Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Dankjewel lieve Brooklyn28, voor je mooie bericht ter ere van dit twijfelachtige jubileum. Het deed me heel veel, ik heb ook even nodig gehad om mezelf genoeg bij elkaar te rapen om te reageren. Een jaar al, zit ik in deze ellende. Ik vind het ongelooflijk hoe ik toen niet kon weten of ik nu nog in leven zou zijn. Hoe angstig dat was. En de angst is niet weg, ik heb er alleen op de een of andere manier mee leren leven. Mede dankzij jullie.

Ik ga weer een heel intense week tegemoet. Gelukkig ook van nieuwe daadkracht, maar eerst moet ik over die enorm pijnlijke hobbel van onder ogen krijgen hoe ernstig de situatie nu is. 

Ik vind het ergens ook zo eng om te starten. Er is geen plan C, als dit niet werkt ben ik echt terminaal. Tot nu toe had ik dit nog 'achter de hand', nu gaat de echte waarde van het plan blijken. De artsen zijn oprecht heel hoopvol. Wat natuurlijk heel fijn is. Maar ik kan niet aan het gevoel ontsnappen dat ik 'beter weet'. In mijn lotgenotengroep spreek ik meer mensen waarbij het niet heeft gewerkt, dan wel. Wat zo apart is, want volgens het laatste onderzoek was er bij 39% een complete/partial response, bij 52% stable disease, en bij 9% progressive disease. Dat komt niet overeen met de mensen die ik spreek. Of dat een andere reden heeft (mensen waarmee het goed gaat zijn misschien minder actief in de groep?) kan natuurlijk, het is een stuk subjectiever dan een wetenschappelijk onderzoek. Maar het kleurt voor mij wel enorm mijn verwachting. Samen met dat ik het vermoeden heb dat ik die gedoemde mutatie heb.

In iets vrolijker nieuws, voel ik me best goed. Ik heb minder rugpijn en algehele malaise sinds ik van de hormoonpillen af ben. Ik slaap beter, zonder nachtzweten. Ik voel me wat fitter. Het maakt nu duidelijk dat de pijn in mijn lies echt op zichzelf staat, en niet dat ik onderhand aan alle kanten aftakel. Ik zou zo blij zijn als ze die handel er gewoon uit zouden halen, maar ik zal moeten afwachten waar de artsen mee komen. En of het medicijn voor wat verlichting zou kunnen zorgen.

Ik wou dat er nu een groepje artsen een onderzoek deed naar deze %:#$% ziekte, en dat er dit jaar nog een medicijn zou worden gevonden dat me kon genezen. Hocus pocus pilatus pas 

Mijn tweede moederdag was wel heel fijn. Ik werd enigszins fris wakker en ben met monstertje en man naar de speeltuin geweest. Monstertje kon alweer schaterlachen in de schommel, en een met zand besmeurd croissantje eten. Hij zat wel ineens onder de rode vlekken, dus ik vermoed dat hij een kinderziekte heeft. Ik heb een lief plantje gekregen met een kaartje van hem. 

Vandaag zijn de rode vlekken al een stuk vervaagd, de koorts is weg. Maar toch is hij ineens weer moe, hangerig, huilerig en hij heeft nu diarree. Vanochtend werd hij wakker, maar bleef tijdens het aankleden steeds bijna in slaap vallen. Na hem nog even in ons bed te leggen, sliep hij zo nog 3 uur verder. Ik dacht dat we er wel waren! Iemand enig idee hoe dit typisch verloopt? Zijn spekjes verdwijnen zo wel heel snel van zijn beentjes.

Bedankt allemaal!

Zesde ziekte dacht ik na enig google-werk ook, de vlekjes kwamen inderdaad na de koorts en zijn nu alweer weg. Na gisteren zo te hebben uitgeslapen, kreeg hij gelukkig weer wat praatjes, en inmiddels is hij alweer de gebruikelijke tornado aan geklets en rondrennen. Alleen warm eten wil hij nog niet, wel heel veel flesjes 'thea'. Zo schattig, daarmee bedoelt hij thee. Hij krijgt een paar keer per dag een flesje met thee en een scheutje havermelk. En in de avond een fles gewone melk. Dit alles noemt hij 'thea', als de waterkoker aan gaat komt hij dit roepend aanrennen. En als het klaar is rent hij naar mij toe en klimt op schoot, om het daar op te drinken. Mijn lievelingsmomentjes ❤

En bedankt, Brooklyn28, voor je compliment over mijn schrijven! Peuterstreken genoeg hier, nu hij weer beter is komt vast gauw het volgende..