Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik vind het zo verdrietig allemaal, zo oneerlijk. Hoeveel mensen ook die naast je staan, het lijkt mij zo eenzaam om deze weg te gaan. Een doodlopend spoor waarin je alles achter je moet laten, afscheid nemen van alles wat je lief is met je kleine mannetje voorop. Wat een afschuwelijk hels pad om te moeten gaan. Woorden schieten me tekort, hier zijn geen woorden voor, alleen brandende tranen van mededogen waarin alle onuitspreekbare woorden besloten liggen. Mijn hart gaat naar jou uit lieve Millie, de rest gaat wel door en vind zijn weg wel weer, zoals altijd.
Zo jong al met de dood moeten worstelen en je kind achter moeten laten in deze wereld is gewoon ondraaglijk, onmenselijk en hartverscheurend. Ik gun ieder kind op aarde een moeder zoals jij, je hebt een basis van liefde en zorg gelegd waar hij de rest van zijn leven op kan blijven bouwen, ik hoop dat die wetenschap je steun geeft. Hij is veilig gehecht door alle liefde en zorg die je hem hebt gegeven en dat is een stevige basis voor de rest van zijn leven.
Lieve Millie, dappere vrouw, liefdevolle moeder, jouw tijd was te kort maar o zo waardevol voor heel veel mensen. Ik wens je de kracht voor alles wat komen gaat en bovenal de rust in de wetenschap dat je je zoontje een stevige basis voor de toekomst zonder jou hebt meegegeven. Met de wens dat het je zo goed als mogelijk gaat met alles wat je nog te wachten staat sluit ik af. Warme groet, G.V
lieve Millie, alle liefde ter wereld verandert het besef niet dat dit een fuc*ing eenzame weg is. Een weg die je helemaal alleen moet lopen, hoe graag je ook af en toe gedragen wil worden. Mensen kunnen hooguit met je mee op lopen, je onderweg lieve woorden toefluisteren, een glaasje water aanbieden, vertellen hoeveel ze van je houden, maar elke stap zet je alleen en dat is verdomde kut. Schreeuw, huil en lach als jij dat nodig hebt. Laat iedereen om je heen maar weten dat je het hier ook zwaar mee hebt Millie. De mensen om je heen willen niks lievers dan laten weten dat ze in al hun beperkingen en machteloosheid je met al hun liefde die ze hebben, jou het liefst optillen en dragen en koesteren. Ik begrijp dat je dit alleen moet doen, maar deel je verdriet! Het maakt het niet minder verdrietig, maar het geeft mensen de kans om het misschien een tikje lichter voor je te maken.
En ik ben een praktisch mens millie, maar zou je geholpen zijn met gesprekken met een gespecialiseerde psycholoog/hulpverlener? Het is loodzwaar wat je doormaakt.
En zou je geholpen zijn met wat afleiding? In bed liggen, veel alleen zijn en geen grotere of kleinere momenten om naar toe te leven maakt de mogelijkheid om de zwaarte vd dood van je af te schudden erg moeilijk. Kun je de wens neerleggen bij vrienden en familie om nog veel leuke momenten samen met je te plannen en zolang je je daar fysiek/emotioneel toe in staat voelt, dat je dat mee wilt regelen?
Dus zeg: een dagje naar het strand met familie en eten in dat leuke strandhuisje x, dan een concertje y met je beste vriendin, dan een dagje zwembad met je man en zoontje en dat allemaal zo te plannen dat je misschien ook even kan slapen tussendoor als het fysiek niet lekker gaat. Al dan niet omdat je je familie vraagt te helpen een klein busje te huren voor het komende jaar, waar een bed ingebouwd zit. Als dat busje telkens op een parkeerplaats staat, kun je bij de plannen makerij altijd even gaan rusten als je pijn hebt of moe bent.
Ik hoop dat je mijn praktische inslag niet bemoeizuchtige vindt, maar ik gun je nog zoveel mooie momenten waarbij je omringt bent met liefde. En ja, dus ook gewone ordinaire afleiding. Samen zijn. Dat doet een mens goed Millie.
