Gezondheid en welzijn
Millie91
13-07-2021 om 14:45
Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Winterkoud
06-06-2022 om 18:25
Ik kan me als moeder zijnde goed voorstellen dat je vooral je kind niet als kind wil achterlaten zonder moeder, jij als moeder niet je kind kan zien opgroeien tot volwassen man en zoveel mijlpalen moet gaan missen..
Ook ik gun je vooral nog tijd tijd en tijd om samen te zijn met je monstertje! En ja je mag ontzettend egoïstisch zijn dat je zoveel niet mag gaan meemaken, want het is oneerlijk, zwaar en als ouder wil je niet in deze situatie willen zitten
Ik hoop dat je echt een hele fijne vakantie gaat hebben met je mannen! 🌷
En dat is dan in ieder geval nog een herinnering voor jouw en je mannen.
Millie91
06-06-2022 om 22:59
Net met man een stomme komedie gekeken, en sinds lange tijd zo hard gelachen!
Daarna een discussie over wel/niet een financiële investering doen. Ik vind het eng, ik wil geen risico nemen en dan doodgaan. Het voelt onveilig, dat mijn mannen in de problemen zouden kunnen komen en ik niet meer kan helpen.
Man wil juist wel, hij wil graag een extra bron van inkomsten ermee genereren zodat hij in kan storten en zijn arbeidsinkomen kan verliezen, zonder in financiële problemen te raken. Hij schat die kans groter in (depressie of burnout krijgen na mij verliezen bijvoorbeeld) dan dat de investering negatief uitpakt. Ik vrees in het ergste geval voor beiden, die 1% zijn we toch al. Lastige keuzes. Ik wil ze gewoon goed achterlaten.
Pilatespas
06-06-2022 om 23:05
Millie, breng ajb een boek uit. Hoe jij alles eerlijk durft op te schrijven is een eye opener voor iedereen. Het is zo verdrietig wat je allemaal schrijft maar je hebt iets heel speciaals. Je brengt ons mee in het eenzaamste kamertje van je leven en we komen er allemaal voor te staan. Jouw lieve man heeft minimaal 60 jaar verhalen over jou te vertellen aan je monstertje. Jij blijft voortleven, daar twijfel ik niet aan. Mijn jongste zei pas dat hij denkt dat we allemaal steeds terugkomen in dezelfde familie. Daar had hij een documentaire over gezien. Ik hoop het zo.
Pilatespas
06-06-2022 om 23:08
Millie91 schreef op 06-06-2022 om 22:59:
Net met man een stomme komedie gekeken, en sinds lange tijd zo hard gelachen!
Daarna een discussie over wel/niet een financiële investering doen. Ik vind het eng, ik wil geen risico nemen en dan doodgaan. Het voelt onveilig, dat mijn mannen in de problemen zouden kunnen komen en ik niet meer kan helpen.
Man wil juist wel, hij wil graag een extra bron van inkomsten ermee genereren zodat hij in kan storten en zijn arbeidsinkomen kan verliezen, zonder in financiële problemen te raken. Hij schat die kans groter in (depressie of burnout krijgen na mij verliezen bijvoorbeeld) dan dat de investering negatief uitpakt. Ik vrees in het ergste geval voor beiden, die 1% zijn we toch al. Lastige keuzes. Ik wil ze gewoon goed achterlaten.
Misschien zou je man met deze investering voorlopig niet hoeven te werken mocht het lot je toch tarten. Dat hij een kans ziet om fulltime thuis te zijn?
Diyer
06-06-2022 om 23:21
Millie, ik hoop dat je overweegt wat je hier schrijft te delen met je geliefden, zodat er misschien een gedrukte vorm kan komen? Je schrijft zó goed, zó helder, dat zelfs mensen die zich amper een voorstelling kunnen maken toch een behoorlijk goed beeld krijgen van de echte (onopgepoetste) realiteit van het leven met kanker en de mentale impact. Je bent wat dat betreft echt een hele heldere ster aan de hemel die kan gidsen voor anderen die nog aan het begin van deze loodzware reis staan.
Gewoon om even in je achterhoofd mee te nemen.
