Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
🍀
Oh, Millie, ik voelde je paniek toen ik las over de laborant met de ‘vervelende mededeling’. (Het rotgevoel van een slechte uitslag zit kennelijk nog best hoog.) Ik zou ook niet helemaal weten hoe hij het dan had moeten zeggen zodat je er niet bv zo van geschrokken zou zijn, trouwens.
Nog een dag wachten, dus. Hoe krijg je de uitslag? Telefonisch?
Hoe is het nu met de hoofdpijn?
Wat fijn dat je been zo stabiel blijft. Fingers crossed dat je morgen ook zulk goed nieuws over je hoofd krijgt. 🍀
poeh, mijn hart zonk even in mijn schoenen toen ik je verslag las maar nog geen nieuws dus… Ik duim nog steeds dat het iets ‘simpels’ is en dat ze geen gekke dingen zien.
Hopelijk kan je een beetje slapen vannacht ❤️
Bij mij zat mijn hart al in mijn keel toen ik las dat er tegen je gezegd werd dat er vervelend nieuws was. Hoe moet het wel niet voor jou gevoeld hebben? 
En wat vervelend dat de uitslag er niet meteen was. Weer zo’n nacht onwetend in moeten. Ik hoop dat je toch kunt slapen, zodat de uren wat sneller voorbijgaan en je snel weet waar je aan toe bent.
Agen schreef op 25-04-2022 om 23:03:
Oh, Millie, ik voelde je paniek toen ik las over de laborant met de ‘vervelende mededeling’. (Het rotgevoel van een slechte uitslag zit kennelijk nog best hoog.) Ik zou ook niet helemaal weten hoe hij het dan had moeten zeggen zodat je er niet bv zo van geschrokken zou zijn, trouwens.
Nog een dag wachten, dus. Hoe krijg je de uitslag? Telefonisch?
Hoe is het nu met de hoofdpijn?
Ik denk dat de laborant gelijk had moeten beginnen met het woord "contrastvloeistof", dan had Millie gelijk geweten dat er daar iets mee was in plaats van een uitslag. Dus, "Contrastvloeistof, mevrouw ik ben hier vanwege de contrastvloeistof die we hadden moeten gebruiken voor de MRI, dat hebben we niet gedaan, dus helaas moet de MRI opnieuw."
En dan gelijk als je de laborant ziet, want laborant=uitslag?
Auwereel schreef op 26-04-2022 om 07:57:
[..]
Ik denk dat de laborant gelijk had moeten beginnen met het woord "contrastvloeistof", dan had Millie gelijk geweten dat er daar iets mee was in plaats van een uitslag. Dus, "Contrastvloeistof, mevrouw ik ben hier vanwege de contrastvloeistof die we hadden moeten gebruiken voor de MRI, dat hebben we niet gedaan, dus helaas moet de MRI opnieuw."
En dan gelijk als je de laborant ziet, want laborant=uitslag?
En mbrt’er mag niet dat soort uitslagen geven maar als iemand binnenkomt met ‘ik heb slecht nieuws’ vergeet je de functie van de persoon wel even natuurlijk.
ze moeten beginnen met Niks aan de hand maarr...
Ik heb het ook een paar keer gehad dat een arts met nieuws kwam waarvan ik in de eerste instantie door de grond zakte en er uiteindelijk niks aan de hand bleek. Heb echt gevonden dat hoe goed ze ook hun werk doen een lesje communiceren geen kwaad kan.
Millie opgelucht dat je been stabiel is zover het lijkt. Laat de volgende uitslag inderdaad alsje alsjeblieft niet te ongunstig zijn.
Met vele duimen duimen wij!
Horde 1 is weer genomen, je been.
Laat horde 2 ook weer een haalbare kaart zijn, God of lot.
Mijn oncoloog heeft net gebeld. Ik denk, dat het naar de omstandigheden, nog het beste nieuws is dat ik kon krijgen.
Er zit inderdaad een uitzaaiing van 1,5 cm in de weke delen op mijn hoofd. In mijn schedel zit een heel klein plekje van 3,6 mm, wat een klein gaatje heeft veroorzaakt. Deze zaken samen veroorzaken mijn hoofdpijn. Behoorlijk vervelend. Maar ik ben blij dat de schade aan mijn schedel minder groot is dan ik vreesde. En dat ik godzijdank geen tumor in mijn hersenen heb!!!! De opluchting daarover is allesoverheersend op dit moment.
Ze kunnen het plekje bestralen. Dit zou wel permanent haarverlies betekenen op die plek. Mijn oncoloog had geen antwoord op de vraag of het kwaad kon om níet te bestralen, omdat we natuurlijk ook nog dat medicijn afwachten. En bestraling ook weer geen garanties geeft. Dus hierover krijg ik binnenkort een gesprek met de radiotherapeut, om een goede afweging te kunnen maken. Langer wachten zou ook weer betekenen dat het te bestralen gebied, en dus ook de kale plek, groter wordt.
Genoeg om over na te denken dus weer. Maar wel met míjn eigen, onaangetaste brein!
Wat fijn Millie, dat het ‘meevalt’ (toch even tussen aanhalingstekens omdat het gek voelt om een uitzaaiing een meevaller te noemen) Succes met het afwegen van de vervolgstappen. Hoe is het nu met de hoofdpijn?