Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Beterschap, Millie! Het klinkt beroerd allemaal 
Hopelijk knap je op niet al te lange termijn wat op.
oh jakkes, ook nog Corona 
Ik wens je ontzettend veel beterschap. Kan mij zo goed voorstellen dat ziek zijn bovenop al ziek zijn heel naar is.
Ik hoop dat het vandaag wat beter gaat en dat je misschien wat kan genieten van het mooie weer.
Sterkte Millie.
Oh jakkes! Hopelijk knap je snel weer op! 😘
Beterschap Millie, ik hoor het weer meer om me heen. Kan me herinneren dat je het ook in t begin had en dat je er toen achter kwam toen je opgenomen werd? Dan valt zo'n 2e keer erg tegen, bah. Slapen...slapen...zegt mijn moeder altijd en helpt vaak wel. 
gatver, beterschap millie. Ziek zijn sucks.
Hoe gaat het Millie ?
Gaat het al iets beter?
Gelukkig vandaag wat beter. Gisteren had ik veel last van mijn been, dan gaat mijn hoofd meteen malen: is dit (erger) door corona? Of een nieuwe plek? Gaat het over, wordt het erger, kan ik niet meer lopen, heeft bestraling nog zin (zou morgen beginnen, het is nu 3 weken uitgesteld). Gek word ik ervan. Plus mijn emmertje is met twee ziektes echt overvol, dus ik kan zó weinig hebben. Pijn komt harder binnen, gezeur van monstertje kan ik echt niet hebben. Zorgen over mijn behandeling en wat na de allesbepalende scans, al helemaal niet. Mijn stem is compleet weg, dus praten kost superveel energie. Als mijn man me dan niet verstaat en ik mezelf continu moet herhalen, krijg ik de neiging om iets door het raam te smijten. Het is maar dat ik daar de energie niet voor heb. Cranky Millie, niet bepaald het zonnetje in huis. Maarrr ik krijg steeds iets meer energie, de verkoudheid heeft een vrij normaal verloop, mijn been heeft vrijwel geen pijn gedaan vandaag. Ik vertrouw erop dat het snel goed komt. Ik moet alleen niet in de valkuil trappen om te wachten tot ik me helemaal goed voel, want dat was voor corona natuurlijk ook al niet zo. Ik hoop wel dat mijn eetlust binnenkort weer bijtrekt. Ik probeer nooit te stressen om een paar dagen, maar uiteindelijk heb ik zodanig vaak van die episodes dat ik niet heel veel reserves heb. Plus, de stopweek van mijn behandeling breekt morgen al aan, en als die weer zo ellendig verloopt, begin ik zo wéér.
Ik heb inderdaad eerder positief getest, vorig jaar in juni toen ik geopereerd zou worden. De volgende dag was echter negatief en volgens het ziekenhuis was het een vals positief. Dus ik denk dat dit mijn eerste besmetting is. Hopelijk is de piek nu voorbij en heeft dit roestige lichaam het nog in zich om Covid te verslaan. Ik ben dan best trots dat ik die kracht nog heb! 💪🏻
Iemand vroeg of weten dat je niet lang te leven hebt, moeilijker is omdat ik een kind heb. Daar heb ik vaak over na gedacht. Het korte antwoord is volmondig JA. Het aller aller moeilijkste van deze situatie is het afscheid van mijn kind, hem moeten loslaten in deze wereld, zoveel missen en nooit weten hoe het afloopt met hem. Er niet voor hem kunnen zijn en hem overleveren aan anderen. Het schuldgevoel daarover en de teleurstelling. Maar dan rijst ook de vraag, had ik hem dan liever niet gekregen. Het antwoord op die vraag is genuanceerder. Want mijn grootste droom in dit leven was mama worden. Ik was het vanbinnen al vóór hij er was. Het was het enige wat ik écht op mijn bucketlist had staan als zijnde iets wat ik mee wilde maken. Dus ik denk dat ik het ook heel erg verschrikkelijk zou hebben gevonden om dood te moeten gaan zonder dat mee te maken. Dan had ik al helemaal het idee gehad dat mijn leven onvoltooid was. Maar dan had ik de troost gehad dat ik ook geen kindje hoefde achter te laten. En nu heb ik wel het idee dat een stuk van mij doorleeft in hem. Hij lijkt zo ontzettend veel op mij, qua uiterlijk is het het eerste wat mensen opvalt als ze ons zien. Maar ook karaktertrekjes, voorkeuren, zijn lach, zijn stem, hoe hij zingt, het is bijna eng hoe erg ik mezelf heb gekopieerd. Ik weet niet of ik mijn nabestaanden daar een plezier mee doe of juist niet, maar ze zullen via hem in elk geval elke dag worden herinnerd aan mij. Dus een eenduidig antwoord heb ik niet, alleen dat het nu eenmaal zo is gelopen en ik hopeloos verliefd ben op dat mannetje. Een gebroken maar overvol hart dekt de lading nog het meest.
