Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
🍀🍀🍀
Mijn gedachten zijn al de ganse dag bij jou.
I wish you good luck.
Lieve Millie,
Ik lees veel mee, ik leef mee, en weet niet altijd wat te reageren. Maar denk dat berichtjes om te laten weten dat ik -net als zovelen - aan je denk, jou weer een beetje troost bieden. Dus bij deze. Hopelijk was deze dag niet zo donker en grijs… ik hoop op lichtpuntjes voor jou ❤️
Liefs!
Hier ook een meelezer die niet veel te post maar wel veel aan je denkt.
Hopelijk heb je vandaag goed nieuws gekregen 🤞
Denk aan je. 
Ook ik denk aan je
Wat fijn dat jullie aan me hebben gedacht ❤
Vanmiddag kwamen we aan in het ziekenhuis, en werd gelijk een ct-scan van mijn hoofd gemaakt. We zouden gebeld worden met de uitslag, en ik moest door naar de röntgenfoto voor mijn 3-maandelijkse scan van mijn been. Dit is ter monitoring om te zien hoe de tumor daar groeit, en of er een pin in moet.
Toen de röntgen-assistent mij onder het apparaat wilde manoeuvreren, kwam haar collega erbij. "Mevrouw, ik heb helaas vervelend nieuws voor u. Mijn collega's van de radiologieafdeling bellen net.."
Op dat moment voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. Was het zó erg, dat het zelfs niet kon wachten tot ik zelf kon bellen? Heb ik een vreselijke hersentumor? Meerdere misschien?
"U moet de ct-scan opnieuw laten maken, omdat er contrastvloeistof gebruikt had moeten worden.", maakte hij zijn zin vervolgens af. Sjongejonge. Dat is geen vervelend nieuws in mijn ogen, dat is niks. Ik was zo geschrokken dat ik begon te huilen, en die arme jongen voelde zich enorm schuldig. De röntgenfoto werd gemaakt toen ik mezelf weer bij elkaar had geraapt en gelijk daarna bespraken we de foto's met de orthopeed. Tegen mijn verwachting in, kreeg ik hier vrij goed nieuws: mijn rechterbeen is niet verder achteruit gegaan. Voorlopig geen operatie nodig op dat gebied dus. Dit kan betekenen dat 1. de tumor gunstig groeit, dus op een manier die het bot op dit moment nog niet aantast, 2. dat de bestralingen iets hebben uitgehaald, of 3. dat de tumor niet actief is op dit moment, om wat voor reden dan ook. Ik hoop dat reden 2 het geval is, want dat biedt weer mogelijkheden op andere plekken.
Daarna dus nogmaals een ct-scan laten maken. Inmiddels was het wel al zó laat, dat de uitslag vandaag niet meer bekend ging worden. Vermoedelijk hoor ik deze dus morgen of overmorgen. Ik ben doodsbang. Laat me alsjeblieft niet komen voor een plekje in mijn schedel, en als bijvangst een hersentumor vinden. Alsje, alsjeblieft 🙏🏻
Wat een verhaal weer Millie en wat een onzekerheid. Ik wens jou en je man veel sterkte bij het wachten op de uitslag.
Ik hoop ook dat je hoofdpijn te dragen is, en dat je goede pijnstilling krijgt ervoor. 🌹
Ik heb net met tranen in mijn ogen de laatste 100 berichten gelezen (liep helaas wat achter door weinig tijd), en zie nu dus toevallig ook net je update.
Lieve Millie, ik hoop echt met heel mijn hart dat je snel goed nieuws krijgt wbt de scan 🙏🏻❤️.
En verder kan ik me alleen maar aansluiten bij alles wat al gezegd is. Monstertje had geen lievere, betere moeder kunnen krijgen. En verder kan ik al je gevoelens en gedachtegangen begrijpen (voor zover dat mogelijk is als gezond persoon), en ik denk dat het ook zeer normaal en begrijpelijk is in jouw proces. Maakt het natuurlijk niet minder zwaar. Ik wou dat ik iets kon zeggen om je op te monteren, maar ik weet niet goed wat.
In ieder geval ben ik (en vele anderen hier) in gedachte bij je, en hoop met je mee vanavond en vannacht. En ook op mij heb je een onuitwisbare indruk gemaakt, mede omdat onze monstertjes ongeveer even oud zijn. Ik denk aan je 
.
He gets, wat intens naar die eeuwige steeds terugkerende onzekerheid. Je zou er onderhand op af kunnen studeren 
Ik duim mee met iedereen hier.
Millie, wat spannend zo. Ontzettend balen dat je vandaag geen uitslag meer kreeg. Ik hoop dat je de nacht een beetje doorkomt. 🍀
Gelukkig hoef je je nu geen zorgen te maken om je been. Dat is 1 zorg minder.
Hoi Millie,
Ik lees al lang mee. Volg weinig topics maar wel het jouwe. Wat krijg je veel, onnoemelijk veel te dragen.
De gevouwen handen aan het eind van je berichtje raken me. Ik zal zéker voor je bidden! En voor je kleine monstertje en man, je mooie gezin!
Heel veel sterkte met elkaar en hopelijk kun je toch slapen en uitrusten zometeen.
Wat een helse rit ook vandaag weer. En dan zelfs vannacht weer onder hoogspanning moeten slapen. Ik hoop zo ongelooflijk hard met je mee dat de uitslag mee zal vallen!
🙏🙏🙏