Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Mooi geschreven, Zeesterretje!
Millie, we denken aan je! Hou vol 🌷 En hopelijk kun je lekker genieten van het zonnetje!
Zeesterretje schreef op 09-03-2022 om 21:54:
... wat een geweldige schrijfstijl heb je Millie!
.../...
Millie bedankt dat jij ervoor kiest om je kostbare tijd aan ons te geven❤
Nou, nou, nou, jij kan er anders ook wat van hoor, Zeesterretje!
Dit is - voor mij - één van de mooiste posten, ooit geschreven, hier in dit topic. Sorry Zeesterretje, na die van Millie natuurlijk, ik hoop dat je me daarin begrijpt.
Ik denk (HOOOOOOOP) dat 'onze' Millie, toch een beetje vitamientjes haalt uit onze posts en dat haar batterijtjes daardoor weer opgeladen geraken voor de volgende veldslag die zij telkens moet leveren.
Millie, YES YOU CAN!
Jeetje Zeesterretje, bedankt voour jouw super mooie post. Ik had het nooit zo bekeken, dat mijn hersenspinsels misschien ook wel iets voor een ander zouden kunnen betekenen. Misschien begrijp ik niet precies hoe, maar ik geloof er graag in, dat dit stomme lot ergens een positieve uitwerking kan hebben op een ander. Maar vooral gaat mijn dankbaarheid uit naar jullie hoor, om mij hier altijd te ontvangen met een troostend woord, een oppepper, of gewoon een praatje over de poes. Wat ik maar nodig heb.
Gisteren was de knop toch om. Ik ben op tijd opgestaan en ben met man en monstertje naar buiten gegaan. Koppies in de zon, een handje voor papa en een handje voor mama, en stappen maar. Dat vindt hij fantastisch, zo groot als hij zich dan voelt! Een kopje koffie gehaald en een croissantje voor het monstertje. Ik zei nog tegen mijn man: en zo ben je per ongeluk ineens weer gelukkig.
Helaas is er vannacht (of gisteren al?) Iets helemaal verkeerd gegaan in mijn linkerzij. Ik vlieg door het plafond als ik moet gapen, niezen, of eerlijk gezegd bij elke beweging. Het voelt of mijn ribben zijn gebroken. Maar ik snap niets van hoe het zo ineens is gekomen. Zo dus de oncoloog mailen en dan vermoed ik binnenkort weer door de molen te moeten. Voor nu lig ik te creperen op een elektrische deken, biddend dat ik niet hoef te gapen..
Ik denk dat je meer invloed hebt op en inspiratie bent voor anderen dan je je bewust bent Millie. Mij help je in ieder geval om mijn problemen in perspectief te blijven zien.
Wat fijn dat gisteren de knop omging en wat ontzettend naar dat je nu weer zo’n pijn hebt. Ik hoop dat er snel duidelijkheid is wat er aan de hand is en dat het verholpen kan worden.
Wat naar dat je nu niet even een adempauze zonder pijn gegund is, of beter, helemaal geen pijn meer.
Wat ligt geluk en ongeluk bij jou toch dicht bij elkaar. Pijn is zo naar ik hoop dat het snel wegtrekt en dat het een onschuldige oorzaak heeft. In de tussentijd heel veel sterkte
Wat stom dat je ineens zoveel pijn hebt. Kunnen ribben zo ineens breken? Geen verstand van eigenlijk.
Ik moest wel gniffelen om deze zin van je: Een kopje koffie gehaald en een croissantje voor het monstertje.
Zo klein en nu al verslaafd aan cafeïne 
Gatekeeper schreef op 10-03-2022 om 20:56:
Wat stom dat je ineens zoveel pijn hebt. Kunnen ribben zo ineens breken? Geen verstand van eigenlijk.
Ik moest wel gniffelen om deze zin van je: Een kopje koffie gehaald en een croissantje voor het monstertje.
Zo klein en nu al verslaafd aan cafeïne
Haha, ja we proberen nee te zeggen, maar dan krijgt hij van die trillende handjes en kan hij zich niet goed concentreren op zijn blokken, zegt ie 
Ik word vandaag gebeld over de zere ribben, ben benieuwd. Mijn eigen sterke vermoeden is een breuk. Komt regelmatig voor bij botuitzaaiingen, en ik heb nogal een arsenaal aan medicatie (geslikt) dat osteoporose als bijwerking heeft. De pijn is sinds gisteren wel wat verbeterd, dus ik hoop van harte dat het zichzelf ook weer herstelt. Ik denk dat ik wel een foto moet gaan laten maken.
Ondertussen zit ik hier overigens met een rood hoofd en met zweet dat over mijn rug loopt. De overgang stelt niet teleur wat dat betreft..iemand tips bij opvliegers?
herkenbaar
Bij mij gebeurt toen ik naar 12 mnd stopte met mijn chemokuren
Heb Ayma werkt prima☺️
ik herinner me een onderzu van de TU Delft, koelvest tegen opvliegers bij de overgang:
https://www.omroepwest.nl/nieuws/2648484/tu-delft-student-ontwikkelt-speciaal-koelvest-voor-vrouwen-in-de-overgang
Omdat dat onderzoek uit 2014 stamt, dacht ik, kan je zoiets kopen tegenwoordig, en vond dit: https://plusrubriek.nl/minder-opvliegers-door-koelvest/
Maar als je er ren medicijn tegen kan krijgen, lijkt me handiger, beter kwijt dan rijk die hittegolven.
