Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
letterkoekje schreef op 07-03-2022 om 21:07:
Zo lang er leven is, is er hoop Millie.
OOK voor jou.
ZELFS voor jou.
Met de strijdlust die jij hebt, moet er toch ergens een medicijn of een dokter zijn die jouw ziekte kan vertragen. Niet opgeven, maar ik weet dat je dat niet doet. En een mindere dag mag, twee mindere dagen ook, zelfs drie. Zo lang je maar op een ogenblik de moed terugvindt. En tijdens jouw mindere dagen steunen we jou op jouw weg, Millie. Het halve viafora-forum staat langs de kant klaar om te roepen: Mil-lie!, Mil-lie. Allemaal om jou moed te geven. Wij zwaaien met vlaggetjes en staan met spandoeken langs jouw (levens)weg, want we willen dat je nog heel lang 'onder ons' blijft.
Wat kun je het toch altijd treffend zeggen! Ik sluit me aan bij je woorden. 
🌸
Brooklyn28 schreef op 07-03-2022 om 22:06:
[..]
Wat kun je het toch altijd treffend zeggen! Ik sluit me aan bij je woorden.
Bedankt voor je mooie compliment, Brooklyn!
Lieve Millie, ik stuur vandaag wat zonnestralen en mooi lentebloemen naar je toe 
. En hoop dat je heel veel mag genieten van rare streken, knuffels en natte kusjes van je monstertje.
Lieve Millie,
Het is al een tijd geleden dat ik gereageerd heb. Wel alles meegelezen en dus ook meegekregen, maar heb de woorden niet kunnen vinden om je te troosten met alles wat je meemaakt. Zwakte van mijn kant, het spijt me.
Nog steeds weet ik niet goed wat te zeggen, behalve dat ik het ongelooflijk erg vind wat je allemaal moet doormaken en ik me het leed bijna niet kan indenken. Van je ongelooflijke verdriet en wanhoop hebben wij denk ik nog niet eens de helft besef.
Toch wil ik je meegeven dat ik aan je denk, vaak. En dat ik uit de grond van mijn hart hoop dat je weer een sprankje hoop kan vinden om te genieten van de kleine dingen die jou gelukkig maken: je kleine vriendje, je man, de lieve mensen om je heen, en misschien zelfs het zonnetje dat schijnt.
Sterkte lieve Millie, er wordt aan je gedacht ♥️
Dankjewel Letterkoekje, je bent altijd zo lief. Doet me goed dat ik altijd weet dat je achter mij staat.
Ik ben nog niet heel veel beter. Ik voel me 'uitbehandeld' ook al is dat officieel nog niet zo. Komt ook een beetje door een gesprek met een familielid dat heel erg bezig was met als ik er niet meer ben, of ik mijn vader in de 'andere wereld' zal zien. Het is misschien goed bedoeld, maar ik kan geen enkel goed of troostend gevoel krijgen bij de gedachte om mijn kindje achter te laten. Tuurlijk mis ik mijn vader, maar ik heb nu mijn eigen gezin dat mij nodig heeft. Waar ik hoor, waar ik gelukkig ben. Ik wil nog helemaal niet naar mijn vader toe. Ik weet zeker dat hij mij ook nog helemaal niet wil zien. Het enige dat me een beetje troost is dat ik dan tenminste geen pijn en beperkingen meer heb. Niet meer de continue gevechten met mijn lichaam en schuldgevoelens over wat ik niet kan. Niet meer aan de kant staan in het leven van mijn kind, toekijkend maar niet de moeder kunnen zijn die ik had gewild. Maar ik ben nu tenminste nog een moeder. Hij kan tegen me aankruipen, zijn gezicht zien in dat van mij, mijn stem horen die hij al kent vanaf dat hij in mijn buik zat. Dus daar vecht ik voor. Om zo lang mogelijk, zo veel mogelijk moederliefde in hem te stoppen zodat hij er de rest van zijn leven op kan teren. Niet hoe ik het wilde of voor me zag, maar in ieder geval alles wat ik maar kan doen onder deze omstandigheden.
