Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Succes deze week lieverd💞
Knuffel voor jou Millie, dit wordt geen leuke week. Hopelijk met een goed resultaat, waar je nog lang profijt van hebt.
toi, toi, Millie! Je bent in veler gedachten.
zet hem op Millie!
Sterkte Millie, dat alles zo goed mogelijk mag verlopen🍀
Veel sterkte Millie! 🍀
sterkte voor aankomende week
Succes Millie, we denken aan je! 🌷
succes Millie 
Heel veel sterkte en succes deze week! 
Dankjulliewel ♥️
Vandaag nog het laatste dagje thuis. Ik ga zo mijn tas inpakken uitgaande van een week, met de lessen van vorige keer in het achterhoofd: joggingbroeken met elastische taille (geen leggings dus), sporttopjes, veel ruime t-shirts met ruimte voor een drain, warme truien en warme sokken (!!!). Wat heb ik het vorige keer koud gehad. En natuurlijk mijn laptop, telefoonoplader, koptelefoon, puzzelboekjes (cryptogrammen zijn mijn favoriet). Hopelijk is voor een week teveel, en mag ik eerder naar huis. Mocht het onverhoopt langer duren, komt man wel extra brengen/wassen.
Vorige keer ben ik erg veel alleen geweest. We hielden ons streng aan de bezoekregelingen, en in combinatie met het monstertje was mijn man er daardoor erg kort. Mijn broer, zus, oom en tante zijn ook geweest, maar anderen hield ik af om de bezoektijd vrij te houden voor mijn man en kind. Maar hierdoor was ik zo eenzaam. Ik kwam er pas op de verpleegafdeling achter dat andere patiënten gewoon de hele dag hun partner bij zich hadden, en dat de verpleging dat prima vond. Dus deze keer blijft mijn man gewoon de hele dag bij mij, of dan toch tot hij vriendelijk wordt verzocht om te vertrekken. In bezoekuren kunnen andere familie en vrienden dan nog komen, en zo hoop ik dat ik deze keer met iets minder tranen door deze periode heen kom. Maar de heftigheid zal er waarschijnlijk niet minder om worden. Ik hoop uiteraard de chirurg van tevoren nog te spreken, en zo goed voorbereid de OK in te gaan. Maar op dit moment voelt het niet alsof ik goed weet wat ik te horen ga krijgen als ik uit narcose kom. Het voelt alsof de 'range' van mogelijke uitkomsten heel groot is. En hoe lang ik naar verwachting zal moeten blijven wil ik ook graag weten. Nu is alles wat ik weet 'in elk geval over het weekend'.
De wekker voor morgen gaat om 5 uur. We moeten dan alledrie aankleden en inpakken: eerst monstertje afzetten bij oma (hier krijg ik mijn eerste inzinking) en dan om 7 uur melden in het ziekenhuis. Om 8.15 word ik geëmboliseerd. Donderdag vindt dan de operatie plaats.
Super spannend weer voor je! Hopelijk gaat de operatie voorspoedig, en krijg je een zo goed mogelijk scenario van de arts. En groot gelijk dat je man zoveel mogelijk bij jouw is met waar mogelijk de kleine man.
🍀🍀
Wat moet je toch een boel doorstaan. Ik blijf heel hard aan je denken en voor je hopen. En ik zou, net als iedereen, zo graag willen dat ik meer kon doen dan dat.
💖
Veel sterkte Millie.
Misschien kun je nog een fleece deken meenemen tegen de kou. Dan blijf je lekker warm als je even op een stoel je cryptogram kan invullen.
Ik hoop dat je man veel bij je mag blijven. En voor de momenten dat je je eenzaam voelt kun je hier op het forum digitale steun en knuffels halen.
Veel succes en ik hoop dat het je ditmaal mee gaat vallen!
Mijn eerste inzinking kwam wat vroeger dan gedacht. Zit al uren te huilen. Soms dringt gewoon even door hoe vreselijk en oneerlijk dit allemaal is. Ik wou zo erg dat het niet over mij ging, dat dit niet mijn leven was. Dat het niet mijn zoon was die zo vroeg een ouder moet missen. Sommige dagen leef ik maar gewoon door, maar dagen als dit, waar ik de werkelijkheid even goed onder ogen zie, zijn zo vreselijk zwaar.
Heeft natuurlijk alles te maken met komende operatie. Wat me vooral niet lekker zit, is dat ik de afgelopen dagen steeds meer last heb gekregen van pijn op verschillende plekken. En dat de kans bestaat dat dit na de operatie niet weg is, en dus van iets anders, nieuws komt. En dan ben ik al zo verzwakt door de operatie en alles groeit door..dan kan het snel afgelopen zijn. Mijn angst is dat ik het ziekenhuis nooit meer uitkom, mijn monstertje alleen nog van een afstand mee kan maken. En hem dan moet achterlaten. Mijn grootste nachtmerrie.