Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik lees al vanaf het begin mee, Millie, en ik ben echt geraakt door jouw schrijfstijl. Je brengt al je gevoelens zo goed onder woorden, en de liefde voor jouw mannen spat gewoonweg van het scherm af. Wat is het leven toch oneerlijk, denk ik dan steeds weer, bij elk nieuw bericht van je. Waarom bestaan dit soort ***ziektes? Zinloze vraag, maar ik denk het altijd.
Ik wens je toe dat je nog heel veel kunt genieten van jullie samenzijn. Dat gun ik je van ganser harte. En schrijf wat jij kwijt wilt, waar je evt. anderen niet mee wilt belasten; schrijf vrijuit (maar dat doe je volgens mij ook); alles wat jou helpt.
Heel veel liefs van een meelezer die even uit de meelees-stand komt.
Het gaat mij ook weer beter na het lezen van je post, hier net boven.
Weer een echte Millie-post die je net hebt geschreven!
Wat dubbel allemaal moet dat zijn Millie. Ik kan me voorstellen dat je werkelijk alle kanten op stuitert qua emoties en dat dat heel vermoeiend is. Ik hoop dat die vakantie snel geboekt kan worden, zodat jouw energie zoveel mogelijk naar fijne dingen toe kan gaan.
Jee Millie, wat een achtbaan van emoties. Ik hoop ook voor je dat je die bij iemand (live) kwijt kan/gaat kunnen. Snap wel heel goed dat het moeilijk is dat 'ook nog' allemaal bij je man neer te leggen - maar het in je eentje dragen kan ook niet de bedoeling zijn.
Fijn, en heel knap, dat je nu weer op volle kracht geniet van wat er op het moment kan met Monster. Ik wens je nog heel veel en nog heel lang van die momenten toe. 
Hoe was je nacht, Millie?
Dat je nu fit genoeg bent om dingen te doen met je monster klinkt heel fijn, maar het zou ook normaal moeten zijn, zonder het idee dat het echt nú moet en zonder de druk dat je er nú van moet genieten.
Het is vandaag wel schitterend weer hier voor peuter-activiteiten. Hopelijk bij jullie ook.
lieve Millie, wat fijn te lezen dat het fysiek naar omstandigheden erg goed gaat en jij nog zoveel mooie momenten beleeft en jouw monstertje weer naar jou toetrekt. Wat een contrast met jouw maatje met wie het zo slecht gaat. Ik hoop dat dat moment nog heel lang gaat duren voor jou/jullie. Een mooie familievakantie is een fijn vooruitzicht.
Millie, jouw gedachtes en angsten zijn zo verschrikkelijk herkenbaar.
Ik denk heel vaak terug aan mijn beste vriendin die helaas 8 jaar geleden is overleden op 46-jarige leeftijd. Als zij mij belde en in tranen haar angsten en onzekerheden wilde ventileren en ik zei dat ik haar heel goed kon begrijpen. Wat een baggerwoorden waren dat van mij, denk ik nu, want ondanks ik haar onmacht en verdriet zo goed voelde en ‘dácht’ te begrijpen, moet ik nu bekennen dat het in de verste verte niet eens in de buurt kwam.
Helaas weet ik dat nu, nu ik zelf ongeneeslijk ziek ben en leef in ‘reserve-tijd’ en écht doorvoel hoe machteloos je hier doorheen moet.
Het is heel fijn om ergens te kunnen ventileren, zoals bv hier, op een forum waar ‘vreemde’ mensen oprecht met je meeleven en je aanhoren en lieve bemoedigende woorden toespreken. Ook dat is zo ontzettend belangrijk en heb je ook nodig. Toch is het ook menseigen om weer terug te gaan naar alle realiteit van de dag en iedereen zijn/haar eigen ‘sores’ draagt van dat moment.
Zo verwacht ik ook niet dat mensen/vrienden/familie mij volledig zullen begrijpen als ik weer eens in een dipje zit en dat is juist ook weer goed. Je begrijpt het namelijk pas écht als je in de situatie zit, net als met zoveel andere situaties. Dan ben ik ook blij dat zij mij niet echt begrijpen, want zij zijn gelukkig nog gezond. Vele clichés zijn zo ontzettend waar, afgezaagd, maar waar!
