Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Oh, jammer, géén kinderboerderij! En ik heb zaterdag (in gedachten) nog een leuke moeder met een tof monstertje heen en weer zien stappen tussen geitjes en schaapjes. Maar dat komt nog wel. Of misschien een ander idee: staan er in Nederland ook kerststallen met levende dieren? Dan is dat een eventueel alternatief voor jouw kleine uk, Millie.
Kan jouw misselijkheid ook te maken hebben met vaccins (tegen corona) die jij misschien krijgt? Dat de medicamenten die jij voor je ziekte krijgt, niet combineren met wat we nu allemaal ingespoten krijgen? Of is dat een ongepaste vraag?
Ik vind het allemaal zo k** dat een jonge moeder dit allemaal moet meemaken. En dan gaan we nu naar dagen waarop het lijkt of het leven een sprookje is met lichtjes en muziek. Maar ik sta wel stil bij de vele mensen voor wie dat helemaal geen realiteit is.
Hebben jullie ook een kerstboom gezet Millie en indien ja, hoe reageert je zoontje daar op?
Ik wens je vredige dagen Millie met je geliefden héél dicht bij jou.
Mammoet schreef op 19-12-2021 om 22:47:
Fijn dat jullie toch een lekker dagje hadden buiten! En zelfs met kruk! 💪🏻 Vergeet niet dat er verschillende medicijnen tegen misselijkheid bestaan. Hoop dat het niet door het weinige eten komt? Of krijg je wel voldoende binnen? Hoe is het verder met je buik intussen?
Hopelijk zijn alle tanden en kiezen snel door nu, ik herinner me vooral veel gekwijl 😅 Sterkte Millie, met alles 😘
Er is in het ziekenhuis inderdaad wel geopperd dat ik een soort lage dosis antidepressiva zou kunnen nemen om de eetlust te verbeteren. Ik sta hier wel voor open, maar ik wil eerst kijken of het nog vanzelf verbetert omdat het is begonnen na de prednison te staken. Ik heb nog hoop dat het bij de ontwenning hoort, ik lig ook nog steeds 's nachts afwisselend te klappertanden van kou en een halfuur later kan ik mijn pyjama wisselen omdat ik drijfnat van het zweet ben. Vandaag gelukkig weer niet zo misselijk, ik heb gisteravond zelfs een beetje boerenkool gegeten! Ik probeer inderdaad niet al te weinig te eten, dat lijkt de misselijkheid in de hand te werken.
Met mijn buik is het gelukkig ook een heel stuk beter. Dat lijkt dus inderdaad iets tijdelijks te zijn geweest. Ook mijn rechterkuit voel ik nooit meer, gek genoeg!
letterkoekje schreef op 20-12-2021 om 09:56:
Oh, jammer, géén kinderboerderij! En ik heb zaterdag (in gedachten) nog een leuke moeder met een tof monstertje heen en weer zien stappen tussen geitjes en schaapjes. Maar dat komt nog wel. Of misschien een ander idee: staan er in Nederland ook kerststallen met levende dieren? Dan is dat een eventueel alternatief voor jouw kleine uk, Millie.
Kan jouw misselijkheid ook te maken hebben met vaccins (tegen corona) die jij misschien krijgt? Dat de medicamenten die jij voor je ziekte krijgt, niet combineren met wat we nu allemaal ingespoten krijgen? Of is dat een ongepaste vraag?
Ik vind het allemaal zo k** dat een jonge moeder dit allemaal moet meemaken. En dan gaan we nu naar dagen waarop het lijkt of het leven een sprookje is met lichtjes en muziek. Maar ik sta wel stil bij de vele mensen voor wie dat helemaal geen realiteit is.
Hebben jullie ook een kerstboom gezet Millie en indien ja, hoe reageert je zoontje daar op?
Ik wens je vredige dagen Millie met je geliefden héél dicht bij jou.
Leuk idee, een levende kerststal! Volgens mij staat er bij mijn schoonmoeder in de buurt één. Monstertje is zo gek op dieren, hij wil het liefst de hele dag met onze kat spelen maar dat stelt zij niet zo op prijs 😸 deze kat is overigens ook de reden waarom wij geen kerstboom hebben, ze is een Noorse Boskat en we vrezen dat zij het tot klimbos bombardeert en de boel sloopt.
