Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ben heel benieuwd of het nieuwe middel al opschiet nu Millie! Is het een kwestie van dagen of weken?
Hoop dat je deze week kan rusten in de zon en wat vitamines opdoen zo.
Geniet van je zingende mannetje! 
Is het een erfelijke genmutatie Millie? Je zou de Klinisch Geneticus kunnen vragen dit uit te zoeken.
Ik heb zelf een BRCA mutatie. Hierbij valt ook de beschermende werking van het eiwit weg. Dit is alleen helaas wel voor 50% overerfbaar. Ik kreeg het van mijn moeder, jij hebt het dan wellicht van je vader?
Hoi Millie, is er al een keer een analyse van het dna van je tumor gedaan? Hopelijk heb je ongelijk en heb je die mutatie toch weer niet, of in zijn combinatie dat het er minder toe doet (bij ‘mijn’ kanker is er een mutatie die de prognose behoorlijk verslechtert, maar dan weer niet als de primaire tumor zit waar die bij mij zat - zoiets, maar dan voor jouw variant.)
Hoe voel je je op het moment? Nog aan het herstellen van de operatie? Zou mooi zijn als er nu, in de lente, ruimte was voor niet-ziekzijn, en je lekker in het zonnetje kunt zitten.
Hoop dat je een beetje kan genieten van het mooie weer en dat pijn onder controle is.
Jullie stellen een aantal terechte vragen! De waarheid is dat we er een aantal keer naar gevraagd hebben (het pathologie rapport) maar dat we hier nooit een antwoord op krijgen. We hebben een lijntje uitstaan bij My Tomorrow, waar ze een genetisch onderzoek op je tumor kunnen doen, maar hebben dit nog niet opgevolgd.
De reden hiervoor is omdat ik bang ben. Om het zwart op wit te zien staan en dus te weten dat de behandeling niet aan zal slaan. Maar ik zal de behandeling toch moeten proberen, omdat de onderzoeken zo klein zijn dat we er geen harde conclusies uit kunnen trekken. En dat lijkt me zo moeilijk. Ik begin liever aan de behandeling met nog een sprankje hoop. De mutatie biedt namelijk geen andere behandelmogelijkheden. Het is gelukkig geen erfelijke mutatie, zoals het BRCA gen (wat moeilijk Suzy, dat je dat hebt. Lijkt me heel ingewikkeld om mee te leven ♥️)
In een heel enkel geval kan mijn soort kanker wel veroorzaakt worden door het BRCA gen, omdat dat gen nou eenmaal een sterk verhoogde kans op kanker in het algemeen geeft. Maar dan is er geloof ik ook altijd sprake van nog een andere mutatie. In mijn familie komt in elk geval geen borst/eierstokkanker voor, dus die kans lijkt me in mijn geval klein.
Ik heb mijn oncoloog meerdere keren gevraagd of er sprake kan zijn van erfelijkheid, omdat ik natuurlijk doodsbang ben dat mijn monstertje deze hel zou moeten doorstaan. Hij stelt me elke keer gerust. Maar inmiddels ben ik eigenlijk pas echt gerust als hij me er het bewijs voor laat zien, omdat we er zoveel over weten, en niet meer gewoon met 'nee het is niet erfelijk'. Dus uiteindelijk ga ik links of rechtsom de onderste steen boven krijgen over de genetische achtergrond.
Ik werd vandaag ook gebeld door de poli neurochirurgie dat ze mij het aanbod doen om de hoger gelegen tumor, dus waar weer groei is geweest, te opereren. Ingewikkeld voorstel, omdat ik er op dit moment geen klachten van ondervind. Hij onderstreepte dat ze dit zinvol vinden, omdat er nog hoop is op werking van systemische behandeling (het medicijn). Maar mij verwart dit een beetje. Juist als het medicijn werkt, is een operatie niet nodig lijkt me? En juist als het niet werkt, moet ik het hebben van operaties. Want ik ben niet terminaal. Dus als ze me niet opereren, leef ik waarschijnlijk nog een hele poos, maar dan met vreselijke pijn en beperkingen. Ik heb het idee dat dit soort protocollen niet zijn opgesteld met mijn soort kanker in gedachten: één die langzaam groeit en onder controle moet worden gehouden door chirurgie en medicatie. Eén waarbij groei niet automatisch leidt tot snelle sterfte. Ik probeer het maar een beetje los te laten en erop te vertrouwen dat ze me heus wel zullen helpen als ik dat nodig heb, maar vind het wel moeilijk als ze dat soort dingen zeggen.