Misschien een stomme vraag hoor en misschien ook wel heel impertinent en als je die liever niet beantwoord, dan begrijp ik dat. Maar denk je dat deze strijd om leven en dood anders voor jou zou hebben gevoeld als je geen (jong) kind had? Als je bijv. single was of kinderloos?
letterkoekje
06-06-2022 om 23:36
Ik begeef me op glad ijs want weet totaal niet over welke investering je het hebt.
MAAR ... het lijkt me een serieus 'avontuur' te zijn als hij zijn arbeidsinkomen zou mogen verliezen zonder in financiële problemen te komen.
Nogmaals, ik weet niet wat het is, dus kan ik er helemaal naast zitten. Maar sprookjes bestaan niet en als er ooit iets met jou gebeurt, dan zou zijn werk nog wel eens een dankbare afleiding van zijn verdriet kunnen zijn.
In Vlaanderen is er een uitdrukking: liever blode Jan dan dode Jan waarmee wordt bedoeld: beter bang dan dood. En die zou ik hanteren als hij niet 100% zeker van zijn zaak is.
Maar aan jullie de keuze natuurlijk.
BlauweVeer
07-06-2022 om 08:18
Wat een kracht schuilt er toch in jouw woorden. Je bent vlijmscherp in je analyse en je kunt precies duiden waar de pijn zit. En het is niet eerlijk en het verlies van dat wat nooit zal zijn is zo ontegenzeglijk hard. De quote die ik schreef is heel mooi, maar staat ook wel heel erg van mij af. Ik zie hem vooral in context van het dragen van lijden ten opzichte van mijn dierbaren. Maar het liefste was dit alles ver van mij vandaan gebleven. Sommige dingen gun je niemand, maar jezelf nog het allerminst.
Misschien is het de tijd die toch wel wonden heelt, dat ik er niet meer middenin zit, dat het plotseling en zonder waarschuwing was of dat mijn armen inmiddels wel gevuld zijn, maar het rauwe randje is er af. Ik hoor vaak bewondering in de reactie van anderen. Dat het zo knap is hoe wij omgaan ons verlies. Dat voelt als een compliment op een karaktereigenschap, niet iets waar ik bewust wat aan kan doen. Maar mensen willen graag wat zeggen., de situatie toch een positief randje geven, uitspreken dat zij zichzelf minder in staat achten adequaat te reageren.
Onze situaties kennen gelijkenissen, maar zijn ook weer zo anders. Ik moet door met het besef dat mijn kind al die belevenissen en stappen in het leven nooit mee zal maken. Jij leeft in de wetenschap dat je kind ze wel mee zal maken, maar dat jij er hoogstwaarschijnlijk niet bij bent. Daarnaast raast er geen allesverwoestende kanker door mijn lijf die nieuwe betekenis geeft aan wat pijn kan zijn. Je kunt verdriet en lijden niet één op één vergelijken. Iedereen ervaart situaties anders en vergelijken dient geen doel. Maar jij hebt toch wel één van de slechtste handen getrokken die er zijn. Ik denk dat wij hier op het forum allemaal wel een stukje voor je zouden willen dragen om het voor jou iets lichter te maken, op alle vlakken.
Oh lieve Millie, ik benijd je niet.
Aliva
07-06-2022 om 23:17
In verband met die investering, millie: zelf zou ik niet zo´n beslissing willen nemen op een moment dat ik zo onder druk en stress zou staan.
Ik denk niet dat dat een situatie is waarin je weloverwogen en rationele beslissingen kan nemen.
Stress doet rare dingen met het brein.
Biebel
07-06-2022 om 23:45
Lieve Millie. Wat een weg gaan jullie samen. Over die investering; ik snap dat je man snakt naar een wonder en als dat dan niet jouw genezing is, dan maar geld. Maar zoals hiervoor al gezegd; het is niet een handig moment om zo’n besluit te nemen. Want het kan ook tegenvallen, waardoor het geld weg is. Dan heeft man nog minder buffer.
Over de ‘zieke als heilige’ cultus; ik heb wel eens verzucht dat de samenleving verhappyness-iseert. Geen leed zo groot of er is wel ooit een guru geweest die er een stichtelijke quoot over heeft geschreven, desnoods Winny the Pooh. Terwijl verdriet om een tijd waar je er niet meer zult zijn vooral heel rauw is. Om van jezelf te verwachten er dan altijd als een verlichte geest bij te zitten is echt veel te veel.
