Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Gelukkig niets in je hersenen maar een gaatje lijkt me ook niet heel fijn. Je hebt geen liquorlekkage?
Dat geeft vooral hoofdpijn in je voorhoofd en wordt minder als je gaat liggen.
Heftig weer al die ontwikkelingen Millie. De uitslag had slechter gekund maar leuk is anders. Post hier niet veel, maar lees wel mee en denk regelmatig aan je. Ik heb veel bewondering voor de wijze waarop je met je ziekte omgaat, ja, natuurlijk heb je niet echt een keuze, maar je maakt er toch maar het beste van met je gezin.
Ik leef en hoop met je mee. En bid voor een wonder
Ik moest door je bericht meteen denken aan de 'schedelboringen' die heel vroeger werden uitgevoerd om kwade geesten en demonen uit het hoofd 'vrij te laten'. Brrrr.
In elk geval relatief 'fijn' nieuws voor jou, en ook dat je de uitslag toch ook nog best snel hebt gekregen en niet nog weer dagen in spanning moest afwachten. Hopelijk kunnen ze in elk geval iets doen aan de hoofdpijn die je ervaart!
Heb je al een nieuwe datum op de kalender geprikt om iets leuks te gaan doen, om naar uit te kijken zoals je afgelopen Efteling-uitje?
Lieve Millie,
Een stille meelezer hier, al vanaf je eerste post op Viva. Wat een bak ellende maak je mee. En wat is het bijzonder hoe je daarmee omgaat. Hoe je, ondanks al je verdriet, tegenslagen en angst toch ook die mooie dingen in het leven ziet. En Monstertje en je (zo te lezen) lieve en ondersteunende man zijn dat natuurlijk zonder meer. Jij ben zo'n sterke vrouw. Je posts zijn prachtig en beeldend en ik vind het daarnaast ook indrukwekkend dat je zo helder kan schrijven over je medische situatie en de complexe behandelingen.
Nu ja, ik wilde ook gewoon even een virtuele knuffel komen geven. Er zijn ongetwijfeld velen met mij die niet goed weten wat te zeggen in/over deze ongenadig barre situatie, maar toch íets willen laten weten. Je wordt gezien.
Liefs,
Duintje
Zo, het nieuws is een beetje geland. Ik ben van opluchting, naar toch even balen over wat er wél mis is, naar weer enigszins normaal gegaan.
Ik lees al jullie lieve reacties en die doen me zoveel goed. Ik zou iedereen willen antwoorden en persoonlijk bedanken! Soms voel ik me schuldig dat dat me niet lukt. Maar weet dat ik jullie allemaal zo graag lees, en ook jullie individuele schrijfstijlen en persoonlijkheden herken en waardeer. Jullie hoeven in elk geval echt niet bang te zijn om het verkeerde te zeggen, want ik weet inmiddels heel goed met welke intentie jullie hier schrijven.
In elk geval wat antwoorden op de vragen die ik langs zag komen:
Monstertje lijkt niet super veel mee te hebben gekregen van deze stressronde, op één nacht na: hij lag maandagnacht even bij ons in bed te slapen, omdat hij zo vreselijk moest hoesten. Bij ons in bed stopt dat gek genoeg altijd. Ik was in afwachting van de uitslag van de scan en had die avond in mijn online dossier gekeken of er een belafspraak stond ingepland voor de uitslag, maar er stond alleen een nieuwe afspraak in met de neurochirurg. Ik dacht dat dat vast over mijn rug ging, en vergat het weer. Tot ik midden in de nacht ineens rechtop in bed zat en in paniek mijn man wakker riep, dat ik de uitslag wist, dat het een hersentumor was, omdat de neurochirurg al was ingepland. Monstertje schrok zich rot en zat op zijn knietjes verwilderd om zich heen te kijken. Ik hyperventileerde zo ongeveer. Toen zei mijn man, kijk even in onze agenda of die afspraak niet al stond. En jawel, de afspraak stond al. Soms verschuiven ze iets waardoor het in het systeem het label 'nieuw' krijgt. Toen kalmeerde ik weer en Monstertje sliep gelukkig snel weer in onze armen.
