Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Sterkte Millie!! Ik denk aan je 
Lieve Millie, wat een achtbaan is het zeg! Dikke 
Gelukkig mag het toch doorgaan! Lig nu in een übercharmant operatiehemd te wachten op de ingreep.
Vannacht weer een pittige nacht, Monstertje kwam er rond 3 uur bij. Ik voelde me heel slecht, dus kon de trappelende voetjes even niet aan. Om eerlijk te zijn, was ik echt even zó klaar met dat hij nu al dagenlang zo moeizaam is. Mijn geduld raakt ook een keer op. Heb ik door alle ellende heen soep gemaakt, smijt hij het krijsend door de kamer. Ruim je dan het bakje op, krijsen want hij wil het terug. 
Maar vanochtend bleek dat hij wakker was geworden omdat hij had overgegeven, we zagen toen pas het plasje kots in zijn bedje. Ook had hij verhoging..geen wonder dat hij zo uit zijn doen is. Zo zie je maar, ze doen nooit 'zomaar' zo, er is altijd echt wat aan de hand. Hopelijk voelt hij zich snel weer de oude. En ik voel me nu een beetje schuldig over dat ik zo ongeduldig was met hem 
Millie91 schreef op 14-07-2022 om 14:31:
Gelukkig mag het toch doorgaan! Lig nu in een übercharmant operatiehemd te wachten op de ingreep.
Vannacht weer een pittige nacht, Monstertje kwam er rond 3 uur bij. Ik voelde me heel slecht, dus kon de trappelende voetjes even niet aan. Om eerlijk te zijn, was ik echt even zó klaar met dat hij nu al dagenlang zo moeizaam is. Mijn geduld raakt ook een keer op. Heb ik door alle ellende heen soep gemaakt, smijt hij het krijsend door de kamer. Ruim je dan het bakje op, krijsen want hij wil het terug.
Wat fijn dat het mag doorgaan. Hoop dat de ingreep zelf je meevalt.
En wat betreft je monstertje. Heel herkenbaar hoor dat soms het geduld gewoon even op is. En in jouw situatie helemaal knap dat je toch nog steeds zo'n liefdevolle moeder blijft. Zieke kinderen zijn gewoon zo enorm veel werk.
Het arme ventje weet niet wat hij met zichzelf aanmoet als hij zich niet lekker voelt. Het is op die leeftijd natuurlijk ook nog niet te begrijpen dat eten als je maag van slag is, niet fijn is. Maar jij hebt genoeg aan jezelf, dus het is echt niet gek dat jij er dan klaar mee bent. Ik hoop dat hij snel opknapt en weer lekker doorslaapt, zodat jij ook je rust kan pakken.
In ieder geval fijn dat de port a carth geplaatst gaat worden.
Ik hoop dat je ingreep goed verloopt en dat je er veel aan zult hebben wat ontlasting van het prikken betreft. Elke zorg minder is er één, hoe minimaal ook.
Maak je vooral geen zorgen over Monstertje, die weet heus wel dat je van hem houdt en dat schuldgevoel wordt meegeboren bij elke moeder, dat hoort er een beetje bij maar dat is eigenlijk nergens voor nodig.
Dat is gewoon normaal hoor, Millie. Ik kan die van mij nog steeds achter het behang plakken op zijn tijd. Niet schuldig over voelen! Sterkte vandaag in het ziekenhuis.
Niet meer dan logisch hoor, dat je geduld op was. Je bent ook maar een mens... Sterkte met de ingreep!
Rustige nacht lieverd💞
Wat fijn dat het toch door kon gaan! Hopelijk is de ingreep goed gegaan.
Zieke monstertjes zijn altijd zo sneu, maar het is soms ook lastig te herkennen of het gewoon een bui is of dat er echt iets aan de hand is. Hier weleens gehad dat dreumes het weer eens op een gillen zette toen het tijd was voor het middagdutje. Bleek er een beentje klem te zitten tussen de spijlen van het ledikant. Het arme kind is snikkend in slaap gevallen. Gebeurde normaal ook wel uit boosheid over het slapen, maar deze keer was het wel terecht. Oeps.
Hopelijk is alles goed gegaan. Een rustige nacht gewenst.