Lieve Millie,
Wat is er weer een hoop gebeurd en wat moeten jullie ongelooflijk veel doorstaan.
En ondanks al je ellende spat de liefde voor je kleine monster er in al je berichten vanaf. Zonder jou echt te kennen weet ik zeker dat jullie monster de liefste mama (en papa) heeft die hij zich maar kan wensen.
Ik hoop echt met heel mijn hart op een wonder en dat jullie nog lang van elkaar mogen genieten.
Veel liefs
Dankjewel Auwereel! Ik sla het op voor als ik door de eerste weken van het middel heen ben, en de opvliegers blijven (ik hoop nog ergens dat ze ook weer verminderen..)
Jerami..wat een lieve post. Ik weet in ieder geval zeker dat zijn papa en mama zielsveel van hem houden, en keihard vechten voor hem en ons als gezin. Hoewel ik het liefst had gehad dat dat niet hoefde.
Het gaat hier met vallen en opstaan. De pijn van de rib zit me eigenlijk al niet meer in de weg, dus ik ben goed mobiel. We kunnen met het gezin uit brunchen bijvoorbeeld, of zoals vandaag naar een badkamer showroom voor ons nieuwe huis (hoewel monstertje volgens mij had begrepen dat we naar een mega indoor speeltuin waren, die heeft als een tornado door de showroom geraasd, mijn man erachteraan. Op het eind had hij knalrode wangen en klamme haartjes in zijn nek). Dus dat zijn positieve dingen.
Aan de andere kant heb ik net een nieuw knobbeltje op mijn hoofd ontdekt waarvan ik zeker weet dat het er niet zat, voel ik überhaupt op veel plekken verdachte dingen, en is mijn energie lager dan ooit. Ik moet tussen de middag slapen, en word dan regelmatig pas na 3-4 uur wakker. Dan ben ik eigenlijk nog zo moe..maar heb dan al zoveel gemist dat ik mezelf eruit sleep om met monstertje te kunnen zijn. Eergisteren was ik het zó zat om nooit alleen met hem te kunnen zijn. Ik heb man gevraagd om het verschoonkussen + luiers in de woonkamer te plaatsen en zelf naar de slaapkamer te gaan. Zo ben ik een paar uur alleen met monstertje geweest. Maar wat was ik daarna gesloopt..ik ben rond 16u in bed gaan liggen en er niet meer uitgeweest tot de volgende ochtend. Het was het absoluut waard, want ik merk dat ik sindsdien weer meer 'onderonsjes' met hem heb en hij iets minder volledig op mijn man gefocust is. Maar om het een regelmatig terugkerende gebeurtenis te maken heb ik ook uit mijn hoofd gezet. Ik had ergens de hoop dat het nog zo mocht worden dat ik weer een mama-dag kon hebben, maar de realiteit is dat ik dat simpelweg niet aankan.
Ik zit niet meer in het duister, zoals ik eerder na operaties heb gehad. Ik geniet oprecht van bepaalde momenten en zit niet de hele tijd te huilen. Maar het is deze keer niet zo simpel als: knop om en door. Ik heb veel zorgen en onzekerheden over de toekomst en dat maakt me op momenten bang en verdrietig. Dus ik denk dat dat nu maar is hoe het is: pieken en dalen. Genieten van de zon en mijn kind, huilen om mijn zieke lijf en gebrek aan perspectief.
Ondertussen zijn man en ik weer met onze neus in de onderzoeken aan het duiken op zoek naar antwoorden en ingangen. We voelen de druk van het opraken van de opties, dus we moeten de ziekte nóg beter gaan begrijpen om nog een plan c, d etc te vinden. Ik merk dat het mij inmiddels gaat duizelen qua detailniveau, als ik artikelen probeer te ontcijferen waarin wordt uitgelegd hoe mutaties op een bepaald gen tot uiting komen, en hoe je ze via verschillende paden kunt beïnvloeden. Gelukkig heeft mijn man engelengeduld voor dit soort dingen. Hij zit nu alweer een mail naar mijn oncoloog te draften waarin hij naar een medisch wetenschappelijk artikel refereert, met een aantal vragen over mijn behandeling.
All in all, ik blijf volhouden, want er is teveel om voor te blijven!
Hardop zitten lachen om de grote indoor speeltuin/badkamer zaak. Ik zie het helemaal voor me. En dan die grote onzekerheid die boven al die mooie momenten hangt. Ik hoop zo dat jullie dit volhouden en dat het ondanks alles een "en ze leefde nog lang en gelukkig" einde gaat krijgen.
wat bof je toch met zo'n lieve man. Vanaf dag 1 is hij bezig met onderzoeken uitpluizen en worstelt hij zich door de muren van ziekenhuiskamers om zijn lieve Millie zo lang mogelijk bij zich te houden 
Ik hoop zo dat je nog heel lang stabiel mag blijven, mobiel en enigszins pijnvrij.
Knuffel.