Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Leslie_Knope: wat lief dat je weer meeschrijft! Welkom. En het verkeerde zeg je niet zo snel hoor, ik vind het vooral al fijn dat er hier altijd een luisterend oor is en dat er zo wordt meegeleefd met ons.

Zoals rooiekater en ToetieToover bijvoorbeeld: wat super lief dat jullie je spaarkaarten aanbieden! Ik krijg er tranen van dat jullie dat met mij zouden willen delen. Ik hoop dat ik gauw uit het ziekenhuis word ontslagen en dat ik dan een ijsje op jullie kan eten in de efteling, met mijn monster op schoot.

Auwereel, gelukkig krijg ik heel veel hulp met de kleine Rambam. In eerste plaats van man natuurlijk, ik ben op dit moment juist blij dat ik hem ook af en toe kan verlichten omdat ik best een paar uur toe kan met de kleine. Vandaag heeft hij daardoor een paar uur kunnen bijslapen, daar ben ik heel blij mee (vooral dat hij dat ook eindelijk eens doet, in plaats van dat hij dan alsnog klusjes gaat doen ). Maar ook mijn broer en zus, en mijn mans moeder en broer en zus staan altijd klaar om bij te springen. Nog los van de vrienden die hun deur altijd open hebben staan voor ons monstertje.

Agen, voor immunotherapie was helaas al in september het doek gevallen, toen ik een auto-immuun hepatitis ervan kreeg. Ik ben nu pas een maand of twee helemaal van de prednison af die ik daardoor moest slikken. Ik gebruik wel nog sirolimus, dat middel van Paaseiland wat zo veelbelovend was. Het lijkt ook zeker wat te doen, maar het verliest zijn grip. Ik hoop dat Fyarro ('sirolimus on steroids' noemen wij het hier) met wat meer kracht de ziekte kan remmen.

Phoeeee wat zie ik op tegen komende week zeg. Ik weet nu al 100% zeker dat ik weer de hele dag zal huilen daar, mijn kind missend en de hele situatie vervloekend. Als ik er nu namelijk alleen al aan denk krijg ik een brok in mijn keel. Maar dat het moet gebeuren staat vast. Ik krijg steeds ergere symptomen van zenuwwortelbeknelling, waardoor ik vannacht zelfs uren op de bank heb gezeten omdat ik liggend crepeerde. En natuurlijk het vooruitzicht van een incontinent leven in rolstoel. Godzijdank gaat de embolisatie wel plaatsvinden onder sedatie, dus ben ik er wat meer tijd 'niet bij'. Hopelijk gaat het allemaal snel en goed. En zit ik binnen de kortste keren weer thuis een boekje te lezen met mijn liefste schat, en lig ik weer in ons eigen grote bed met mijn grote schat en ons kleintje tussen ons in.

Ik heb de afgelopen tijd best veel momenten gehad waarbij ik me realiseerde dat het precies was zoals het ook zou zijn als ik niet ziek was. In een koffietentje met zijn drietjes, met familie aan de warme chocomel, pijnvrije gezinsmaaltijden aan tafel, of met zijn drieën Sesamstraat kijken op de bank. Ik denk dat ik ook daarom het forum stiekem een beetje meed: ik wilde maar al te graag even in die illusie meegaan dat alles goed was. Maar de pijn haalde me alweer in en ik kreeg toch weer zin om te kijken wat jullie allemaal uitspookten 

Ik hoop en duim in ieder geval dat de operatie me veel op zal leveren, of dan tenminste dat ik er niet slechter uit kom