De coronavaccins kunnen er echt niks mee te maken hebben. Die heb ik in juni al gehad en nooit last van gehad. Het is geen ongepaste vraag, maar ik hoop niet dat er mensen zijn die nu bang worden dat je ziek wordt van de vaccins. Ik zou het wel erg vinden als ze daarom afzien van vaccinatie. Dus mensen, nogmaals: laat je alsjeblieft vaccineren, het is veilig en het maakt een groot verschil voor de zorg en ernstig zieken 🙏
Wat naar dat je je zo misselijk voelt. Ik herken het eten van waar je trek in hebt vanuit een periode dat ik extreem misselijk was (situatie verder totaal onvergelijkbaar). Ik weet nog dat ik in het begin dacht dat het belangrijk was om vooral gezond te eten en zoveel mogelijk structuur aan te houden. Na twee weken alles wat licht verteerbaar of gezond was letterlijk te hebben uitgekotst heeft mijn vriend een frikandel en patat gehaald als ontbijt en het was voor het eerst in twee weken dat er iets binnen bleef. Vanaf dat moment heb ik alleen nog maar gegeten waar ik trek in had en wanneer ik er trek in had. Ik hoop dat je het los kan laten dat je even geen brood of yoghurt eet voor ontbijt, maar een lekkere plak cake. Het klinkt leuk gezond eten, maar als de keuze is niet eten of "ongezond" eten dan is ongezond de beste keuze.
Ik heb overigens ook verschillende soorten medicatie gebruikt. Ik weet niet of de optie reistabletjes ook besproken is, maar tegen niet al te heftige misselijkheid vond ik die het fijnst (lees weinig bijwerkingen), misschien kun je die nog bespreken.
Veel sterkte!
Ja, heel herkenbaar dat je moet eten waar je 'zin' in hebt. Ik had iets anders waar ik misselijk van was (relatief onschuldige ziekte) en ik at een half jaar bijna alleen maar croissantjes, patat en zoute pinda's. Vond ik heel moeilijk want dat was ongezond en ik moest toch juist gezond en gevarieerd eten als ik ziek was..
Maar gelukkig dat het weer wat beter gaat met het eten, je buik en kuit Millie! Lijkt me heel lastig iedere keer of je er medicijnen voor wil innemen of het nog even aan 'moet' kijken..
Wat fijn van je buik en kuit zeg! Maar balen dat je interne thermometer zo van slag is.. zo stom hé dat dingen die goed helpen tegen het ene weer andere zaken zo op hun kop zetten, zélfs als of juist doordat je er mee gestopt bent. Duim dat de bijwerkingen snel verdwijnen en daarmee je eetlust ook terugkomt. En wat anderen ook schrijven, lekker eten waar je zin in hebt! 😘
Herkenbaar Millie, die slechte eetlust en überhaupt eten binnen kunnen houden. Ik balanceerde vorig jaar op randje sondevoeding en wilde dat écht voorkomen! Ik was 30 kg vermagerd en woog op mijn dieptepunt slechts 49 kg (en ik ben vrij lang). Door de chemo’s was mijn smaak ook compleet in de war, alles smaakte alsof er een kilo zout aan toegevoegd was, zelfs als ik zoutloos kookte. Eén hap erin, en 3 eruit, vreselijk!
Toen ik nog Dexamethason slikte had ik echt een ongeremde eetlust, maar goed, na afbouwen en stoppen daarvan verdween ook de eetlust. Ik heb toen ruim 5 maanden 6 flesjes bijvoeding (nutrivoeding) per dag genomen om zo toch de noodzakelijke voedingsstoffen binnen te krijgen en dat ging vrij goed. Er is keuze genoeg, al vond ik enkel de chocoladedrank lekker 😉
Inmiddels is mijn eetlust en smaak wel verbeterd gelukkig en ben ik ook weer zo’n 15 kg aangekomen. Heb je deze drankjes al geprobeerd en dan met name de supplementen met veel eiwitten? Krijg je ook gewoon vergoed van je ziektekostenverzekering op indicatie van een diëtiste.
succes Millie!
Wat fijn om te horen dat jullie mijn situatie herkennen (hoewel ik het natuurlijk niemand gun). Ik vind het ook heel moeilijk, ik vind gezond eten enorm belangrijk maar ik walg er op dit moment letterlijk van. Sommige dingen gaan gelukkig wel, een stukje fruit bijvoorbeeld, maar de meeste dingen smaken bitter en veel te zout. Sommige dingen smaken echt naar gal, vreselijk. Bedankt voor de tip over reistabletjes, Jillz. Die kende ik nog niet.
Kersje, wat heftig dat je zoveel afviel en bijna aan de sondevoeding moest. Je verhaal lijkt helaas veel op het mijne, de zoute smaak en de eetlust die weg is. Ook bij mij ging het aan de prednison prima, ik ben stabiel gebleven in gewicht terwijl de meesten vele kilo's aankomen. Ik vrees dan ook dat ik nu veel ga afvallen. Ik vind het wel gek dat ik aan de prednison ook niet zo'n aangetaste smaak had? De nutridrinks heb ik ook, de chocolade is oké en de mokka gaat ook nog wel. Aardbei smaakt naar Fristi en kan ik ook nog wel drinken. Maar die vanille en banaan 
. Fijn dat je inmiddels weer meer eetlust hebt! Is je smaak ook weer teruggekomen?