Het medicijn is denk ik over een kwestie van weken hier. Op dit moment een welkome periode van rust, want helaas voel ik me ontzettend beroerd. Ik had al last van opvliegers door de hormoontherapie, maar ik ben nu afgelopen weekend gestopt met lyrica en sindsdien ben ik vreselijk misselijk, moe en beroerd. Ik eet al twee dagen niet..geen idee hoe lang deze afkick-hel nog gaat duren. Ik breng mijn dagen door in bed met een emmer ernaast. Er waren hier geloof ik ook een paar lyrica gebruikers: iemand ervaring met deze symptomen? En hoe lang duurde het?
Hopelijk herpakt mijn systeem zich snel, en kan ik lekker van de lente genieten met mijn gezin. 
Bubble16 schreef op 17-03-2022 om 10:49:
Ik ben biomedisch wetenschapper, dus als ik kan helpen om ingewikkelde stof uit te leggen, dan help ik graag! Ik ben geen oncoloog of arts, ik zit aan de lab kant, maar ik kan wel wetenschappelijke artikelen duiden. Laat maar weten als ik iets voor jullie kan betekenen!
En ontzettend bedankt voor dit lieve en behulpzame aanbod ♥️
Dit zou zeker nog van pas kunnen komen, als ik mijn hoofd uit de emmer kan houden 
Ik was één van de Lyrica (nou ja Pregabaline, maar dat is hetzelfde) gebruikers Millie. Ik kan me geen afkick verschijnselen herinneren eigenlijk (maar dat zegt niet alles, pijn en ellende vergeet je toch vaak snel weer, als het over is tenminste.. ) heb wel echt heel langzaam afgebouwd (per 2 weken een dosis per dag minder dacht ik) en ik heb ook geen idee meer van de dosis die ik initieel slikte. Maar dit klinkt wel heel heftig! Naar.. nog een klein beetje langer doen over de afbouw geen optie? Ik begrijp dat je er snel vanaf wilt als de oorzaak is weggenomen (bij mij was dat allemaal veel geleidelijker, die hernia herstelde en daardoor kon ik steeds met een pilletje minder) maar zo beroerd zijn is natuurlijk ook weer heel zonde. Zeker met dit weer! Ik hoop dat je je gauw weer wat beter voelt
Lyrica slikker hier. Ben ooit in een dag van 225 naar 450 gegaan en dat was, Euh, niet fijn. Dat heeft echt wel vier-vijf weken geduurd. Ben daarna weer van 450 naar 300, dat duurde ook twee weken van draaierigheid en echt een heel naar gevoel van afwezigheid. Naar 0 lijkt me dan nog veel heftiger. Mijn neurologen stelt zelf altijd dat zij veel rustigere afbouwschema’s hanteert dan anesthesisten- misschien kun je om een nieuw schema vragen?
Of dat je afbouwt als je toch weer voor een ok bent opgenomen- dan mis je niets van monster en hebben ze misschien meer misselijkheidsremmende medicijnen in de buurt? Zeker omdat dat vaak toch al geen fijne tijd is, is het misschien dan te combineren.
Ondertussen lees ik je strijdlust. In gedachten strijd ik mee voor net dat ene medicijn in combinatie met jouw lijf, dat het maar een goede mix mag zijn.
Wat naar die misselijkheid. Heb je het ziekenhuis gebeld of je tijdelijk iets tegen de misselijkheid kan krijgen?
Ik wil je adviseren om hier niet te lang mee te wachten. Bij veel spugen is de kans op uitdroging groot en dat veroorzaakt vervolgens nog meer misselijkheid waardoor je het risico loopt in een neerwaartse spiraal te komen. Wellicht dat een lichte medicatie tegen de misselijkheid kan helpen, zodat je niet op een later moment daar weer van moet afkicken.
Ik hoop dat je snel afscheid kan nemen van de emmer.
Ik ben heel eigenwijs zonder afbouwschema gestopt, dus van 150 naar 0. Ik heb heel veel vrijheid qua medicatie en dat gaat meestal goed, maar deze keer ben ik flink de mist in gegaan..ik dacht dat ik het ergste vast al achter de rug had, maar blijkbaar kan dit wel 4 weken duren.