De vechtlust is er nog, maar wordt nu overschaduwd door verdriet. Ik heb vandaag voor het eerst een rustdag sinds de operatie, waarop ik veel kan liggen en slaap kan inhalen na veel gewekt te worden in het ziekenhuis en door monstertje hier thuis. Hard nodig, maar wat een schuldgevoel krijg ik ervan om hier te zijn terwijl monstertje op de opvang is. Kostbare minuten en uren, dat ik niet bij hem ben, terwijl die al beperkt zijn. Ik zoek maar veel afleiding en knuffel hem driedubbel zo hard als hij vanavond terugkomt.♥️
Heel logisch dat je je verscheurd voelt tussen mannetje op de opvang terwijl je thuis bent en eigenlijk elke seconde van hem wil genieten.
Maar je rust heb je ook heel hard nodig
En vanavond ga je weer enorm knuffelen met je mannetje!
Snap heel goed dat je er niet aan wil denken dat je je gezin achter je moet laten en dat dat gaat voorlopig gewoon niet gebeuren 😊 er staat nog een plan B voor de deur, je hebt net weer een hele succes volle operatie gehad, dus we duimen dat er voorlopig vooral stabiele prognoses komen 🤞🏻
Ook hier wordt aan je gedacht 
Millie, de liefde die jij in de korte tijd dat je mama bent van je zoontje, al aan hem gegeven hebt, prijkt torenhoog uit boven de liefde die sommige moeders aan hun kinderen tonen gedurende hun ganse leven. De moederliefde die jouw zoon tot hiertoe heeft gekregen, die neemt niemand hem meer af, daar kunnen geen liters moedermelk tegen op.
Ik gebruik nog een huizenhoog cliché: kwaliteit gaat boven quantiteit, maar ik begrijp dat je hart in stukken gereten wordt als je denkt aan de dag dat hij die niet meer zal kunnen krijgen. Punt 1, zover zijn we nog lang niet en punt 2: wat denk jij dat het met een kind doet, als het op papier kan lezen hoe groot de liefde van zijn moeder voor hem was? Dat is een onvoorstelbaar goed. Als jij ooit - ooit, en laat die ooit nog heel lang wegblijven - niet meer bij hem bent, dan rest nog altijd jouw moederliefde die jij in een uniek document hebt vorm gegeven. En dat is iets, wat wij - neen, ik verbeter me, ik mag niet voor anderen praten - dat ik: een gezonde moeder met kinderen, niet heb gedaan. Dus in dat opzicht is monstertje bevoordeeld tegenover mijn kinderen.
Probeer het niet te zwart te zien, Millie. Jouw kind heeft iets (gekregen) dat weinig andere kinderen hebben (gehad): een niet aflatende stroom van bewijzen wat hij voor zijn moeder (heeft) beteken(d)t.
Je doet het héééél goed Millie!
Millie wat rot dat je je weer zo voelt. Ik wil je even in herinnering brengen dat je je zo na elke operatie voelde en dat daarna ook weer mooie tijden zijn gevolgd. Je bent snel hersteld van deze operatie en mentaal weet ik ook zeker dat je er weer bovenop komt. Je bent nog niet uitbehandeld dus jij hoeft nog helemaal niet na te denken over afscheid nemen.
Je schrijft dat een familie lid erg bezig was met als jij er niet meer bent. Heb je aangegeven dat je dat een vervelend gesprek vind? Dat mag hè. Natuurlijk heeft je familie er ook verdriet van en hun eigen zorgen, maar soms mag je jezelf best in bescherming nemen. Want naast al je eigen verdriet kan je niet ook nog al het verdriet van de anderen dragen.
Ik wens je heel veel mooie knuffel tijd vanavond. En je hoeft je echt niet schuldig te voelen dat monster op de opvang is. Hij heeft daar een mooie tijd en vanavond heeft zijn moeder alle energie om te knuffelen, boekjes voor te lezen en alle liefde te geven die ze in zich heeft
Fijn dat het herstel van de operatie goed gaat, Millie.
Van mede-kankerpatienten hoor ik vaak dat hun oncologen zo’n beetje de meest pessimistische mensen op aarde zijn, omdat ze vooral geen valse hoop willen geven (maar daarin misschien wat doorslaan). In dat licht is jouw neutrale oncoloog dan weer goed nieuws.