Ongeneeslijk ziek zijn geeft ook een bepaalde eenzaamheid en daar kun je alleen zelf mee proberen te dealen, ik vind dat soms echt heel zwaar, ondanks dat ik zoveel warme/lieve/begripvolle mensen om mij heen heb.
Sorry voor mijn lange post en ik schrijf bewust hier niet zo vaak, want dit is jouw verhaal en leven. Weet dat ik je begrijp en jouw topic volg en hou vooral hoop en moed Millie, want je bent echt sterk en dat helpt jou zeker tijdens dit heftige proces, daar ben ik van overtuigd! Juist ook je zwaktes tonen maakt jou zo sterk, ik vind dat je het SUPER doet!
Hang in there en schrijf hier vooral van je af!
Dikke
Kersje
Kersje, voor jou ook al zo zwaar. Heel veel sterkte!
Ook een knuffel voor jou Kersje, en wat mooi geschreven.
Kersje, wat mooi geschreven!
Voor beide een dikke en jullie doen het beide supergoed!
Dikke knuffels! Ook voor Kersje
Lieve Kersje, bedankt voor je mooie bericht! Wat vreselijk naar dat je ook in zo'n situatie zit. En zoals je zegt, mij helaas écht begrijpt, in plaats van dat je zelf gezond bent en meeleeft (wat ik, even voor de rest, ook ontzettend waardeer hè). Ik ben er ook van overtuigd dat je het daarvoor zelf moet doorvoelen. Maar dat gun ik dan weer niemand, om deze pijn en eenzaamheid te kennen. Maar als we het dan toch allebei moeten meemaken, is steun bij elkaar vinden wel heel fijn ♥️
Ik snap wat je bedoelt, dat je hier weinig vertelt omdat het mijn verhaal is. Maar ik zou het zo ontzettend fijn vinden, als jij je daar comfortabel bij voelt, om wel meer te horen over jouw ervaringen! Om elkaar dat stukje echte herkenning te bieden. Mag ook via pb als je wil? Ik zou sowieso graag willen dat dit topic een plek is waar mensen met soortgelijke ervaringen zich kunnen laten horen. Het hoeft niet altijd de grote Millie show te zijn hoor 
Agen, jij slaat ook een spijker op zijn kop. Hoe heerlijk zou het zijn om te kunnen genieten zonder dat ik voel dat het elk moment weer slechter kan gaan. Mensen zeggen wel eens, leef alsof het je laatste dag is. Ik snap het sentiment, maar ik zou juist alles overhebben om weer te kunnen leven alsof het níet mijn laatste dag is. Geniet juist van dat heerlijke, naïeve gevoel van het eeuwige leven denken te hebben! Dat je juist een hele dag in bed doorbrengt omdat dat is waar je zin in hebt, en niet dat het dan voelt als verspilling van je beperkte tijd. Dat je een keertje denkt, ik kan mijn kind wel achter het behang plakken. Omdat je de luxe hebt om hem ook heel vaak zonder behang te kunnen meemaken.
Ik heb net een fantastisch weekend achter de rug. Op zondag was monstertje al heel vroeg wakker, omdat zijn plasluier was doorgelekt. Het was rond 5.30 dus het lukte hem niet om weer in slaap te vallen na een droge pyjama. Geen probleem, mama stond wel op met hem! Mijn man was zo ontzettend moe, ik gunde hem het om lekker uit te slapen en was alleen maar blij dat ik dat kon bieden. Zo tegen 10 uur had monster teveel energie om binnen de muren van ons huis te houden, en de kinderwagen stond in de auto. Dus ik nam de beslissing om iets te proberen wat me al meer dan een jaar niet meer was gegund: de draagzak..monstertje is inmiddels bijna 12 kilo, ik heb 3 rugoperaties gehad, een kunstwervel, een metalen staaf in mijn been, en teveel tumoren om te tellen, ik heb maandenlang een rolstoel moeten gebruiken ..maar toch heb ik mijn peuter in de draagzak naar de speeltuin gebracht. Ik denk oprecht dat het de mooiste dag van mijn leven was. Toen ik met de draagzak klaarstond in de gang werd mijn man wakker, dus die is gezellig meegelopen. De terugweg heeft hij daardoor gedaan.