Mijn hoofdpijn: die valt heel erg mee eigenlijk. De pijn is prima houdbaar, toen in dat weekend de pijn wat scherper werd, was het vooral zo naar dat ik me enorme zorgen maakte over wat daar nou speelde. Ik heb er nooit pijnstilling voor nodig gehad of iets dergelijks. Nou heb ik ook een permanente pijnstilling in de vorm van een pleister, dus dat helpt ook. De scherpe pijn is inmiddels ook weer verdwenen overigens, dus ik denk dat ik het ontstaan van het gaatje heb gevoeld. Het gaatje is trouwens niet door en door, dus geen lekkage of dat soort narigheid. Een 'hapje' is misschien een betere omschrijving, hoewel we dan van beelden van schedelboringen gaan naar Hannibal Lector-achtige taferelen.
Qua nieuwe vooruitzichten, gaan we waarschijnlijk dit weekend naar het zwembad. Ik moet nog even kijken hoe en wat, want in de auto zitten wordt lastiger. Dit omdat ik bij het zitten steeds meer pijn in mijn lies krijg door uitzaaiingen in mijn lymfeklieren. Deze pijn is wel onhoudbaar, en eigenlijk is deze plek voor mij ook het meest urgent om iets aan te doen. Bestraling kan overigens prima naast de medicamenteuze behandeling. Ik hoop dat ze mijn lies kunnen bestralen, of de pijnlijke klier misschien chirurgisch kunnen verwijderen.
Lieve Millie,
Natuurlijk moet jij je je niet schuldig voelen richting ons! Iedereen persoonlijk bedanken kom nou.. ik ben juist dankbaar dat jij dit proces tot in het kleinste detail met ons wil delen.
Wat naar van de pijn in je lies. Betekent dat ook dat je de dagen nu vooral liggend doorbrengt? Ik hoop dat ze het hier snel voor kunnen behandelen.
Ik herinner mij een ontmoeting op een parkeerplaats in Frankrijk toen ik een jaar of acht was. Dat was een gezin waarvan de moeder geen lange tijd kon zitten. Toch gingen ze dus met de auto op vakantie naar Zuid Frankrijk. De achterbank was gedeeltelijk plat gelegd met een matras dat deels op de achterbank en deels in de bagageruimte lag. Daar lag moeder de hele reis. Ik weet niet of dat zomaar mag en te realiseren is in jullie auto, maar misschien is dat een optie voor het vervoer naar het zwembad. Ik gun het je zo om even met monster te gaan zwemmen.
Millie, als ik je zo lees, is het een wonder dat nog zoveel mensen (redelijk) gezond zijn, er kan heel wat stuk in je lijf. En ga ik mijn eigen immuunsysteem weer extra waarderen die dag in, dag uit tumoren opruimt, want dat gebeurt in ieder mens zonder aanwijsbare kanker. Zo jammer dat dit nou bij jou helemaal mis is...
Ik hoop dat de artsen je van de pijn in je lies kunnen afhelpen. En ik hoop dat je voorlopig ook geen paniekaanvallen hoeft te hebben.
Ook lastig dat Monstertje zo moet hoesten en opvallend dat het bij jullie in bed overgaat Zou hij hoesten van spanning, omdat hij bij jullie wil zijn, of is er iets (voor hem) prikkelends in z'n kamer, het matrasmateriaal ofzo?
Je doet het gewoon héééééééél goed, Millie.
Als je in het zwembad geraakt, geniet dan van het spelen met Mister-Monster. Laat hem jou maar eens helemaal natspetteren. (Heb j'um, in het water jou helemaal laten NATspetteren! En lachen dat ie dan zal doen!).
Ik ben fan van jou en dat zal ik altijd blijven!
Liefs uit België
Wat heb jij weer te doorstaan en telkens weer positief, ik denk vaak aan je.
Voor je leuke niet-ziek-dagen, er is liggend taxi vervoer, ik weet niet precies hoe dat is geregeld, maar misschien is het de moeite van het uitzoeken waard?
“Onhoudbare pijn” blijft bij mij even hangen. 
