Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Wat fijn dat de pijn in je lies minder is. Ik hoop dat dit zo door blijft zetten en de pijn helemaal weg blijft. Dat gun ik je zo.
Ach en nu nog langer in spanning zitten. Lijkt me vreselijk. Maar inderdaad, niet alleen doen. Ik begrijp je angst voor slecht nieuws door de manier waarop het voorheen is gegaan.
En Millie, je zadelt ons nóóit op met jouw pijn. Ik leef met je mee, ben oprecht geïnteresseerd hoe het steeds met je gaat, geniet van je verhalen over je kleine monstertje en hoop je toch een hart onder riem te steken met een berichtje hier. Dus schrijf hier van je af, voel je niet verplicht. Maar het kan en mag!!
Ik hoop dat je je nu niet ook zorgen maakt, omdat je uitslag nog niet online staat? In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben is het de policy dat er nooit belangrijke uitslagen online worden gezet voordat de behandelend arts deze met mij heeft besproken, zelfs niet nadat ik had verzocht dit wel te doen ☺️
Jouw standpunt om verdriet zoveel mogelijk bij jezelf te houden is voor mij ook erg herkenbaar, mijn naasten hebben nl al zoveel verdriet ook. Toch hebben mijn vrienden mij ervan kunnen overtuigen deze wel met hen te delen, want het spreekwoord ‘gedeelde smart is halve smart’ is zo ontzettend waar. Het lucht zo op om soms je diepste angsten hardop met iemand te kunnen delen en daar dan samen de bijbehorende emoties mee te kunnen delen.
Het lukt mij alleen niet bij mijn ouders, want ik héb al zo’n ontzettend ‘schuldgevoel’ richting hen voor het verdriet ik hen op hun ouwe dag geef. Ik weet, totaal misplaatst en ook niet nodig, maar zo werkt het in de praktijk gewoon wél!
Ook begrijp ik dat je je man wat wilt ontzien, maar misschien heb je een goeie vriendin waarmee je ook je diepste angsten kunt delen, nogmaals, het geeft soms zoveel lucht. En ook hier kun je het natuurlijk kwijt, dus houd je vooral niet in 😉🍀
letterkoekje schreef op 17-05-2022 om 14:35:
Maar je bent dan nu wel in het ziekenhuis, Millie om toch een belangrijke mededeling te krijgen. Slaat aan of slaat niet aan. Ik ben even de draad kwijt, is het zo? En waartoe dient die belafspraak van morgen dan?
Sorry dat ik even niet meer mee ben.
Sorry, als het inmiddels een beetje onduidelijk is wat er allemaal gebeurt! Ik was vandaag in het ziekenhuis om mijn infuus met medicijn te ontvangen. De uitslag waar ik op wacht is die van een scan die 1,5 week terug is gemaakt, van vóór mijn start met de nieuwe behandeling. Dat is de nulmeting, dus om later een nieuwe scan mee te kunnen vergelijken en zien of het aanslaat.
Eigenlijk is het dus niet echt een uitslag, meer een indicatie van waar we nu staan. Maar omdat ik al in januari te horen heb gekregen dat de ziekte weer actief was geworden, vind ik het heel erg spannend om te horen hoe erg het is geëscaleerd in de tussentijd.
Wat rot dat je nu nog een keer een nacht met onzekerheid in gaat. Probeer het inderdaad als een nul meting te zien. Het klinkt wel goed dat je minder pijn aan je been hebt. Kan dat een effect van de nieuwe behandeling zijn? Hoe snel kan er merkbaar effect zijn?
Ik hoop dat je opnieuw niet te veel last krijgt van de bijwerkingen.
Dank je, Millie, om het voor een 
-je nog eens te verduidelijken.
Probeer vannacht (maar wij hebben makkelijk spreken) te slapen. Wie weet komt er wel eens goed nieuws na al die horrorverhalen.
May the luck be with you!
Dikke knuffels Millie! Spannend hoor nog langer wachten maar logisch om samen de uitslagen te ‘ontvangen’. Sterkte met de komende uren, denk aan jullie 😘
Denk aan jou vandaag. En alle andere dagen ook..
Ik duim door 🍀
🍀
duim ook voor je Millie 😘
🍀🕯️Ook ik denk aan je
🍀