Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Nou mijn nacht was onverwacht enorm rustig en fijn. Ik ben geen enkele keer wakker geworden van de pijn, ondanks dat ik op verschillende zijden heb gelegen. Ik ben echt tot rust gekomen. Monstertje werd 1x wakker, toen heb ik hem toegedekt, speentje teruggegeven en gezegd dat ik van hem hield en hij lekker kon gaan slapen. Toen heeft hij de hele nacht doorgeslapen tot 7.30. Toen hij wakker werd, ging hij huilen op het aankleedkussen want hij wilde niet aankleden; hij wilde 'mama!'. Duidelijk dat hij heeft gemerkt dat ik er gisteren niet was om een gekke reden. Toen hebben we even samen met zijn drietjes in ons bed gekroeld, tot hij ons begon te slaan (ja, die fase is ook aangebroken  hij lijkt dan een soort overprikkeld, en weet even niet wat hij met die energie/spanning moet. Als we hem tegenhouden gaat hij dan hard in zijn handjes klappen bijvoorbeeld, echt alsof hij iets kwijt moet. Maar hij vindt het ook gewoon hilarisch als wij 'au' zeggen en is een kleine draak die de grenzen opzoekt )

Ik heb nu een hele actieve ochtend gehad, ik ga nu net pas zitten na vanalles te doen van douchen, de was, opruimen, ontbijt maken etc. De pijn is te doen en blijkbaar voel ik me verder ook goed en energiek, anders zou ik niet zo actief zijn. Ik zie geen roze olifanten gelukkig, en kan ook nog redelijk normaal een verhaal typen geloof ik. Maar vertel het me vooral als ik complete onzin aan het typen ben! 😅

De pijn voelt wel nog duidelijk op de achtergrond aanwezig. Dus ondanks transfusie en weer een nieuw infuus van de behandeling, is deze niet opgelost, maar de lyrica doet hard zijn best om het naar de achtergrond te duwen. Maar zoals ik al eerder zei: dat voelt heel onveilig. Want met de snelheid waarmee de pijnen zijn toegenomen afgelopen tijd, denk ik dat het een kwestie van tijd is voor het hier ook weer doorheen breekt. Om de zorgen over de wervel die het waarschijnlijk veroorzaakt nog niet eens mee te rekenen. Want dat daar een tumor in zit is al lang zeker. Zo is het steeds een patroon dat ongeveer om de drie maanden iets escaleert en een ingreep nodig is. Tot nu toe waren de ingrepen heel succesvol en was het daarna weer even rustig. Maar als er geen ingreep mogelijk is of ze durven het niet meer aan, dan is het verloop daarna voor mij heel onbekend. Word ik dan gewoon zo gedrogeerd dat ik de pijn minimaal voel, tot het overgaat in een dwarslaesie en ik in een rolstoel beland en niks meer voel? Met stoma en catheter, omdat alles onder deze wervel verlamd zal zijn. Niet een heel fijn toekomstbeeld. En dit loopt dan nog door de doodsangst voor de komende scans, de spanning voor de port-a-cath, de verwerking van gisteren weer zo'n confronterende dag. Hoeveel kan een mens aan?

Moosey, ik heb nog helemaal niet gereageerd op jouw verhaal. Wat vreselijk dat je geliefde ziek is. Ik zou je graag een dikke knuffel willen geven, want ik zie bij mijn man hoe verdrietig en loodzwaar het is voor je partner. Begrijp ik goed dat hij niet kan genezen, maar nog veel goede jaren kan hebben? Of heb ik dat verkeerd geïnterpreteerd? Die koorts is echt zwaar irritant. Er is nooit iets aan de hand, je lichaam reageert nou eenmaal op alle aanvallen die het te verduren krijgt. Binnen een maand ben ik gestopt met letrozol, gestart met dat nieuwe medicijn wat een patroon heeft waardoor je nooit stabiliteit hebt, worden er dagelijks kilo's pijnstillers ingegooid waar ook nog constant mee gesjoemeld wordt, kreeg ik corona, twee zakken lichaamsvreemd (maar zo gewaardeerd 🙌) bloed en niet te vergeten (pakt megafoon): KANKER!! Natuurlijk ondergaat je lijf dat niet allemaal gewillig.

