Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Millie, wat klink je toch weer enorm sterk. Ik heb zoveel bewondering voor je. Je blijft strijden, hebt nieuwe doelen en bent een voorbeeld voor velen.
Naar om te lezen dat je zoveel pijn hebt gehad bij de ingreep. Hoe voelt het nu? Is het daar pijnlijk en voel je het lijntje of is het goed te doen?
Voor vandaag gun ik je een goede dag, met weinig pijn, weinig bijwerkingen maar met veel zonnestralen en mooie momenten met monstertje.
Fijn dat het gelukt is met de Port-a-cath en dat je gewoon lekker weer naar huis mocht!
En wat afschuwelijk spannend, die scans. Ik hoop heel erg dat het lukt om die een klein beetje los te laten en van je weekend te genieten. Ik wens je veel zon en een gezellig Monster
Je klinkt zo sterk en strijdvaardig!
You go girl!
Ik duim voor je volgende week, wat enorm zenuwslopend en spannend.
Intussen wens ik je heerlijke en pijnvrije momenten met je mannen en kun je hopelijk wat genieten van het mooie weer.
Wauw wat klink je weer strijdvaardig Millie. Dat bewonder ik enorm. Ik hoop zo zo zo erg dat je de best mogelijke uitslag krijgt komende week. Voor nu een heel fijn, rustig weekend gewenst ♥️
Mag ik even inbreken?
Heb je al eens verdiept naar de mogelijkheden voor een "vaccin"?
Weet dat t waarschijnlijk niet vergoed wordt en een klein vermogen kost maar wie weet kan t iets voor je zijn.
VivaLaVida schreef op 15-07-2022 om 11:02:
Millie, wat klink je toch weer enorm sterk. Ik heb zoveel bewondering voor je. Je blijft strijden, hebt nieuwe doelen en bent een voorbeeld voor velen.
Naar om te lezen dat je zoveel pijn hebt gehad bij de ingreep. Hoe voelt het nu? Is het daar pijnlijk en voel je het lijntje of is het goed te doen?
Voor vandaag gun ik je een goede dag, met weinig pijn, weinig bijwerkingen maar met veel zonnestralen en mooie momenten met monstertje.
Lief van je, VivaLaVida! Ik heb er gelukkig weinig last van, zodanig zelfs dat ik het vergeet en gewoon zware wasmanden heb getild, Monsters kastje uitgemest en alles opnieuw opgevouwen, vaatwasser ingeruimd, überhaupt het huis opgeruimd, naar hoge kastjes gereikt, voor monster gekookt etc. Nu is het net tijd voor nieuwe pijnstilling en voel ik het wel vervelend branden. Dus ik heb mezelf nu bankrust opgelegd en ga tegelijk met Monster naar bed.
Ik vertelde al dat ik last had van praten in mijn slaap en ook handelingen uitvoeren. Heeft iemand ervaring met deze verschijnselen door medicatie? Ik vind het echt heel vervelend en doodeng. Wie zegt dat ik niet iets gevaarlijks doe in mijn slaap? Voor mij of voor mijn gezinsleden? Toen ik vandaag even ging liggen, merkte ik dat als ik mijn ogen dichtdeed, ik steeds wakker werd van dat ik met mijn handen ergens tegenaan kwam omdat ik dus blijkbaar mijn 'snoozedroom' aan het uitvoeren was. Maar zo heb ik dus constant dat ik dingen doe en zeg terwijl ik dat niet bewust doe. Iemand die me gerust kan stellen dat ik niet straks van de trap stort, op straat beland, of de muur zwart verf in mijn slaap? 
Aygo schreef op 15-07-2022 om 18:24:
Mag ik even inbreken?
Heb je al eens verdiept naar de mogelijkheden voor een "vaccin"?
Weet dat t waarschijnlijk niet vergoed wordt en een klein vermogen kost maar wie weet kan t iets voor je zijn.
Natuurlijk mag dat, Aygo! Hier hebben we inderdaad wel van gehoord. We gaan na de scans weer een nieuwe rodeo in van onderzoek naar behandelingen, en deze staat op ons lijstje. Bedankt voor de tip!
Raar, Millie, die dromen en handelingen. Zo zie je maar tot wat de wetenschap allemaal in staat is: enerzijds jouw pijn helpen bestrijden met vervelende gevolgen voor jou. Maar anderzijds kan medicatie die op een soortgelijke manier werkt en die bewust aan mensen wordt toegediend, ook de meest dramatische en criminele gevolgen hebben. Hopelijk vallen zulke medicamenten niet ooit in de verkeerde handen.
