Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lieve Millie,
wat een k*t nieuws! Ik zit te bedenken wat ik moet schrijven, maar kan de woorden niet vinden.
Heel veel sterkte!
Wat, verschrikkelijk nieuws voor jullie, Millie.
Ik had het graag anders gezien voor jou en jouw gezinnetje.
Heel veel sterkte voor jullie samen.
Wat een rotnieuws! Sterkte!
Pas nu zie ik jouw update Millie, toen ik zag dat ik 46 ongelezen berichten op jouw topic had, durfde ik het nauwelijks openen. Wat heeft deze avond slecht nieuws in petto 
Ik voel me erg bezwaard ... en weet niet of mijn wens van 'sterkte uit België' zinvol is, want wie is nu sterk genoeg om zoiets aan te kunnen ...
Ach meiske toch. Wat schrik ik van je bericht. Ik had jullie zoveel meer gegund. Wat een verdriet. Geen woorden voor.
Wat een verdriet en onmacht. Op de vraag waarom krijg je geen antwoord, maar wat zal die vraag vaak door je hoofd gaan. Het is zo super onnatuurlijk om met zo jong kindje te weten dat je erg ziek bent. Echt hartverscheurend dit. in het begin van je ziekte heb je zelf veel uitgeplozen, maar als jij zegt dat dit echt slecht nieuws is, dan denk ik dat je dit ook zeker weet. Dan duim ik dat dit huidige ziektebeeld, lang stabiel blijft. En er voorlopig niks verergd. Ik weet niet veel te zeggen, het is té erg.
Wat spijt me dit voor jullie Millie
Ik heb hier geen woorden voor, wat ontzettend oneerlijk dit. Ik weet niet wat ik moet zeggen want hier zijn geen woorden voor om het te verzachten. Lieve Millie, heel heel heel heel erg veel sterkte.. 
Zulk onvoorstelbaar, verdrietig nieuws. Zo'n mokerslag, waarvoor de juiste woorden niet bestaan. Het is ademverstikkend en moeilijk te geloven tegelijkertijd. Het is zo oneerlijk.
Heel veel kracht toegewenst. Ik zou zo graag willen dat wij hier iets voor je konden doen, maar helaas lijkt de bittere realiteit jou niet jouw liefste wens te gunnen. Kutzooi. Excusez le mot.
Ik zit hier met een mond vol tanden... weet niet wat te zeggen. Ik kom niet verder dan jou en iedereen waarvan jij houdt en iedereen die van jou houdt, heel veel sterkte te wensen. Wat een vreselijk nieuws...
Ach lieve Millie, wat een ontzettend verdrietig nieuws. Ik heb weinig woorden, wat niet dit moeilijk zijn voor jou en jouw geliefden.
Ach Millie wat een vreselijk nieuws voor jou en de mensen om jou heen.. wat een liefde straalt er altijd uit jouw posts naar je zoontje (en man)..het voelt zo oneerlijk
Dit nieuws moet niet te bevatten zijn… Ik wens je nog veel fijne momenten toe met iedereen die jou lief is Millie.
Dank, dank, dank iedereen voor jullie medeleven. Ik wou dat jullie zeiden, kom op, niet opgeven, het komt wel goed. Maar hoe zeggen ze het ook alweer? Beter gekwetst door de waarheid, dan getroost door een leugen. Het is ineens zo écht allemaal.
De oncoloog belde gisteren. Hij was niet zo zwaar gestemd als ik door het nieuws. Hij vond eigenlijk vooral de groei in de longen echt duidelijk en problematisch. Hij zei dat het niet zo vlekkeloos ging als gehoopt, en dat hij daardoor alvast vooruit was gaan denken. Hij zei dat hij contact had gelegd met een collega in Amerika om aan nab-sirolimus te komen, dat is een maand geleden goedgekeurd door de FMA en is eigenlijk mijn huidige medicijn maar dan sterker en via infuus. Ook is het met een soort techniek ingekapseld waardoor (volgens de fabrikant) het middel intacter blijft en zo extra geconcentreerd bij de tumoren terecht komt.
Hij wil nu sneller dan vorige keer scannen en als blijkt dat de controle inderdaad kwijtraakt, wil hij plan b klaar hebben staan.
Ik was na het telefoongesprek wel opgelucht. Hij geeft niet op, ook al is dit een tegenslag van jewelste. Het middel bevat dezelfde werkzame stof, dus bijzonder groot dat het deze keer wel werkt is de kans niet. Hoewel de stabiliteit van vorige scans toch wel iets zou kunnen zeggen over dat het middel enig vat heeft gekregen. Onder de ervaringsdeskundigen die ik heb gesproken was wel een enkeling waarbij de pillen niet werkten en de infusen wel. Dus een mini sprankje hoop is er, en dat is alles wat ik nodig heb om niet compleet in te storten. Dan kan ik weer naar het ritme dat ik ken: van scan naar scan leven. Niet gaan zitten wachten tot mijn tijd is gekomen, elke dag me afvragend of dit de laatste keer is dat ik monstertje een kus geef, of het de laatste mijlpaal is die ik meemaak (hij zegt sinds het weekend 'Bumba!').
En dan nog is de realiteit dat het einde nadert. Maar het is zo'n leeg en zwart gevoel om je daaraan over te geven, om niet meer te vechten en te hopen. Dus voor nu kies ik ervoor om te hopen. Nog even kop in 't zand en domweg hopen op een wonder.