Ik sprak net mijn pijnarts en die zei dat ik weer een tablet moest nemen. Ze verwacht dat ik me dan vandaag al wat beter zal voelen. Ik hoop het! Verder afbouwen komt wel een andere keer, misschien inderdaad bij de volgende ok. En ik ben wel weer even genezen van zelf dokteren 😅
Oh wat naar! Hopelijk helpt de toch weer genomen tablet snel om het leven weer dragelijk te maken en weer te eten. En dat het nieuwe medicijn gewoon toch heel erg goed met jouw gaat matchen, daar ga ik alvast voor duimen!
Bewijs dat iets niet erfelijk is, lijkt me lastig, Millie. Bij mij zijn uitgebreide genetische tests gedaan (van DNA van ‘normale’ cellen, niet de tumor). Daar is niets uitgekomen, dus dan zou je kunnen denken dat bewezen is dat het niet erfelijk is. Maar gezien de familiegeschiedenis is dat toch onwaarschijnlijk; waarschijnlijk is er wel een erfelijke aanleg, maar niet eentje die terug te voeren is op één bekend gen. Omdat zoiets altijd kan, wordt bewijzen dat iets echt niet erfelijk is heel moeilijk.
Helpt die ene tablet al? Ik hoop dat je weer wat afstand kunt nemen van je emmer!
Goed zo Millie, comfort boven principe maar even 
Hoop dat je snel opknapt!
Ik durf het niet goed te vragen, want waar bemoei ik me mee... maar toch:
Waarom kies je voor hormoontherapie bij een niet-hormoongevoelige tumor?
Je gaf het al aan: om elke kans te pakken. Maar toch, het is een zwaar middel, ik heb ook hormoontherapie (Tamoxifen). Maar dat heeft voor zover ik weet alleen effect bij een hormoongevoelige tumor, en die heb je toch niet? Hormoontherapie heeft heel veel mogelijke zware bijwerkingen.
Is toch echt jammer dat te slikken als het zinloos is?
Je hoeft natuurlijk geen antwoord te geven. En ik realiseer me dat het voor mij makkelijk praten/typen is...
Sterkte lieve Millie, dat het leven je weer snel toe mag lachen, een glimlach zou al mooi zijn
Het gaat nog niet héél veel beter, dus de apotheek komt zo anti misselijkheidtabletjes brengen. Bedankt voor deze tip van meerderen! Zo hoop ik de resterende klachten te ondervangen, de spiraal te doorbreken. Maar ik moet er ook rekening mee houden dat dit bijwerkingen zijn van de triptoreline die ik nu maandelijks ingespoten krijg als onderdeel van de hormoontherapie. Dat is nogal een paardenmiddel geloof ik..
TrefleQ, natuurlijk mag je het vragen. Er zijn onderzoeken gedaan waar resultaat werd behaald met Letrozol bij mijn tumor, ongeacht of de tumor hormoonpositief testte. Heel klein onderzoek, absoluut niet doorslaggevend, maar je kunt je misschien voorstellen dat je in mijn situatie alles aangrijpt. Het is ook een kwestie van logica: vrijwel alle patiënten met deze ziekte zijn vrouw (dat suggereert al een hormoonafhankelijkheid) en bijna elk geval start in de baarmoeder. Bij mij in de abdomen vlakbij de baarmoeder. En ook nog zo verweven met mijn zwangerschap. Het voelt als iets dat ik moet proberen, dat ik anders een kans heb laten liggen. Nog een reden: in de periode dat ik prednison gebruikte, was mijn ziekte stabiel. En er is destijds bloed geprikt waaruit bleek dat mijn hormoonlevels enorm laag waren. Dus er is in elk geval correlatie geweest tussen stabiliteit en hormoononderdrukking.
Als er over een tijdje op scans te zien is dat de ziekte toch hard doorgroeit, zal ik er ook mee stoppen en mezelf niet onnodig martelen. Maar eerlijk, als mijn oncoloog aan komt lopen met een injectie met pikzwarte vloeistof en zegt dat hij wil proberen of het werkt, dan bied ik ook mijn arm aan. Ik weet al dat ik het niet moet hebben van reguliere middelen, dus ik heb me neergelegd bij een bestaan als proefkonijn. 
En je hebt absoluut niet makkelijk praten, want je weet helaas hoe het is om hormoontherapie te moeten ondergaan en ook de reden daarvoor. Dus allesbehalve makkelijk ♥️ En ik snap heel goed dat je denkt, waarom zou je dit uit vrije wil doen. Maar voor mij is het juist lastig on niet een klein beetje jaloers te zijn op mensen die een behandeling kunnen ondergaan omdat ze weten dat het werkt. Dat zou ik dan weer zo graag willen..bijwerkingen ten spijt.