrikkelijk rot dat je niet stabiel blijft en de kanker blijft groeien. Het is nog afwachten op de uitslagen, maar jouw gevoel en je pijn zijn helaas leidend en dat je gelijk hebt.
Ik snap dat je je dosissen toch iets verminderd hebt, als je zo wazig wordt en je gek voelt is het ook kiezen tussen ene en andere..
Wel heel fijn dat je kleine man zich weer goed voelt en lekker vrolijk is 
En nee natuurlijk ben je nog niet klaar om te gaan en zolang de artsen elke keer nog wat kunnen doen ga je ook nog niet 🌺
ach wat een scheetje dat kleine ventje van jou. Zo leuk als je echt wat kunt gaan communiceren met taal.
Succes met wachten op de uitslagen
Sterkte, Millie, voor wat je de komende dagen weer moet voelen en horen. Eerlijk, ik als niet-ziek mens, kan mij niet inbeelden hoe jij je lijf moet 'ervaren' en wat voor een rollercoaster het in jouw hoofd moet zijn. Arme Millie! Ik weet dat je niet om medelijden vraagt, maar het is voor mij moeilijk om dat niet met jou te hebben.
Geweldig genoten van het ontwikkelingsverslagje van je peuter. Bij jouw beschrijvingen zit ik mee in jullie kamer en hoor het 'um allemaal zeggen.
Waar ik niet mee eens ben is jouw laatste zin. Dat zou jouw bestaan reduceren tot enkel het moeder-zijn. Natuurlijk is dat het mooiste wat er is en dat beoefen jij in alle mogelijke facetten. En verhef jij tot een ware kunst. Tot je eigen vreugde. En daar ben ik hemelsblij voor. Louter jouw rol op aarde omschrijven als 'monstermoeder' is afbreuk aan jezelf doen. Want afgezien van het feit dat jij zulk een fantastisch kind op de wereld hebt gezet, ben je ook een mens. En - sta me toe - ook die rol vervul jij op een bewonderenswaardige manier. Ik ken jou niet, maar volgens mij zijn er weinig mensen die jou in levende lijve kennen, wiens hart jij niet steelt. (Maar natuurlijk begrijp ik wel wat je met die laatste zin wil zeggen natuurlijk).
Laat er deze week toch weer nieuws bovenkomen waarvan jij kan zeggen: da's toch weer mooi meegenomen. Ik wens het je zo, Millie!
voor het wachten
Lieve Millie,
Wat afschuwelijk dat je weer meer pijn hebt, ik hoop echt dat er morgen een blokkade gezet kan worden oid.
Nu weer de uitslag van de scan afwachten, je krijgt het flink voor je kiezen, lichamelijk en geestelijk.
Dat kleine mannetje van jullie is een heerlijk ventje, wat fijn dat je geniet van zijn streken.
Maar meis, wat is het zwaar allemaal, ik heb zoveel bewondering voor je, echt!
ik stuur je maar weer een dikke knuffel,
Liefs van mij!!
Sterkte, lieve Millie, het is haast ondraaglijk.
He lieve Millie, ben zo blij dat je Monstertje hebt. Hij geeft je zo veel vechtlust. Ik hoop dat je nog zo veel mooie momenten met hem mag beleven.
Sorry, maar ben even het spoor bijster. Je hebt nu toch een behandeling gekregen waar je voor in aanmerking moest komen, toch? Daar heb je alle hoop op gevestigd als plan A niet zou werken? En daar ga je met de scans het eventuele effect van zien? Is dat een medicijn wat je hebt geslikt, ik lees hier bijna dagelijks maar weet het niet meer, en denk zo met je mee.
Je hoeft uiteraard geen antwoord te geven,.
Je hebt het goed hoor, Pilatespas! Ik had als plan A tabletten, die hebben me ongeveer een half jaar stabiel gehouden. Maar toen toch weer wat progressie. Toen heb ik 3(!) maanden moeten wachten op het huidige medicijn (plan B ), wat per infuus wordt toegediend. Daar ben ik nu middenin de 4e cyclus. Gisteren zijn scans gemaakt om te kijken wat het tot nu toe doet. Er is (nog) geen plan C. En mijn oncoloog heeft al subtiel aangegeven dat we het echt van het huidige medicijn moeten hebben, anders weet hij het ook niet meer. Dat maakt het heel erg stressvol. Vandaar dat we ons hebben voorgenomen om hoe dan ook een second opinion in Amerika of elders in Europa te doen als dit middel teleurstelt. En om dus toch nog een gooi te doen naar immunotherapie, in een alles of niets stijl.
Letterkoekje, dankjewel voor je mooie complimenten. Ik snap natuurlijk wat je bedoelt. Maar het is moeilijk om zo jong te moeten sterven, het voelt zo onaf. En dan ga je je afvragen, wat is mijn impact op de wereld geweest? Mijn leeftijdsgenoten zijn waarschijnlijk nog niet eens op de helft van hun leven, waardoor ze dus meer dan de helft zonder mij zullen doorleven. Ik denk niet dat ze me zullen vergeten, maar ik blijf voor altijd die vrouw van 30 en zal niet meegroeien. Daarom is het fijn om te weten dat ik iets zó prachtigs op de wereld heb gezet, dat ik in hem mijn bijdrage heb geleverd aan een mooiere wereld. En ik ben ook nog iemands liefde van zijn leven, ongeacht wat er na mijn dood gebeurt. Dat zijn mijn grootste nalatenschappen. Natuurlijk ben ik daarnaast nog veel meer, en heb ik hopelijk nog veel meer levens geraakt. Maar op deze twee dingen ben ik het meest trots!
Weet je al goed waar je een second opinion zou willen laten doen Millie? Een heel goede vriendin van mij werkt in Amerika in een behoorlijk toonaangevend kankerziekenhuis/onderzoeksinstituut. Ik kan haar vragen uit te zoeken waar het meeste expertise zit mbt jouw geval? Maar voor het zelfde geld weet je al lang waar je moet wezen.
Sterkte maar weer