Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Wat fijn !! Niks fijner dan thuis herstellen.
Heel fijn Millie, de zon schijnt volop. Zet je zorgen maar even opzij. Leef in het moment 
Wat fijn dat je nu al thuis bent! Geniet ervan en een heel voorspoedig herstel toegewenst lieve Millie 
Wat zijn de eerste bevindingen thuis, Millie?
Gaat het een beetje?
Monstertje al terug in zijn 'gewone' doen en heb je 'um al eens lekker kunnen vastpakken?
Heb een mooie zondag!
ik denk aan je
Het is (gelukkig) stil dus ik hoop dat je een fijn weekend hebt (gehad) en van de zon en je mannen hebt kunnen genieten.
Millie, ik hoop dat je een fijn weekend hebt gehad met je mannen.
Gaat de genezing van de operatie volgens "het boekje"?
Hee,
Ik heb een fijn weekend thuis gehad, met mijn zoon en man dichtbij, zonder veel pijn. Maar wel erg opziend tegen vandaag, omdat ik mijn oncoloog onder ogen moest komen met de slechte nieuwsberichten in het achterhoofd.
Gisteravond en vandaag was er dan ook de onvermijdelijke klap, de gevoelens van 'waarom ik', de wanhoop over dat ik nooit een kans heb gekregen om te genezen. Het vonnis lag al klaar, ik moest het alleen zelf komen ophalen. Ik merk dat monstertje me zo heeft gemist, hij kruipt elke nacht zowat in mijn trui en houdt in de gaten waar ik ben. De gedachte dat ik ooit niet meer thuiskom en hij me zo zal zoeken breekt mijn hart.
De oncoloog was redelijk neutraal. Hij vertelde dat hij bezig was het nieuwe middel hierheen te halen, en dat dat hem meestal wel lukte. Hij zei ook dat de hormoongevoeligheidstest negatief was uitgevallen, maar heeft op mijn verzoek toch een recept uitgeschreven voor een onderdrukker. Ik wil het toch geprobeerd hebben. Hij had geen 'slecht nieuws' sfeer, maar gaf me ook geen hoop. Over een maand gaan we scans maken als nieuw uitgangspunt.
Mijn herstel van de operatie gaat voorspoedig. Ik loop gewoon weer met mijn kruk, en heb eigenlijk alleen wat last van snel vermoeide rugspieren. Dus voor mij was de ingreep het absoluut waard. De oncoloog viel zowat van zijn stoel hoe ik er al bijliep, dat deed me goed om te laten zien dat mij opereren nog zinvol is.
Ik wou vandaag gewoon even een knop om het begrip 'kanker' uit mijn leven te bannen. Ik kan het niet meer aan vandaag. Hopelijk morgen beter, en dat er weer wat hoop terug mijn horizon in kruipt. Ik hoorde van een lotgenote dat in haar ziekenhuis een nieuwe trial is begonnen met mijn ziekte als onderwerp. Dus ik moet blijven hangen, blijven hopen.
ik hoop dat er nog veel oncologen van hun stoel zullen vallen bij het aanslaan van het medicijn. Hoop houden zal je veel energie kosten, maar geen hoop meer hebben is onmenselijk zwaar.
Logisch dat je het af en toe niet meer aan kunt Millie. Mensen worden voor minder van hun sokken geblazen dan voor wat jij nu allemaal te verwerken hebt. Je hoeft niet elke dag sterk te zijn.
Ik zou je dan ook zo graag die uitknop voor kanker willen geven, waar jij nu zo’n behoefte aan hebt……
Wat zonnestralen uit het noorden van Nederland 🌞 Millie
Het is ook oneerlijk! Ik duim opnieuw voor goed nieuws. Dat nieuwe middel gaat aanslaan dat niet gewoon!
En tot die tijd gun ik je heel veel lichtpuntjes. Als ik het mij goed herinner staat er binnenkort een weekend weg met je familie op de planning toch?
De anti-kankerknop, kon ik die maar uitvinden Millie dan deed ik dat voor jou! En heel veel anderen! 😘
Heel begrijpelijk dat het enorm oneerlijk voelt dat je geen echte kans op genezing hebt (gehad). Tegelijkertijd: wat fijn dat de operatie zo goed geslaagd is! Dubbel allemaal zo. Ik wens je een rustig weekje toe, met tijd om met je mannen van het (lente)zonnetje en elkaar te genieten
Zo lang er leven is, is er hoop Millie.
OOK voor jou.
ZELFS voor jou.
Met de strijdlust die jij hebt, moet er toch ergens een medicijn of een dokter zijn die jouw ziekte kan vertragen. Niet opgeven, maar ik weet dat je dat niet doet. En een mindere dag mag, twee mindere dagen ook, zelfs drie. Zo lang je maar op een ogenblik de moed terugvindt. En tijdens jouw mindere dagen steunen we jou op jouw weg, Millie. Het halve viafora-forum staat langs de kant klaar om te roepen: Mil-lie!, Mil-lie. Allemaal om jou moed te geven. Wij zwaaien met vlaggetjes en staan met spandoeken langs jouw (levens)weg, want we willen dat je nog heel lang 'onder ons' blijft.