Oh lieve Millie, had ik maar de armen, de woorden om je te troosten…
Millie91 schreef op 24-05-2022 om 17:07:
Lieve Kersje, bedankt voor je mooie bericht! Wat vreselijk naar dat je ook in zo'n situatie zit. En zoals je zegt, mij helaas écht begrijpt, in plaats van dat je zelf gezond bent en meeleeft (wat ik, even voor de rest, ook ontzettend waardeer hè). Ik ben er ook van overtuigd dat je het daarvoor zelf moet doorvoelen. Maar dat gun ik dan weer niemand, om deze pijn en eenzaamheid te kennen. Maar als we het dan toch allebei moeten meemaken, is steun bij elkaar vinden wel heel fijn ♥️
Ik snap wat je bedoelt, dat je hier weinig vertelt omdat het mijn verhaal is. Maar ik zou het zo ontzettend fijn vinden, als jij je daar comfortabel bij voelt, om wel meer te horen over jouw ervaringen! Om elkaar dat stukje echte herkenning te bieden. Mag ook via pb als je wil? Ik zou sowieso graag willen dat dit topic een plek is waar mensen met soortgelijke ervaringen zich kunnen laten horen. Het hoeft niet altijd de grote Millie show te zijn hoor
Dank voor je lieve reactie en ja, steun van lotgenoten is gewoon erg fijn soms, al kom je dan ook weer trieste verhalen tegen van ‘lotjes’ die er nóg slechter aan toe zijn en komen te overlijden, omdat zij het allesvernietigende bericht “uitbehandeld” hebben gekregen. Op dat soort momenten denk ik dan vaak ‘ik verlaat deze groep’, maar de steun en het begrip is mij ook zoveel waard, zo dubbel allemaal!
Hetgeen je in je laatste bericht schreef, de angst om weer teruggeworpen te worden in je scan-tot-scan leven, wederom zo herkenbaar, want dat is mijn leven vanaf het moment ik mijn diagnose kreeg ruim 2 jaar geleden. Op advies en in overleg met mijn oncoloog hebben we mijn scanmomenten verplaatst naar elke 4 maanden ipv om de 3 maanden, scheelt toch weer 1 scanmoment per jaar. Natuurlijk beter dan 4 scans, maar steeds denk ik dan weer ‘had ik het nu tóch maar bij het oude gelaten, want dan was ik er alweer vanaf geweest’, serieus, om gek van te worden wat het met je psyche doet allemaal. Dat vind ik werkelijk veel zwaarder dan leven met de diagnose op zich, heb jij dat ook Millie?
Oké, de lichamelijke ongemakken zijn natuurlijk gewoon kut, maar daar kan ik wel mee ‘leren’ leven, maar wat het met je psyche doet is echt zoveel malen zwaarder dat het niet in woorden uit te leggen valt!? Daarnaast slurpt het ook zo onmenselijk veel energie, energie die je keihard nodig hebt om de ziekte überhaupt te kunnen dragen. Voor een gezond mens zou dat al ‘zwaar’ zijn, laat staan als je ziek bent, dan krijg je dat er gewoon gratis bij!
Vind de vraag van Diyer wel goed, heb jij professionele hulp hierbij? Hopelijk hebben ze jou dit wel aangeboden, want ik weet dat er eventueel hele goeie hulp beschikbaar is vanuit het ziekenhuis!
Voor nu wens ik je toch hele fijne Pinksterdagen met man en monstertje, geniet van elk moment en dat doe je erg goed zoals ik je laatste berichtje las. Ook ik geniet zoveel meer intens van de kleine dingen zoals een simpele zonnestraal. Het is gewoon gratis en zo fijn, maar zo ‘normaal’ als je gezond bent.
Dikke 
Ach Millie, wat een verdrietig bericht. Ik heb geen woorden om je te troosten.
Lieve dappere Millie,
Wat een hel in je hoofd moet dat zijn. Zo begrijpelijk dat je naast verdrietig óók boos bent! Want wat is het oneerlijk… We hopen hier denk ik allemaal dat het je mentaal iets helpt: je angsten en (levens)vragen met ons delen. Virtuele knuffel, Duintje
Millie, jouw laatste post blijft door mijn hoofd spoken! Ik kan mijn gedachten niet van je afhouden.
En daar bedoel ik niet mee dat je mij met een probleem hebt opgezadeld, maar wel dat ik zo met je meeleef in je strijd en ik ook verdrietig ben over mijn onvermogen om je echt te helpen.
💔
❤️❤️
Millie, het raakt me zo. Weet niet goed wat te zeggen. We hopen op resultaat van de nieuwe medicijnen. Hoop doet leven.