Ik kan me voorstellen dat je van dat gesprek met je familielid van slag raakte. Vast lief bedoeld hoor, beginnen over je vader weer zien, maar verdorie, daar ben je veel te jong voor.
Vlak na een operatie je monster naar het kdv laten gaan zodat jij kunt herstellen is heel verstandig, maar ik snap ook je weerstand. Hopelijk is hij in een knuffelbui als hij thuiskomt.
Jillz, je hebt gelijk en ik zoek daarom ook naar de puntjes van hoop die zich meestal weer aandienen. Ik weet nog even niet of de situatie nou echt zoveel hopelozer is, of dat ik die lichtpuntjes gewoon niet kan afdwingen. Ik denk allebei een beetje. Hoe dan ook weet ik zeker dat er nog mooie momenten komen. Ook over het familielid heb je gelijk. Ik liet me nu ook meeslepen omdat ik zelf ook even wanhopig ben. Maar haar wanhoop was op dat moment niet wat ik nodig had. Ik houd normaal ook wat meer afstand van haar (als we elkaar zien is ze bijvoorbeeld continu aan het huilen, en de artsen doen het nooit goed, dat is wel wat vermoeiend) maar ik had nu een zwakke plek in mijn verdediging. Een volgende keer hoop ik me niet mee te laten sleuren!
Agen, knuffelig is een peuter van 16 maanden volgens mij nog zelden 😅. Mijn monstertje wil in elk geval alleen nog maar rondrennen en spelen! Hij is ook, meer dan vorige keren, wat afwijzend naar mij toe sinds ik weg ben geweest. Behalve dus in de nacht, dan kan ik hem niet dichtbij genoeg liggen. Het is ook wat voor zo'n klein ventje. We zijn er gewoon voor hem, geen druk, en laten hem zelf weer wennen aan de situatie. Mijn man is niet zo lekker, dus ik hoop dat ik morgen fit genoeg ben om hem wat rust te gunnen en zelf een paar uur met monstertje te klungelen. Het is mijn grootste wens dat ik dat weer zou kunnen!
Superleuk, hij gaat nu steeds vaker meezingen als ik liedjes voor hem zing. En woordjes nazeggen. Hij lijkt heel gericht op mijn stem. Dat komt ook met verantwoordelijkheid, haha. Uitkijken wat ik zeg!
En daar was dan zomaar ineens een lichtpuntje ❤
Voordat je het weet, hoor je jezelf terug in die ukkies!
Sterkte ook voor je man, dat hij rustig-aan kan doen
Misschien nog een praktische tip voor een drukke dreumes. Wij laten dochter voetballen in de hal met alle deuren dicht. Één van ons zit een de ene kant van de hal en zei aan de andere kant. Ze rent zich dan rot en wij zitten er vaak rustig bij en rollen de bal steeds terug naar de andere kant van de hal. Ook als ze nog niet goed kunnen richten komt de bal meestal via de muren wel aan het einde en anders loopt dochter er achteraan. Misschien dat jouw zoon dat ook leuk vind en hopelijk voor jou ook niet te vermoeiend.
neem die samengezongen liedjes vooral op af en toe!
Zoals iemand al benoemde, wat een geweldige schrijfstijl heb je Millie!
Ondanks alle ellende lees ik zoveel prachtige emoties uit jouw berichten. Je bent ooit op viva begonnen met schrijven om je gedachten op orde te houden? Sorry als ik het verkeerd geïnterpreteerd heb. Maar ik weet nu wel zeker dat in ieder geval ik je nodig heb.
Niet voor het spannende verhaal dat toch snel zo wordt gezien door de online community maar door alle diepere lagen onder het verdriet, vreugde, spanning, hoop en liefde die ik in dagelijks leven (gelukkig) (nog) niet hoef mee te maken en op deze manier leer kennen.
We zijn tenslotte allemaal mensen en de enige weg die we samen zouden moeten bewandelen is door elkaar lief te hebben. Het begint met begrip voor elkaar waarnaar er verbinding ontstaat. En dit Millie, heb jij voor elkaar gekregen hier!
Millie bedankt dat jij ervoor kiest om je kostbare tijd aan ons te geven❤