Millie91 schreef op 20-12-2021 om 19:08:
Kersje, wat heftig dat je zoveel afviel en bijna aan de sondevoeding moest. Je verhaal lijkt helaas veel op het mijne, de zoute smaak en de eetlust die weg is. Ook bij mij ging het aan de prednison prima, ik ben stabiel gebleven in gewicht terwijl de meesten vele kilo's aankomen. Ik vrees dan ook dat ik nu veel ga afvallen. Ik vind het wel gek dat ik aan de prednison ook niet zo'n aangetaste smaak had? De nutridrinks heb ik ook, de chocolade is oké en de mokka gaat ook nog wel. Aardbei smaakt naar Fristi en kan ik ook nog wel drinken. Maar die vanille en banaan
Mijn aangetaste smaak had alles met de chemotherapie en bestralingen (nek-/keelhoogte) te maken en stond los van de Dexamethason, want deze ben ik na 3 maanden versneld gaan afbouwen gezien ik een vollemaansgezicht (bijwerking) ontwikkelde en dit mij enorm in de weg zat qua lichamelijke situatie (beetje lastig uitleggen ivm privacy). Zo kon ik tijdens mijn bestralingen ook geen koolzuurhoudende drankjes meer verdragen, echt heel raar wat een impact bestraling heeft en mss nog wel heftiger dan chemo.
haha herkenbaar, die verschillende smaakjes, ik kon écht alleen chocoladesmaak wegkrijgen, de rest vond ik té zoet en te chemisch, bah! 🤢🤮
Misschien is het een idee om de hoeveelheid drankjes per dag wat op te voeren zodat je niet afvalt iig? Je hebt je krachten namelijk heel hard nodig voor andere dingen!
Mijn smaak is weer voor 95% terug gelukkig, wat een hel is dat zeg, niet uit te leggen. 😫
Kersje schreef op 20-12-2021 om 20:20:
[..]
Mijn aangetaste smaak had alles met de chemotherapie en bestralingen (nek-/keelhoogte) te maken en stond los van de Dexamethason, want deze ben ik na 3 maanden versneld gaan afbouwen gezien ik een vollemaansgezicht (bijwerking) ontwikkelde en dit mij enorm in de weg zat qua lichamelijke situatie (beetje lastig uitleggen ivm privacy). Zo kon ik tijdens mijn bestralingen ook geen koolzuurhoudende drankjes meer verdragen, echt heel raar wat een impact bestraling heeft en mss nog wel heftiger dan chemo.
haha herkenbaar, die verschillende smaakjes, ik kon écht alleen chocoladesmaak wegkrijgen, de rest vond ik té zoet en te chemisch, bah! 🤢🤮Misschien is het een idee om de hoeveelheid drankjes per dag wat op te voeren zodat je niet afvalt iig? Je hebt je krachten namelijk heel hard nodig voor andere dingen!
Mijn smaak is weer voor 95% terug gelukkig, wat een hel is dat zeg, niet uit te leggen. 😫
Oh wat naar die bestralingen, ik heb inderdaad wel eens gehoord dat het ook iets met je speekselproductie kan doen. Maar blijkbaar nog veel meer narigheid. Dat vollemaansgezicht had ik ook, ik vond het ook afgrijselijk. Vooral met dunne beentjes eronder! En elke keer in de spiegel geconfronteerd worden met je ellende. Nee ik ben blij dat ik daar vanaf ben. Heb jij ook zo afgezien na het stoppen? Nachtzweten enzo?
Ik denk niet dat mijn veranderde smaak te maken heeft met de prednison hoor, maar juist daarom vind ik het zo gek dat ik er geen last van had toen ik het nog slikte. Misschien omdat je er zóveel honger van krijgt dat het niet uitmaakt hoe iets smaakt 
Qua drankjes heeft de diëtist uitgerekend dat ik er twee nodig heb om aan mijn eiwitdoel te komen, op basis van wat ik qua vaste voeding binnen krijg. Ik houd mijn gewicht in de gaten, dus ben benieuwd of het ongeveer klopt!
Hoi Millie.
Ik lees vanaf hrt begin met je mee maar tot nu toe nog niet gereageerd. Wat heb je t zeaar te verduren zeg!
Wist je al dat er van de flesjes voeding ook een soort pudding/vla bakjes zijn? Vroeger waren er ook een soort appelmoesjes maar ik geloof dat die niet meer bestaan. Ik zag nog wel van een merk een soep voorbij komen.
Misschien heb je er wat aan!
Bedankt voor de tip, Aygo!
Voorlopig krijg ik weer alleen thee en bouillon binnen, want ik ben wéér ziek geworden. Ik baal enorm.
Arme schat. Wat beland jij toch steeds weer van de regen in de drup. Heel veel sterkte en liefde toegewenst. Het is zo fokking oneerlijk.
Dikke knuffel Millie! Het zit je allemaal niet mee (understatement of the year)… Ik vind het heel erg wat je allemaal moet ondergaan/doorstaan. Sterkte!