Snap dat je het gevoel hebt dat het leven aan een zijden draadje hangt wanneer het niet werkt. En dat is ook reëel. We gaan allemaal dood. Alleen sommige veel te vroeg, en dat voelt zo oneerlijk. Ik vind het zo erg dat je verdriet zo eenzaam is, maar herken het van mijn naasten die zijn heengegaan. Het is een grote zwarte wolk, die continu boven je hoofd hangt. Hoop dat wij een uitlaatklep voor je zijn. Een klein stukje in dit grote eenzame verdriet.
Lieve Millie
lees al mee vanaf de Viva tijd, maar moest nu wel een account aanmaken, om een reactie te kunnen geven. Toen ik las dat je wanhopig in je kussen huilde en had over niet eervol, brak mijn hart. Ik zou je willen vast houden. En je vertellen dat je een geweldige vrouw bent. En jouw gevoelens in deze post, die mogen er zijn en ofschoon de meeste van ons zich niet echt in kunnen leven in jouw situatie (omdat we nu eenmaal niet in jouw schoenen staan) snapt iedereen je verdriet, boosheid, wanhoop en radeloosheid in jouw post.
Wanneer ooit de tijd zover is en je er niet meer bent, dan zal iedereen (hier) met veel respect aan je terug denken. Jij hebt de moed om open en eerlijk te zijn. Op goede momenten, maar ook op dieptepunten. Dus hoezo niet eervol.
Hoop met heel mijn hart dat je de komende periode kleine en grote mooie momenten mag hebben. Met je man en met je monstertje. En dat die periode nog een goede lang tijd mag duren. En natuurlijk blijf ik hopen op een wondertje. Dat mag toch.
Een grote knuffel voor jou
Ik moest aan je denken gisteravond Millie, toen ik berichten zat te lezen in een fb groep voor ‘mijn’ kankervariant. Een Britse vrouw van 40 met uitgezaaide darmkanker die niet oud zal worden, had een interview gegeven over hoe het nu met haar ging (ze heeft zich al gedurende haar hele ziekteperiode ingezet om aandacht te vragen voor kanker bij jongere mensen). In dat interview beschrijft ze hoe moeilijk ze het vindt, de verstikkende druk herinneringen te maken terwijl ze zich slecht voelt, haar boosheid, haar angst, haar wil om te leven. Het stuk zelf heeft een hoog boulevardpers gehalte, eerlijk gezegd. Dat was niet waardoor ik aan je moest denken; dat kwam door de reacties van mensen die het zo herkenbaar vonden, en die ook echt niet sereen ziek aan het zijn waren, terwijl ze dat wel zouden willen of dachten dat hun omgeving dat van ze verwacht. Dat sloot zo aan bij je intens verdrietige post van een paar dagen geleden. Ik weet niet of je er iets aan hebt, herkenning van mensen die je niet kent, maar misschien wel.
Dat is toch ook zo ontzettende lulkoek? Hoezo mag je niet boos, verdrietig en klagerig zijn? Wie bepaalt of je waardig of onwaardig je ziekte 'draagt'. Kom op zeg. Ik word zelf altijd een beetje leip van mensen die denken dat er een of andere hogere macht is gevaren in diegene die de dood in de ogen kijkt. Net alsof die een blik in de hemel heeft mogen werpen en nu met levenswijsheid aan de aardlingen kan vertellen hoe het heurt.
Ja natuurlijk heb jij bepaalde levenservaringen opgedaan waarvan ik hoop die nog lang niet te hoeven meemaken. Dat geeft jou kennis en inzicht in hoe rauw de wereld óók is als je ziek bent. Maar weet je, als ik drie weken vakantie heb, voel ik me al schuldig als ik de hele dag in mijn bed wil liggen, terwijl buiten de zon schijnt. Want je moet iets maken van je vakantie. Trek dat in het bizarre door naar je leven. Je MOET de beker tot de laatste druppel leegdrinken. Terwijl het zo niet werkt. Je geeft je ziel en zaligheid om die dagen te mogen hebben, maar als je ze dan hebt, voel je je weer schuldig als je er niet het beste van maakt.
Nee hoor Millie, je bent mens! En je mag rouwen. Ik hoop alleen heel erg hard voor jou dat je je rouw ergens kunt delen. En afleiding kunt krijgen. Van de pijn, van je malen in je hoofd. Ik kan je niks anders dan een dikke i-knuffel geven. Of is het een e-knuffel? Ik hoop dat je boven alles toch maar niet denkt dat je hier of ergens anders een betere versie van jezelf hoeft te geven. Dit is JOUW plek Millie en neem alle ruimte in die je nodig hebt. Je zult vast al genoeg rekening houden met je zoontje en je geliefden dat je ze niet teveel wilt belasten met je verdriet.