Millie, hopelijk alles goed gegaan, hopelijk Monster morgen weer terug in normale doen en hopelijk alleen maar positieve verhalen van jou. Waarmee ik niet wil zeggen dat je geen minder nieuws mag melden. Maar we hebben liever dat het goed met je gaat en het gevolg daarvan zijn dan natuurlijk positieve posts.
Ik hoop dat alles goed gegaan is vandaag Millie en dat je een goede nachtrust krijgt.
Hopelijk is monstertje morgen ook wat opgeknapt.
Gooi dat schuldgevoel maar aan de kant, is niet makkelijk dat weet ik maar je bent zo,n schat van een moeder ondanks alles wat je mee moet maken.
En monstertje is gek op zijn mama.
Een dikke knuffel ,
😍
Lieve Millie, ik hoop dat het gelukt is en je een goede nacht achter de rug hebt. Hopelijk is je monstertje weer opgeknapt en weer wat beter gehumeurd.
Hi lieverds,
Redelijk geslapen. De ingreep was kort, hoewel het wel heel naar voelde om een lijntje in de aderen bij je hart te voelen porren. Ik heb wel even moeten huilen toen het even echt heel pijnlijk werd, maar gelukkig was er een lieve assistente die me troostte en toen was het alweer klaar. Ik heb er nu nauwelijks last van gelukkig. Man en monstertje kwamen me samen ophalen 🥰 Het was al wat later, dus hij heeft het met een diner van het tankstation moeten doen. Eierkoeken en kaascroissant 😅
Zijn humeur is helaas nog steeds niet top. Vannacht kwam hij er weer bij rond 4. Hij sliep daarna wel rustig, maar rond 6 uur begon hij een beetje te mompelen. Dat doet hij vaker, en dan slaapt hij vaak nog wel een tijdje door. Helaas, zoals ik eerder vertelde, praat ik door alle medicatie inmiddels in mijn slaap, dus ik reageerde slapend hardop op hem...bam, hij was wakker. Beetje balen. Vooral dat ik zo onder invloed ben, dat ik het verschil tussen slaap/waak soms niet goed kan maken. Mijn geheugen laat me ook in de steek soms. Het hoort erbij als je zo zwaar wordt gedrogeerd, maar toch wel heel stom als je merkt dat het anderen ook beïnvloedt. Het doet me ook denken aan mijn vader in zijn laatste dagen. Hij kreeg toen zoveel morfine dat hij zijn woorden niet meer kon vinden. Dan probeerde hij iets belangrijks te zeggen over hoe we iets moesten doen als hij er niet meer was, maar dan kwamen er totaal andere woorden uit zijn mond. Hij vond dat zo vreselijk frustrerend. Ik voel nu hoe dat voor hem was. Heel verdrietig. Gelukkig heb ik het vooralsnog alleen rondom het slapen..en misschien wordt het ook nog minder als de verhoging van de lyrica wat is neergedaald. Mijn handen trillen al een stuk minder, dus dat geeft hoop. Het gebeurt vooral als ik moe ben. Overigens geeft de lyrica mijn eetlust wel een enorme boost, en dat kan mijn petite figuur goed gebruiken.
Nu heb ik, als het goed is, een rustig weekend voor de hel volgende week losbarst. Het moment van de waarheid..of er iets van resultaat is. De neurochirurg kijkt ook mee, dus ook nog heel spannend of er misschien nog een operatie aankomt of dat ik het nieuws krijg dat de zenuw/wervel niet meer te redden is. Die man heeft me al zo vaak slecht nieuws gegeven, dat ik een afkeer van hem heb ontwikkeld, ondanks dat hij enorm aardig is. Ik ben heel gespannen voor de scans, maar omdat ik me nu verder redelijk goed voel, heb ik besloten om ongeacht de uitslag nog verder te strijden voor een behandeling. Ook als we daarvoor naar het buitenland moeten. We hebben het eerder gedaan en we zullen het weer doen. Nog een keer immunotherapie proberen is mijn doel. Maar ik wil ook sowieso een second opinion over een potentiële operatie aan mijn rug waar de zenuw knelt, want ik ga niet zomaar afwachten tot ik verlamd ben.