Wat naar. Ik hoop dat jullie nu of morgen in het zwembad aan het genieten zijn, de beste afleiding tegen pijn.
Jillz schreef op 30-04-2022 om 04:31:
Lieve Millie,
...
Wat naar van de pijn in je lies. Betekent dat ook dat je de dagen nu vooral liggend doorbrengt? Ik hoop dat ze het hier snel voor kunnen behandelen.
...
Dat valt gelukkig mee, ik wissel af met staan, zitten met mijn voeten op de poef, en soms gaat rechtop zitten eventjes wel. Zo kom ik de dag redelijk door. Maar het zou wel fijn zijn als ik gewoon zou kunnen zitten, zodat we met de auto weg kunnen en ik monstertje op schoot kan voorlezen etc. Ik heb de vraag vandaag bij mijn oncoloog voorgelegd, morgen verwacht ik antwoord.
Het zwembad is het niet geworden, mijn zwager was ziek dus we prikken een nieuwe datum. Uiteindelijk was het beter zo, want monstertje sliep zaterdag heel slecht en was al om 5 uur 'sesamstraat' aan het zingen. Ik ben toen met hem opgestaan, om man nog wat rust te gunnen. Met hem in de kinderstoel heb ik een mega stapel pannenkoeken gebakken als ontbijt, die hij vervolgens keihard weigerde, hij wilde zijn gebruikelijke meergranenpap 
toen man rond 9 uur uit bed kwam, was monstertje aangekleed, gevoed en stond er een feestontbijt voor hem klaar. Ik was best trots! Later die dag zijn we ook nog naar de speeltuin geweest. Een mooie zondag.
Qua hoesten denk ik dat het komt doordat hij in zijn eigen bed vaak op zijn buik rolt. In die houding kan hij vervolgens niet goed uithoesten. Als we hem uit bed tillen hoest hij nog een aantal keer goed, en dan is het meestal klaar. In ons bed blijft hij eigenlijk altijd op zijn rug liggen en hoest hij dus ook niet/minder. Inmiddels draaien we hem altijd even op zijn rug voor we zelf gaan slapen, dit lijkt wel te helpen. Maar afgelopen nacht was het alsnog feest, ondanks dat hij niet hoestte. Dat lijken een soort fases, en gelukkig houdt het ook vanzelf weer op. Als ik het zo bekijk vind ik het ook wel gezellig, de nachtelijke knuffeluurtjes met hem. Zolang ik de uitverkoren ouder ben om te knuffelen uiteraard, en niet degene die de voeten in het gezicht krijgt 
Millie91 schreef op 02-05-2022 om 21:29:
[..]
Zolang ik de uitverkoren ouder ben om te knuffelen uiteraard, en niet degene die de voeten in het gezicht krijgt
hahaha (sorry 
)
Dat klinkt als een logische hoest-verklaring. En als je nog in je Monster-fase zit, hoef je nog niet te letten waar je je voeten laat, dan ben je de pisang als je in de buurt ligt.
Fijn dat je kan genieten van de nachtelijke uurtjes. En de komende dagen eten jullie pannenkoeken?
Auwereel schreef op 02-05-2022 om 22:09:
Dat klinkt als een logische hoest-verklaring. En als je nog in je Monster-fase zit, hoef je nog niet te letten waar je je voeten laat, dan ben je de pisang als je in de buurt ligt.
Fijn dat je kan genieten van de nachtelijke uurtjes. En de komende dagen eten jullie pannenkoeken?
Sterker nog, hij wordt boos als ik het dekbed tussen mij en zijn voeten prop, hij wil echt tegen mij aan trappen. Nou ben ik best een meegaande moeder, maar mijn grens ligt wel bij het als levende boksbal gebruikt te worden. Hoe lief zijn voetjes ook zijn 👣
En nee, geen pannenkoeken meer...tot mijn verbazing heeft mijn man ze állemaal opgekregen.
Dat moet fijn geweest zijn om zo gezellig samen met monster pannenkoeken voor je man te kunnen bakken en hem te kunnen verwennen. En monster doet zijn naam wel weer eer aan om de pannenkoeken te weigeren. Maar dat zal jouw man vast niet erg hebben gevonden. 