Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
dikke knuffel Millie, in gedachten bij je en ik blijf heel hard wensen dat het allemaal gunstig is..
Spannend dus nog even. Ik duim voor je ❤️
succes met het gesprek vandaag 🍀
Ook ik denk aan je, Millie 
Ik heb net de globale uitslag gekregen van de scans van bijna 2 weken geleden. In de woorden van de oncoloog: zoals verwacht, her en der toename. Een paar nieuwe plekken in de longen. Niks wat nu levensbedreigend is of acuut ingrijpen vereist, maar we hebben duidelijk geen controle op dit moment. Ik weet niet met hoeveel mm het is toegenomen en waar precies, binnenkort kan ik waarschijnlijk wel het verslag inzien. Hij gaf aan dat we het echt van de nieuwe medicatie moeten gaan hebben. Ook dat wist ik eigenlijk al.
We hebben ook kort gesproken over de pijn in mijn lies, hierover word ik vrijdag gebeld door de orthopeed of hier een interventie mogelijk is. Verder gaan we na 3 kuren scannen. De eerste is nu net achter de rug. Ik ben zelf niet heel erg geschokt, ik heb niets gehoord wat buiten de verwachtingen lag en ben wel opgelucht dat er geen acute bedreigingen zijn. Ook de bestraalde plek blijft rustig, dat vond de oncoloog uitermate positief als mogelijke optie voor toekomstige problemen. Wel vind ik het 'alles of niets' gevoel heel spannend.
Ik hoop dat ze snel wat aan de liespijn kunnen doen, zodat we misschien wel een klein tripje zouden kunnen maken binnenkort!
Spannend zat weer meis.
Maar even stabiel nu is ook fijn
En minder klachten lies zou ook beter zijn voor je.
Liefs💞
Gelukkig geen schokken vandaag! Al blijft de spanning daaronder natuurlijk aanwezig. Ik hoop heel erg dat er wat aan je liespijn kan worden gedaan en jullie weer even met zijn drieën iets leuks kunnen gaan doen om van te genieten!
dank voor je update, ik check zo vaak..
Alles wat niet als accuut wordt beschouwd daarvan hoop ik te denken dat het gunstig is.
En laten ze wat aan de pijn in je lies kunnen doen please, zou het zo fijn vinden dat je wat zou kunnen genieten van de heerlijke dagen met dit weertje.
Liefs Mafalda
Dat de nieuwe medicijnen maar aan mogen slaan. 🌼
Bedankt voor de update. Gelukkig kun je met deze uitslag weer even voort. Hopelijk kan er ook iets aan je liespijn gedaan worden maar bovenal, hopelijk geeft de scan de gehoopte uitslag straks.
pffff gelukkig toch nog redelijke uitslagen. Tenminste, zoals je zelf noemt, geen schokkende dingen.
Ik gun je zo een paar fijne dagen weg met je gezinnetje.
Hoe is de pijn in je lies nu? Laatst was het even weg of wat draaglijker. Is het weer terug?
Mafalda schreef op 18-05-2022 om 13:20:
dank voor je update, ik check zo vaak..
Ja, ik ook en als er dan veel ongelezen berichten zijn, oei, oei, oei. Dan durf ik bijna niet beginnen lezen.
Millie, had het niet slechter gekund? Dus mogen we dit dan toch zien als een héél klein beetje 'geen slecht' nieuws? Zo bekijk ik het.
Ik begrijp dat de onzekerheid voor jou ondraaglijk moet zijn, en je moet dat al allemaal zo lang ondergaan. 
Ik zou bijna zeggen: 'geniet' van deze dagen zonder bijkomende zorgen en vergeet even wat er allemaal aan slecht nieuws nog kan komen. Als het echt zo slecht was geweest, dan was de oncoloog duidelijker geweest. (Zonder je de les te willen spellen hoor 
)
Nou, wat fijn dat er geen acute problemen zijn.
En nu hopen dat de nieuwe medicijnen hun werk goed doen.
Achteraf had hij je dit misschien beter maar gewoon vorige week snel kunnen vertellen, zodat je je niet nog een week zorgen had hoeven maken over een mogelijke dramatische uitslag. Hopelijk is er aan je lies inderdaad iets te doen!
22 nieuwe berichten. Schrok ervan. Maar gelukkig, tot op zekere hoogte dan, geen hele diepe nare dingen. Houd moed, meisje! Het is onnoemelijk zwaar, ben me daar van bewust.
Hoop voor jou op een paar rustige weken waar je je sterker gast boelen en nog meer kunt genieten van je mannen.
Dikke knuffel ♥️