Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Oh heerlijk, Millie, zo’n kat-met-poep. Zou ze jaloers geweest zijn op Monster, die ook een verschoon-service heeft?
Fijn dat de nieuwe pijn medicatie helpt! Hopelijk maakt dat het ook makkelijker om NietZiek dagen te hebben.
Weet je al meer over de planning van je operatie?
Hoe is het Millie? Weet je al meer over de operatie? 😘
Ik denk aan je, lieve Millie! 
Hoi hoi,
Kort bericht van hier, monstertje is ziek 🤒
Zijn wangen zijn vuurrood, hij heeft koorts en moet spugen. Hij heeft vorige week de BMR vaccinatie gehad, ze zeiden toen dat de bijwerkingen daarvan meestal een week later komen. Dus waarschijnlijk heeft hij daar nu last van. Arm ventje.
De operatie is nog niet ingepland, maar de embolisatie wel (2 maart). De operatie zal dus hoogstwaarschijnlijk 3 of 4 maart zijn. Ik heb een aanvraag gedaan of de embolisatie dit keer onder sedatie kan, omdat ik die vorige keer erg traumatisch vond (3 uur lang pijnlijk in je aderen gepord worden, doodstil moeten liggen, starend naar het plafond en alleen met mijn gedachten). Dit zou voor mij al veel schelen in het opzien tegen de hele opname.
Verder voel ik op dit moment dat de tumor op mijn bil groter lijkt te worden. Ik merk dat ik hierdoor erg onrustig word, er moet iets gebeuren. Nu groeit alles maar door en we doen er niks tegen. Het liefst zou ik starten met een hormoonpil, ongeacht wat er uit de pathologie komt qua hormoongevoeligheid. Dan voelt het tenminste alsof er wat gedaan wordt. Ik ga maandag de oncoloog bellen, hij neemt het altijd serieus als ik zeg dat ik het idee heb dat het niet goed gaat. Ik ben benieuwd of hij ook dat nieuwe middel (Fyarro heet het) heeft kunnen krijgen.
Ondanks deze vervelende dingen ben ik verrassend mobiel afgelopen dagen. Sinds de zenuwpijn onder controle is, kan ik weer lang genoeg staan en probleemloos zitten om monstertje te kunnen verschonen, zijn eten te maken en het met hem aan tafel op te eten. En om met hem te spelen en hem zelfs op te tillen, en met hem in de armen een stukje te lopen. Dit was 1,5 week geleden nog ondenkbaar! Dus ik geniet wel heel erg van deze dagen. En het is ook wel hard nodig, want het monster doet zijn bijnaam eer aan: ziek of niet ziek rent hij door de kamer, ondertussen doet hij de prullenbak open en dicht, er speelgoed in mikkend, hij drukt op de knopjes en daarmee stelt hij de instellingen van de oven opnieuw in, hij doet het licht aan en uit en de lades in de keuken zijn ook onveilig. Gisteren reed hij met zijn poppenwagen over de staart van de poes. Die was ernstig beledigd 🤭. Gelukkig geen gewonden.
Mijn broer en zus zijn bezig een heerlijk weekend te plannen met z'n allen, waarin we onder andere naar een vakantiehuis zouden gaan en naar de efteling. Ik hoop enorm dat ik even goed of beter uit de operatie kom als ik nu ben, om daar optimaal van te kunnen genieten! Een heel nietziek-weekend lijkt me fantastisch!
Excuus, het is toch geen 'kort bericht' geworden 🙊
Schrijf maar raak😁
goed om te lezen
Ik heb zo'n respect voor ouders van jonge kinderen, wat ze al niet moeten doen om de ukken bij te houden, ik word er moe van als ik er naar kijk. Ik ben blij dat je mobieler bent, maar hoeveel hulp krijg je om Monstertje een beetje bezig te houden zonder dat de kat z'n staart geplet wordt?
Is de immunotherapie voor nu helemaal gestopt, Millie? Vervelend dat je groei in je bil voelt, maar wat ontzettend goed dat je een stuk mobieler bent!
De leeftijd die je monster nu heeft, vond ik behoorlijk bewerkelijk. Leuk ook hoor, zeker, maar ook wel vermoeiend. Dat lijkt me voor jou nu wel lastig.
Goed dat je gevraagd hebt de embolisatie met verdoving te doen omdat dat de vorige keer zo’n rotervaring was.
Monstertje ontwikkelt zich helemaal zoal een anderhalf jarige dat moet doen. Ik zie het helemaal voor me. Niks veilig, alles ontdekken. Vermoeiend voor jullie, maar toch ook wel komisch.
Wat fijn dat je je mobieler voelt en bent.
Spannend voor volgende week.
Heel veel liefs ♥️♥️
Wat fijn dat de pijn beheersbaar is en je daardoor weer (meer) kan genieten van je monstertje. Ik vind de leeftijd dat ze net kunnen lopen ook altijd het drukst en heel hectisch maar ook een hele leuke leeftijd. Zo schattig die eerste verhaaltjes. Wat een leuk vooruitzicht een weekendje weg.
Beterschap voor monstertje! Hopelijk snel zonder koorts de boel op stelten zetten! 🤪
Hoop dat sedatie mag! Zo(’n vooruitzicht) zonder is toch niet te doen na vorige keer! Ook naar van je bil zeg en het vast hopeloze gevoel dat er nu niets gebeurt om het tegen te gaan. Lijkt me zo moeilijk! Hopelijk denkt je oncoloog weer goed met jullie mee.
Wat heerlijk dat je weer aardig mobiel bent én er weer een fijn weekend in het verschiet is. Alvast genieten van het idee!
Fijne zondag voor jou en je mannen!
millie mocht je korting voor de efteling zoeken. Nu bij de ah een spaar actie. Ik heb evt eind van de week volle spaarkaart je voor je. =12.50 korting voor een kaartje.
Wat lief rooiekater
rooiekater schreef op 20-02-2022 om 08:50:
millie mocht je korting voor de efteling zoeken. Nu bij de ah een spaar actie. Ik heb evt eind van de week volle spaarkaart je voor je. =12.50 korting voor een kaartje.
Oh, ik schijn 12 volle spaarkaarten te hebben, dus ik kan ook helpen.
Wat schrijf je toch altijd lief en leuk, Millie. ♥️
Monstertje wordt wel beter en voor jou wens ik dat dat ook het geval is. Weggaan zal het niet, maar laat het aub met de nodige medicatie en een operatie (die niet meer zo erg is als de vorige keer) weer de aanzet zijn voor een lange en goeie periode.
Mooie zondag!
hoi Millie hoe gaat het met je?