... 'hoe ik mezelf heb gekopiëerd'. Geweldig Millie! Geweldig gezegd (
) en geweldig gedaan.
Als je ziet hoe groot je fanclub is, als je ziet hoeveel mensens hart jij hebt gestolen, wees dan maar zeker dat zoiets geen toeval is. En '(goede zijde van de medaille) jouw geweldige eigenschappen heb jij stiekem meegekopiëerd en misschien zelfs op vergrootstand gezet toen jij het kopietje maakte. Jouw kind wordt een man met the looks, the brains and a wonderful inner!
Dag voor dag, verder dan dat heeft het nu even geen zin om te kijken hoe het je gaat verlopen qua opknappen in combi met je stopweek. Ik kan er echt al tureluurs van worden als zo'n corona besmetting heel lang doorettert en je tussen ziek en fit zijn inzit. Dan denk ik, hup, schiet eens op, ik wil weer door met mijn leven. Ik kan me alleen meer een iniminie fractie voorstellen hoe dat voor jou moet zijn en hoeveel geduld je telkens weer moet aanspreken. Ik zeg, diep respect, ook al denk je nu vast, dat is geen keuze, ik zal wel moeten.
Het klinkt erg leuk hoe je over je kleine blonde kopie spreekt. Beeterschap en ik hoop dat je stopweek een beetje mee mag vallen.
Ik hoop dat je je vandaag weer wat beter voelt, met weer wat minder Corona.
Hoe gaat het Millie? Hoop dat je weer aan het opknappen bent.
Dankjewel Letterkoekje, het doet me goed om te horen dat er ook digitale liefde is voor mijn jongen. Hij is, al zeg ik het zelf, zo ontzettend leuk en lief. Ik kan echt naar hem kijken en denken, jezus, wat hebben we dat goed gemaakt. Echt zeldzaam goed gelukt is hij. Ik hoop dat dat hem ondanks de tegenslagen die hij veel te vroeg krijgt, ook een stukje gemak in het leven zal opleveren. Hij is gewoon ontzettend makkelijk om van te houden. Ik denk dat hij veel vrienden en fijne relaties zal krijgen. Niet iedereen heeft dat, en dat gelukje gun ik hem zo erg. Naast dat hij vrij uitzonderlijk knap is, wat een mens over het algemeen ook geen windeieren legt. Ik ben natuurlijk bevooroordeeld, maar ik ben ook niet dom, en ik zie hoe de wereld op hem reageert. Het is een groot contrast met het noodlot dat hem aan de andere kant ook treft. Ik hoop dat alles hem verder zoveel mogelijk voor de wind zal gaan. En vooral ook dat er mensen zullen zijn die voorbij de vrolijkheid en mazzel kijken en zien dat hij steun en liefde nodig heeft.
Diyer, stap voor stap. Dat klopt zeker. En ik zit nu precies in die frustrerende fase die jij omschrijft. Ik kan niet meer in bed wegglijden in de koorts, niet eens kunnen na kunnen denkend over de wereld daarbuiten. Ik wil van alles, maar na een uurtje 'op' zijn, val ik om. Vervolgens ga ik naar bed waar ik niet echt kan slapen en vooral zo bewust ben van alles wat ik mis. En het schuldgevoel. Kan ik niet eigenlijk gewoon opstaan? Moet ik hier niet gewoon overheen stappen? Ik hoor monstertje huilen. Maar mijn lijf blijft liggen waar het ligt. Uiteindelijk heb ik me een uurtje naar buiten gesleept, waar ik voor het eerst het gevoel had dat ik zuurstof kreeg. Daarna meteen twee uur in bed gelegen, tot aan monstertjes bedritueel. Voorlezen geprobeerd, maar ik heb nog steeds geen stem en elk woord kost me enorme energie. Gelukkig wijst hij alles zelf aan en doet alle gebaren. Maar het schuldgevoel groeit nog wat groter.
Ik kan niet goed uitleggen waarom ziek zijn bovenop kanker zo vreselijk is. Het gaat verder dan alleen de symptomen. Het is iets met nog meer kwaliteit van leven verliezen, niet weten hoe en of je er bovenop komt. Nog meer missen. Kostbare tijd. Zorgen over nóg minder eten. Vroeger vond ik ziek zijn in zekere mate wel fijn. Even niks hoeven, dekentje op de bank, overgeven aan rust. Meestal juist jezelf kunnen verwennen met lekkere sapjes, soep, thee met honing, en vooral het vertrouwen dat je lijf weer beter wordt. Zo voelt het nu verre van. Een precair evenwicht is weer verstoord en zal ik weer moeten terugvinden. Met dat zware vooruitzicht, terwijl ik nog te ziek ben om daar aan te bouwen. Blegh. Hopelijk ben ik nu voor heel lang beschermd!