Waar ik blij voor ben is dat er toch nog telkens mensen 'boven water komen' (hier in jouw topic) die nog één of andere tip hebben. Zo zie je maar: als het aan ons lag, dan was jij helemaal niet ziek. Zitten er hier onder de forumleden ook geen straffe wetenschappers, dames en/of heren? Oh, Millie, wat zouden wij het allemaal leuk vinden om jouw ziekte in sluimerstand te brengen of je op zijn minst veel minder pijn te laten voelen.
Volgende week zal ik zeker weer reageren. Intussen wens ik je rustige (en niet te warme) dagen met man en zoon!
(dit bloemetje verwelkt NOOIT, ook niet als het warm is!)
Fijn dat je al die gewone dingen hebt kunnen doen! Geen ervaring met de verschijnselen door medicatie... Lijkt me hartstikke eng 
Millie, ik heb vandaag meer dan normaal gedaan in het huishouden dan ik normaal doe maar jij hebt meer gedaan dan ik!
Millie, doe het toch maar rustigaan. Is hij in de buurt van je sleutelbeen geplaatst?
Ik moest wel 8 weken rustig doen met die arm, niet zwaar tillen, niet naar boven reiken etc. Dit om de catheter de kans te geven goed vast te groeien, niet om te draaien etc...
Allicht onderdrukt je pijnmedicatie ook deze pijn/hinder en heb je geen of minder ´alarmsignaal´.
Dus zeker opletten dat je niet teveel doet!
Dank Aliva, inderdaad mijn sleutelbeen en je hebt gelijk over de onderdrukte pijn. Ik vind het moeilijk om rustig aan te doen als ik me goed voel, daar wil ik dan optimaal gebruik van maken. Morgen zal ik braver zijn 😸
Lyrica slikker meldt zich. Ik weet dat ik na een aanpassing van de doses heel lang spierpijn in mijn armen heb, omdat ik blijkbaar tijdens het slapen ze continue aanspan. Volgens mijnheer Biebel wandel ik inefficiënt in mijn slaap. continue lopen terwijl je ligt te slapen - dan kom je niet heel ver. Al die activiteiten hebben nog nooit geleid tot uit bed vallen of andere narigheden, zelfs niet toen mijn dosis door een fout ineens werd verdubbeld. Dat was overigens wel het moment waarop ik echt bang was voor roze olifanten.
Maar, kun je niet wat zelfbescherming laten maken? Voor kind hadden we destijds een soort valrekje in zijn bed (ik zie dat het valbescherming heet), wellicht geeft dat jou ook meer rust?
Wat is het herkenbaar dat als je ook maar enigszins energie hebt, je die meteen wil gebruiken voor van alles en nog wat. Om zoveel mogelijk uit de dag te halen als het kan, te genieten van de glimp van een ‘normaal leven’ - als dat al zou bestaan. Ik hoop dat je vandaag een lekkere relaxte normale kalm aan dag hebt, waarin monstertje zich hopelijk wat beter voelt. Het is dan misschien een soort stilte voor de storm van volgende week, er is veel te zeggen voor het goed gebruiken van die stilte om lekker veel met monsters te knuffelen!
Och, ik kan het me zóóó goed voorstellen dat je een dag waar je je ook maar enigzins normaal voelt, of minstens 100 x beter dan de dagen ervoor, je die het liefst tot op de bodem wil leegdrinken. Al die uren op de bank of in bed, je slecht voelen, misselijk zijn of pijn hebben, gewoon willen vergeten. Mens zijn, leven, bewegen, ook even het gevoel te hebben te kunnen en mogen zorgen voor je man of kind, omdat je al zo vaak het gevoel hebt dat het andersom is en je daarin geen keuze hebt. Die simpele dingen zijn vast de dingen die je het meeste mist en die worden je als eerste ontnomen. Dus ja, kop in het zand en mens zijn, ik snap het supergoed.
Hoi Milly,
Ik lees net op LinkedIn een bericht van het UMCG, over chordotomie, een behandeling tegen pijn bij kanker. Ik kan niet doorlinken naar het LinkedIn-bericht, maar dat kun je misschien zelf opzoeken. In het bericht verwijzen ze naar een podcast, daar kan ik wel naar linken:
https://open.spotify.com/episode/6gqX9e1oSxzUcAsBYkOqNL
TrefleQ schreef op 16-07-2022 om 22:46:
Hoi Milly,
Ik lees net op LinkedIn een bericht van het UMCG, over chordotomie, een behandeling tegen pijn bij kanker. Ik kan niet doorlinken naar het LinkedIn-bericht, maar dat kun je misschien zelf opzoeken. In het bericht verwijzen ze naar een podcast, daar kan ik wel naar linken:
https://open.spotify.com/episode/6gqX9e1oSxzUcAsBYkOqNL