Vandaag en morgen heb ik even rustige dagen (als het lot het toelaat) dus ik ga proberen daarvan te genieten voor de chaos en lange ziekenhuisdagen de komende weken weer losbarsten. Gelukkig heb ik jullie achter me 

Afgelopen nacht wel kleine monstervoetjes naast me gehad. Hij was zo overstuur in zijn ledikantje, dat hij weer bij ons mocht slapen. Maar hij kwam maar niet in slaap..uiteindelijk werkte het om over zijn haartjes te aaien, maar voor ons is zijn gewoel en zijn snurkjes, het in zijn slaap zijn knuffeldoekje kwijt zijn en wij maar zoeken in het donker...vrij funest voor de nachtrust van ons alledrie. Vanochtend kwam de aap uit de mouw: hij bleek toch wat verhoging te hebben. Dan is hij altijd op zijn monsterigst, veel erger dan als hij echte koorts heeft. En inderdaad, vandaag was uiteindelijk misschien wel de rampzaligste dag met Monster sinds zijn geboorte (en hij was een huilbaby). De hele dag heeft hij gezeurd, gehuild en gejammerd. Niks was goed en hij ontplofte al als je zijn boterham doormidden sneed. De vloer ligt vol met afgedankt eten omdat hij het allemaal wegsmeet. Als je hem iets aanbood werd hij woest en wilde het op de grond gooien, om vervolgens nóg harder te gaan huilen als we het weghaalden en toch wat minihapjes te nemen en de rest in zijn waterglas te proppen. Mijn oren suizen nog na van het gekrijs als we dan toch afruimden. 'Het is een fase' was absoluut mijn mantra vandaag! Hopelijk vannacht weer een rustige nacht en morgen een vrolijker jongetje.

Met mijn pijn gaat het nu best wel heel goed. Ik kan zo ook goed mijn rust pakken, mits Monster het toelaat. Maar de bijwerkingen..ik heb inmiddels al 5 keer mijn telefoon laten vallen doordat mijn handen een soort spasmes maken en de spieren lijken het dan gewoon even af te weten. Mijn scherm zit vol barsten. Ook merk ik dat ik steeds waziger word, ik praat de hele tijd in mijn slaap en maak dan ook bewegingen. Ik heb heel hard tegen de muur geschopt in mijn slaap omdat ik droomde dat ik op de rem van een rijdende auto moest trappen bijvoorbeeld, met flinke blauwe plek tot gevolg. Maar ook merk ik dat ik gewoon heel afwezig kan zijn ineens, vooral als ik moe ben. Dan zie ik Monstertje bij zijn keukentje staan, en ik lijk te knipperen en hij zit uitgebreid het kattenluik te molesteren. Alsof ik even in slaap was. Er zit een permanente bewegende waas voor mijn ogen en ik lijk ook steeds bijna om te vallen. De meeste dingen staan in de bijsluiter, dus ik heb geen zorgen over de oorzaak hiervan. Je moet uiteraard enige bijwerkingen accepteren, maar nu vertrouw ik mezelf voor geen meter, laat staan met mijn kind. Ik ga dus de pijnpoli vragen of deze bijwerkingen nog minderen na verloop van tijd, anders wil ik toch kijken of 2x 225 per dag genoeg is voor de pijn en dat ik dan minder vreemd ben. Ik schaam me dood!

Nog een bevinding is dat ik merk dat ik krachtverlies in mijn benen heb, vooral links waar alle pijn ook zit. Dat kan dus betekenen dat die zenuw ook al qua functie aangetast wordt (denk aan het rolstoel-stoma-catheter scenario) door de tumoren. Maar dit begon een dag of drie geleden toen ik ook medicatie ophoogde met enorme sprongen. Weer zo'n vraagstuk dus, wat komt waar vandaan? Dat wordt het thema van de komende 1,5 week weer.

Nou door mijn huppelende vingers is het typen een uitdaging, dus excuus voor rare fouten!

Veel liefs aan jullie ♥️

Ohja! naast draaglijke pijn heb ik nog een beetje goed nieuws: de lyrica geeft mijn eetlust een boost, en dat had ik heel hard nodig. Dus ik zit hier lekker te snacken elke dag. Naast de bloedtransfusie hoop ik dat ik er weer wat gezonder uit ga zien en wat reserves opbouw.