Ik kan niet zoveel toevoegen aan de voorgaande posts, alleen dat je in mijn gedachten bent.
BlauweVeer, wat heb jij iets afschuwelijks meegemaakt. Niet te bevatten, en ik denk ook nog zo onnatuurlijk om je kind te moeten begraven. Bedankt dat je je verhaal deelt en ook daarmee illustreert dat het met nabestaanden, hoe verdrietig ook, goedkomt. Ik heb veel tijd gestoken in het onderzoeken van of dat zo is. Door te zoeken naar ervaringen van kinderen die vroeg hun moeder verloren, door gesprekken te voeren met een kinderpsycholoog. Om die geruststelling te vinden dat hij een normaal en veilig gehecht leven zal leiden. Ik doe er natuurlijk ook mijn uiterste best voor om met dat kistje ook na mijn dood een vorm van troost te zijn. Inmiddels heb ik vertrouwen dat het goed komt met hem en mijn geliefden. Hoewel ik erom kan blijven huilen dat het zo moet. Dat hij niet gewoon uit school wordt opgehaald door zijn mama, dat hij het verhaal zo vaak zal moeten vertellen, dat hij 'anders' zal zijn, dat hij te vroeg rouw en gemis moet kennen. Maar ik denk oprecht dat dat goedkomt. Mijn verdriet zit er dan ook heel egoïstisch in dat ik er óók bij wil zijn. Ik wil weten hoe hij het op school gaat vinden. Wie zijn vriendjes zijn. Wat zijn hobby's worden. Hoe zijn stem zal klinken, zijn voetstappen op de trap. Wil hij jonge of oude kaas? Strikt hij zijn veters met één of twee lusjes? Idiote dingen maar ik wil ze zo intens graag meemaken. Grotere dingen, wat zal hem raken? Waar zal hij zich voor in zetten? Zal hij rechts of links stemmen? Is hij blij met de naam die ik hem heb gegeven? Wat wil hij worden? Zal hij kinderen krijgen? Zal hij gezond blijven? (grootste angst uiteraard). Allemaal dingen waar ik geen antwoord op zal krijgen. Ik denk dat jij dit maar al te goed snapt BlauweVeer, want ook jij zal je waarschijnlijk beroofd voelen van antwoorden op vragen hoe je kinds leven zou zijn gelopen en van de mogelijkheid om er te zijn bij elke stap met al je moederliefde. En dat weten is een marteling.
Je quote vind ik mooi, maar ik denk er gelijk bij, nee dom lot, ik kan het helemaal niet aan. Zo sterk ben ik niet. Zoek iemand anders. Of gebruik mijn kracht voor iets zinnigs. Want hier komt precies niks positiefs uit. Een wedstrijd zonder winnaar, een strijd met als hoofdprijs de dood. Ik doe liever niet mee.
Diyer, bedankt voor je lieve berichten. Ik spreek inderdaad met een psycholoog, gespecialiseerd in kanker zelfs. Maar ook zij heeft steeds dat gevoel dat ze me niet kan helpen. Ze is niet veel ouder dan ik, jonge kindjes. Ik denk dat ze beseft dat er geen troost bestaat voor situaties zoals deze. Het is juist mijn grootste worsteling: ik ben inderdaad sterk. Ik kan een hoop aan. Ik heb in mijn korte leven al enorm afgezien (opgroeien in een onveilige thuissituatie, jong wees), en ik ben daar altijd sterker uitgekomen. En ook deze hele kanker-zooi zou ik dragen met een kaal hoofd en al deze pijn en meer, als het moest. Als ik daarna zou kunnen terugkijken op een pikzwarte tijd maar wel met mijn gezin om mij heen. Maar het komt niet goed. Al dit leed leidt me alleen maar stap voor stap naar het einde. En ik moet er ook nog van genieten, zoals een aantal van jullie zo goed begrijpen. Want dit zijn de momenten die ik nog wel heb. Overschaduwd door kanker, in de nek gehijgd door de dood, en genieten maar! Maar toch, elke keer als ik moet rusten of thuisblijven omdat mijn lichaam het niet trekt, ook het gevoel hebben dat je weer iets waardevols hebt gemist. Een lachje van mijn monster, of juist een traan. Ik wil ze allemaal meemaken en bij hem zijn. Je wordt er helemaal gestoord van, kan ik jullie vertellen. En inderdaad heb ik geen licht gezien wat me nu alwetend en sereen maakt. Maar ik voel wel de druk om mijn nabestaanden niet op te zadelen met het traumatische beeld op hun netvlies mij zo te zien lijden. Ook al is dat onvermijdelijk. Mijn psycholoog sprak ook over het bereiken van acceptatie, dat sommige mensen dat kunnen. En dat ze kunnen terugkijken op hun korte leven, dat het kort was, maar wel goed. En hoe knap dat was van hun. Dan voel ik me nog meer falen dat ik dat niet kan.