Vandaag helaas wel een teleurstelling te verwerken gekregen. Ik had een consult bij de orthopeed, en hier is uit gebleken dat de tumor in mijn lies die de pijn veroorzaakt, niet operabel is. Nu niet, maar ook als de klachten echt heel erg worden niet. Nooit niet. Dat vind ik wel een eng vooruitzicht. Dat ik op een bepaald punt crepeer van de pijn, maar er niks gedaan kan worden. Bestraling is wel een optie, dus ik hoop enorm dat dat verlichting zal geven. Pijnstilling is tot nu toe niet toereikend, hoewel ik hoop dat hier nog wel mogelijkheden zijn als de nood hoog wordt. Ook blijkt dat het helemaal geen lymfeklier is die de pijn geeft, maar een tumor die veel dieper ligt en meer onderdeel is van het primaire geheel. Dat vind ik dan wel weer een fijner idee, omdat het lymfestelsel bekend staat om snelle verspreiding en groei. Ik mag nu zelf kiezen wanneer ik de bestraling in wil zetten. Ik twijfel dan om het juist zo snel mogelijk te doen, in de hoop dat ik een zo goed mogelijke vakantie zou kunnen hebben, of juist te wachten en het achter de hand te houden voor als het echt mijn mobiliteit gaat beperken. Ik neig steeds meer naar optie 1, omdat ik eigenlijk alleen nú heb. En 'later' spelen er waarschijnlijk ook alweer andere dingen die dan mijn leven bemoeilijken. Qua bestraling vind ik het ook wel een pijnlijk idee dat mijn eierstok dan waarschijnlijk definitief het loodje legt, ondanks dat ik die droom volgens mij wel echt heb losgelaten. Maar toch, daar zitten allemaal inimini potentiële monstertjes, die zo welkom en geliefd waren geweest.
Ik slaap er een nachtje over, tijd geeft raad zeggen ze toch?
Elmervrouw, ook jij bedankt voor je bericht. Leuk om af en toe een meelezer te horen 
Wow Millie wat ben je toch een power vrouw ik vond dreumes al te zwaar voor een draagzak en ik was gewoon fit. Wat ontzettend fijn dat je op dit moment niet zo beperkt bent en dit soort dingen kan doen. Ik hoop echt dat er een fantastische vakantie voor jullie in zit, het is jullie zo gegund. Even niet ziek zijn en ik hoop dat je er van kan genieten met in gedachten hoeveel meer van dit soort vakanties jullie nog gaan doen.
Wat fijn dat je zo'n heerlijk weekend hebt gehad Millie. Dat je zelf met monster op stap kan lijkt me zo'n heerlijk vrij gevoel geven, net als het kunnen ontlasten van je man. Het lijkt me fijn het gevoel te hebben iets terug te kunnen geven, alhoewel dat natuurlijk helemaal niet nodig is.
Over de pijn wil ik je de ervaring van mijn moeder meegeven. Doe er mee wat je wil, als het niet bij je past, leg het dan vooral naast je neer. Mijn moeder had uitgezaaide borstkanker, op verschillende plekken in haar lichaam, maar ook in de botten. Pijnstilling deed weinig, maar cbd-olie heeft fantastisch gewerkt. Het was zoeken naar de goede dosis, maar vanaf toen heeft ze nog lange tijd met weinig tot geen pijn verder gekund. Dit heeft haar kwaliteit van leven enorm vergroot. Ik weet dat dit een alternatieve manier is. Natuurlijk weet ik niet of het bij je past, of je dit naast je reguliere medicatie mag gebruiken en of het überhaupt iets voor je zou doen. Dit is puur ter informatie, als je het niet weet dat het een optie zou kunnen zijn kan je sowieso niet beslissen of je er iets mee wil.