Qua symptomen ben ik dus nog vooral moe, moe, moe. Daarnaast weinig eetlust. Veel snot nog en vooral een vreselijke hoest met vastzittend slijm wat ik bijna niet opgehoest krijg. Ik zie zwarte vlekken na het hoesten. En dus geen stem, en weinig draagkracht voor wat ook. Vooral voor kleine peutertjes die ik juist het liefst dicht bij me heb. Ik hoop zo dat morgen een betere dag brengt!
Ik kan me heel goed voorstellen dat ziekte op ziekte nog 10 keer zo zwaar is. Ik ben nog steeds enorm moe na mijn coronabesmetting van begin mei, maar ik ga er maar even vanuit dat dat statistisch betekent dat de kans voor jou daarop kleiner is. 
Ik hoop dat je je elke dag beter gaat voelen! 
Millie91 schreef op 15-06-2022 om 21:45:
Dankjewel Letterkoekje, het doet me goed om te horen dat er ook digitale liefde is voor mijn jongen. Hij is, al zeg ik het zelf, zo ontzettend leuk en lief. Ik kan echt naar hem kijken en denken, jezus, wat hebben we dat goed gemaakt. Echt zeldzaam goed gelukt is hij. Ik hoop dat dat hem ondanks de tegenslagen die hij veel te vroeg krijgt, ook een stukje gemak in het leven zal opleveren. Hij is gewoon ontzettend makkelijk om van te houden. Ik denk dat hij veel vrienden en fijne relaties zal krijgen. Niet iedereen heeft dat, en dat gelukje gun ik hem zo erg. Naast dat hij vrij uitzonderlijk knap is, wat een mens over het algemeen ook geen windeieren legt. Ik ben natuurlijk bevooroordeeld, maar ik ben ook niet dom, en ik zie hoe de wereld op hem reageert. Het is een groot contrast met het noodlot dat hem aan de andere kant ook treft. Ik hoop dat alles hem verder zoveel mogelijk voor de wind zal gaan. En vooral ook dat er mensen zullen zijn die voorbij de vrolijkheid en mazzel kijken en zien dat hij steun en liefde nodig heeft.
Diyer, stap voor stap. Dat klopt zeker. En ik zit nu precies in die frustrerende fase die jij omschrijft. Ik kan niet meer in bed wegglijden in de koorts, niet eens kunnen na kunnen denkend over de wereld daarbuiten. Ik wil van alles, maar na een uurtje 'op' zijn, val ik om. Vervolgens ga ik naar bed waar ik niet echt kan slapen en vooral zo bewust ben van alles wat ik mis. En het schuldgevoel. Kan ik niet eigenlijk gewoon opstaan? Moet ik hier niet gewoon overheen stappen? Ik hoor monstertje huilen. Maar mijn lijf blijft liggen waar het ligt. Uiteindelijk heb ik me een uurtje naar buiten gesleept, waar ik voor het eerst het gevoel had dat ik zuurstof kreeg. Daarna meteen twee uur in bed gelegen, tot aan monstertjes bedritueel. Voorlezen geprobeerd, maar ik heb nog steeds geen stem en elk woord kost me enorme energie. Gelukkig wijst hij alles zelf aan en doet alle gebaren. Maar het schuldgevoel groeit nog wat groter.
Ik kan niet goed uitleggen waarom ziek zijn bovenop kanker zo vreselijk is. Het gaat verder dan alleen de symptomen. Het is iets met nog meer kwaliteit van leven verliezen, niet weten hoe en of je er bovenop komt. Nog meer missen. Kostbare tijd. Zorgen over nóg minder eten. Vroeger vond ik ziek zijn in zekere mate wel fijn. Even niks hoeven, dekentje op de bank, overgeven aan rust. Meestal juist jezelf kunnen verwennen met lekkere sapjes, soep, thee met honing, en vooral het vertrouwen dat je lijf weer beter wordt. Zo voelt het nu verre van. Een precair evenwicht is weer verstoord en zal ik weer moeten terugvinden. Met dat zware vooruitzicht, terwijl ik nog te ziek ben om daar aan te bouwen. Blegh. Hopelijk ben ik nu voor heel lang beschermd!
Qua symptomen ben ik dus nog vooral moe, moe, moe. Daarnaast weinig eetlust. Veel snot nog en vooral een vreselijke hoest met vastzittend slijm wat ik bijna niet opgehoest krijg. Ik zie zwarte vlekken na het hoesten. En dus geen stem, en weinig draagkracht voor wat ook. Vooral voor kleine peutertjes die ik juist het liefst dicht bij me heb. Ik hoop zo dat morgen een betere dag brengt!
Weet je, Millie, misschien is het iets om om te denken. Dat jouw toch al zwakkere lijf, deze hele klote corona weer aan kan zegt ook iets. Ik snap dat je je vreselijk voelt, maar je kan deze over 1 weekje toch weer afvinken. En wat een sterk lijf heb je toch, pinnen in je rug, chemo, corona etc. Ik visualiseer zo'n blond mooi monstertje, mrt blauwe ogen, geen idee of dat zo klopt. Pak m morgen maar weer lekker vast. Het is uiteindelijk het enige wat belangrijk is.