Maar dat hoef ik jou, Kersje, natuurlijk niet uit te leggen. Inderdaad is wat het met je psyche doet het ergst. Een wereld van helse tegenstrijdigheden. Troost willen van je geliefden, maar ze niet willen belasten. Geen pijn en verdriet meer willen, maar de dood vrezen. Willen genieten van elk moment, maar dat besef verpest juist ook datzelfde moment.
Agen, lief dat je de herkenning doorgeeft die andere mensen in mijn positie voelden bij dat artikel. Ze zijn er, inderdaad. Iemand schreef ook over Siebe Wittebrood, ik heb zijn boek daardoor gelezen. Ik voelde me na afloop ineens zo'n cliché! Alle dingen die ik zeg en denk, de woorden die hij zijn zoon naliet, het is beangstigend hoeveel gelijkenissen er zijn. Blijkbaar is de dood, naast intens eenzaam en intiem, vooral ook iets wat iedereen in hetzelfde gedrag duwt. Ik heb wel eens gehoord over de fases van sterven, iets met ontkenning, onderhandeling, boosheid, depressie, acceptatie? Exact weet ik het niet, maar ik denk er vaak aan als ik weer een moment heb waarin ik bijvoorbeeld denk, had ik die vorige diagnose nog maar. Klassieke onderhandeling, denk ik dan. Ik ben wat dat betreft verre van uniek! Maar het is, in mijn geval althans, niet zo simpel als het aflopen van die fases. Eerder heen en weer worden geslingerd ertussen. Want soms zit ik zomaar ineens weer in de ontkenning (of hoop, zoals je het ook kunt noemen).
Ik probeer me er maar doorheen te werken met de simpele reden dat ik geen keus heb. Gisteren met monstertje voor het eerst de tram gepakt, bijvoorbeeld. Hij keek zijn ogen uit! We zijn naar een boekwinkel geweest en hebben daar een leuk boekje uitgezocht met muziekjes. Ook zijn we naar de speeltuin geweest. Op die momenten heb ik wel het gevoel dat ik er het maximale uit haal. Gisteravond hebben we zelfs een vijfdaagse vakantie geboekt in Nederland, zodat we monsters eerste vakantie samen kunnen meemaken. In Nederland, zodat medische hulp of familie nabij is. Gelukkig net voor 'de scan van de waarheid', want ik weet nog niet zo goed hoe ik daarna verder zou moeten. Het is nu nog vrees, maar dan is het de realiteit. Tot nu toe is mijn ervaring dat het altijd nog erger kan. En ik hoop natuurlijk dat ik fysiek goed genoeg blijf om de vakantie de moeite waard te maken. 
Millie, ik wil geen siroop smeren, maar de manier waarop jij deze materie en gevoelens verwoordt, is voer voor een naslagwerk voor mensen die in dezelfde situatie als jij zitten.
Diep respect als je over een zich afspelend drama en een nog groter komende tragedie zo helder kan schrijven.
Alleen jij weet hoe je je voelt Millie en na zoveel tijd zal jouw lichaam je 'geen blaaskes' meer wijsmaken (Vlaamse uitdrukking voor onzin), maar ik blijf hopen op een stagnatie van de ziekte. Genezing zal niet meer kunnen maar dan ga ik voor de tweede optie en dat is tijd. Tijd, tijd, tijd in de best mogelijke omstandigheden. Zoals vandaag in de tram. En morgen misschien op een draaimolen.
Ik gun het je, maar dat doen we allemaal.
Wat een mens in zijn leven meemaakt, is zelden uniek, dus veel, bijna alles, is cliché en al eens gezegd of gedacht.
Maar aangezien het jouw persoonlijke leven is, dat door jou geleefd wordt, en door niemand anders, mag je helemaal verdrietig zijn, net als een ander die in dezelfde situatie dezelfde gevoelens heeft.
Neemt niet weg dat heel veel ouders hun kinderen wel zien opgroeien, en dat je terecht verwachtte dat dit ook voor jou zou gelden, en terecht dat je woedend bent dat dit jou ontnomen wordt.