Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Even een dikke knuffel voor jou Millie. 
Het raakt me Millie, dat je schrijft dat je niet meer in het duister zit maar nu in pieken en dalen, tussen hoop en vrees, tussen zorgen voor jezelf en zorgen voor Monstertje.
Ik wilde wat schrijven want jij weet niet dat we met je meeleven als het hier zo stil blijft. Het is stil in mij en toch wilde ik je even laten weten dat je heel luid en duidelijk binnenkomt in mijn hart via woorden op een scherm.
ik schrijf zelden iets maar lees vanaf het begin mee. Ik heb zo erg met je te doen. Dat kan ik niet in woorden uitdrukken.
Lieve Millie 
wat ben je een mooi mens.
Ik denk aan je Millie. Hoop zo voor je dat er nu een hele hoop pieken komen in plaats van dalen..
🧸🧸🧸
Heel veel knuffels voor jou. Mijn hart huilt met je mee.
Lieve Millie, wat moet je toch veel doorstaan en wat vind ik je toch dapper!
En wat is het fijn te lezen dat er nog steeds momenten zijn waarop je genieten kan, vooral van je monstertje.
En zooo lief dat je man zo zijn best doet om het onderste uit de kan te krijgen qua behandeling. Superknap dat hij daar mee bezig blijft en er iets van snapt!
Maak het jezelf comfortabel, hou elkaar goed vast en geniet van de zon!
Hele dikke knuffels😘
Bedankt voor jullie lieve woorden ❤ ook aan het adres van man, ik zal het doorgeven! Als iemand het verdient om complimentjes te krijgen, is hij het wel.
Gisteren sprak ik de oncoloog kort, hij heeft het nieuwe middel bijna binnen! Alleen nog toestemming van de Nederlandse inspectie nodig. Dat schijnt het makkelijke gedeelte te zijn. Dus hopelijk kan ik daar snel mee starten.
Qua hoop vind ik het nog lastig. Uit de literatuur krijgen we steeds sterker het vermoeden dat ik een mutatie heb op het TFE3 gen, wat wordt geassocieerd met jonge leeftijd (check) uitzaaiingen (check) agressief verloop (check) en, helaas, ook geen gevoeligheid voor de werkzame stoffen in het middel dat ik nu krijg en wat eraan komt. Het is eigenlijk een relatief nieuw ontdekte subcategorie die zich heel anders gedraagt dan de 'klassieke' variant. De medische wetenschap lijkt er wel mee bezig, dus ik hoop vurig dat er binnenkort ook voor deze groep iets wordt gevonden dat werkt. Tot die tijd gaan we voor de opties die er wel zijn, en hopen we op het beste.
In leuker nieuws, monstertje begint steeds meer te kletsen en zingt nu ook! Hij heeft het liefste engelenstemmetje dus jullie begrijpen dat ik compleet smelt 
ik ben veel moe, maar merk toch dat ik meer betrokken kan zijn bij zijn dag. Hierdoor is onze band ook weer aangetrokken. Ma-ma zingt hij de hele dag. En Bumba. Baas boven baas dan maar 😅
Absoluut complimenten voor je man en voor jouw! En ik vind het knap dat jullie zelf zoveel informatie zelf weten te vinden over jouw vorm van de kanker, behandelingen die kunnen aanslaan en de wetenschap. Maar je weet ook wel steeds beter in welke hoek je moet zoeken.
Heel fijn dat het nieuwe middel er bijna is, hopelijk kan je snel starten 👊🏻 dat is plan b toch.
Geniet van je kleine Bumba monstertje en jij blijft echt wel samen met papa zijn nummer 1 😁
Ik ben biomedisch wetenschapper, dus als ik kan helpen om ingewikkelde stof uit te leggen, dan help ik graag! Ik ben geen oncoloog of arts, ik zit aan de lab kant, maar ik kan wel wetenschappelijke artikelen duiden. Laat maar weten als ik iets voor jullie kan betekenen!
Wat lief bubble
liefs voor jou Millie 😘
Kan die mutatie worden bevestigd Millie? Het zou wel fijn zijn om de boosdoener gevonden te hebben misschien.
Bubble16 schreef op 17-03-2022 om 10:49:
Ik ben biomedisch wetenschapper, dus als ik kan helpen om ingewikkelde stof uit te leggen, dan help ik graag! Ik ben geen oncoloog of arts, ik zit aan de lab kant, maar ik kan wel wetenschappelijke artikelen duiden. Laat maar weten als ik iets voor jullie kan betekenen!
Wat een ontzettend lief en praktisch aanbod! Met z'n allen trekken we Millie en familie erdoorheen!
Dikke knuffel voor Bumba man en voor jou en je man ♥️
Bubble16 schreef op 17-03-2022 om 10:49:
Ik ben biomedisch wetenschapper, dus als ik kan helpen om ingewikkelde stof uit te leggen, dan help ik graag! Ik ben geen oncoloog of arts, ik zit aan de lab kant, maar ik kan wel wetenschappelijke artikelen duiden. Laat maar weten als ik iets voor jullie kan betekenen!
Idd wat een lief aanbod. Hoop dat Millie met je kan sparren.
Millie, wens je een fijn, zorgeloos, zonnig weekend 
Hopelijk heb je een fijn weekend gehad Millie