Maar ook zonder die ‘zalige zieke houding’ heb ik heel veel bewondering voor je. Omdat je open bent over je verdriet. Omdat je bezig bent met de toekomst van monster en zijn vader. En omdat je zo mooi beschrijft hoe je je voelt en wat er in je om gaat en je liefde voor de mensen om je heen er vanaf spat.
letterkoekje
08-06-2022 om 10:54
Oh, Blauwe Veer, waar heb jíj al die tijd gezeten?
Ondanks dat het het lot van Millie niet zal veranderen of verbeteren, belicht jij verdriet om het onomkeerbare weer vanuit een héél andere hoek.
Ik ben 'blij' voor Millie: ze vindt in dit topic lotgenoten in haar ziekte en die spreken vanuit hùn ervaring en standpunt. Die lotgenoten lijden natuurlijk ook mentaal, dat is logisch. En in hun posts komt zowel het lichamelijke als het geestelijke aan bod. En dat zal een houvast voor haar zijn.
Maar dan komt plots iemand als jij voor wie die lichamelijke kwellingen eerder onbekend zijn (neem ik aan), maar die loepzuiver en haarscherp een psychische pijn beschrijft. Een pijn van elke vezel in je lichaam, een pijn die (ook weer) met geen andere te vergelijken is. En een pijn die ook Millie zo goed kent en die (als ik haar lees) voor haar nog méér zeer doet dan haar lichamelijke: ooit weg zijn van haar kind, haar kind afgesneden weten van zijn moeder.
En door jou, Blauwe Veer, begrijp ik die Millie-pijn weer wat beter maar helemaal zal dat begrijpen nooit komen want wat je niet zelf hebt meegemaakt dat blijft altijd een beetje onbe- en onge-kend.
Millie, je zal me deze post hopelijk niet kwalijk nemen want het gaat hier over jou in dit topic. Maar voor jullie beiden, onwezenlijk veel respect en met alle wensen voor sterkte.

BlauweVeer
09-06-2022 om 13:12
Wat een lieve post Letterkoekje (of moet ik zeggen Mammezel?)! Ik ben al jaren meelezer op Viva en ook hier. In de periode rond het verlies van mijn kind (en tijdens complicaties en moeilijke testuitslagen en keuzes in latere zwangerschappen) heb ik wel overwogen om een topic te openen, maar ik vond toch dat ik te herkenbaar was.
Hier zijn de verschillende fasen van rouw/verdriet ook langsgekomen, maar na verloop van tijd kwam echt de berusting en acceptatie. Het is wat het is. Domme pech. Jammer de bammer en niets meer aan te doen. Kind blijft altijd onderdeel van ons gezin, maar we moeten door. We doen niemand een plezier door voor altijd in de put te blijven zitten. Ook ons overleden kind niet. Maar dit lijkt me oh zo anders voor jou Millie, als je weet dat dit voor jouw dierbaren geldt, maar niet voor jezelf. Het is voor jou geen afgeronde gebeurtenis die je een plek kunt geven. Het is een constante stroom van testuitslagen, goede dagen, eenzame nachten, pijn en geluksmomentjes met monstertje en man. Je emoties worden alle kanten op geslingerd en er is voor jou geen moment van berusting. Elke keer weer leven tussen hoop en vrees, in de tussentijd proberen jezelf te beschermen door niet tè hard te hopen of tè hard te vrezen. En ook elke keer weer al die fases door. Het lijkt me ontzettend vermoeiend.
letterkoekje
09-06-2022 om 14:30
BlauweVeer schreef op 09-06-2022 om 13:12:
Wat een lieve post Letterkoekje (of moet ik zeggen Mammezel?)!
Bedankt BlauweVeer. Ik meen wat ik schrijf.
Enneuh ... ik mis mijn oude nick nog steeds maar werd er teveel mee uitgelachen.
Millie91
09-06-2022 om 19:53
Ik vond je oude nick leuk, hoewel ik er pas heel laat achter kwam dat het niks met een ezel was 🐴
Ik zie een paar hele mooie berichten waar ik graag op wil reageren. Maar helaas, voor het eerst na 2 jaar, is ons huishouden geveld door covid. Dus ik krijg het nu even niet voor elkaar om de reactie te geven die jullie verdienen. Hopelijk valt het mee en knap ik snel weer op, of in ieder geval man, zodat we geen dove en blinde zijn samen.
😘
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.