Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Bedankt voor jullie knuffels en gedachten 🌸

Ik heb op de enige manier waarop ik weet hoe naar vandaag toegeleefd, namelijk kop in het zand en doorgaan tot ik ineens in een CT-scanner lig. Vanochtend vroeg schoof ik dus een ontbijtje naar binnen en toen togen man, monstertje en ik naar het ziekenhuis. Hier bleek dat ik nuchter had moeten zijn 🙈 en werd alles uitgesteld. Wat voelde ik me oerstom, en voor de spanning hielp het ook niet. Gelukkig smokkelden ze uiteindelijk iets waardoor ik nog redelijk bijtijds in het scanapparaat lag. Gelijk hierna konden we terecht bij de oncoloog, om de scans te bespreken. Ik was inmiddels óp van de zenuwen. Omdat er zo kort tussen zat, had de radioloog nog niet naar de beelden gekeken. Zijn/haar rapport is het belangrijkst voor de eindconclusie, dus wat we met de oncoloog hebben besproken is nog onder voorbehoud tot dit wordt vrijgegeven. 

Maar dan toch voorzichtig goed nieuws. Wat zo op het eerste gezicht te zien is op de scans, is op zijn minst stabiliteit te noemen. De plekjes in longen, lymfeklieren, bilspier: ze zijn niet gegroeid! Sommige plekken lijken iets kleiner te zijn geworden, maar dat moet de radioloog op de millimeter nameten. Een plekje in het bekken lijkt ietsje groter, maar zo weinig dat het eigenlijk niet met zekerheid is te zeggen. In ieder geval kunnen we stellig zeggen dat de ziekte minder agressief is gegroeid sinds het starten van de sirolimus. Oftewel, het doet iets!! Eindelijk eens geen vreselijk nieuws! We gaan dus sowieso door met dit middel.

We hebben het toen ook gehad over mijn linkerbeen, waar ik steeds meer pijn voel en vreselijk mank op loop. De oncoloog heeft hier ook een röntgenfoto van laten maken vandaag. Hierop is te zien dat er een paar plekken in het bot zitten. Twee hiervan waren bekend en zijn stabiel gebleven (goed nieuws), één plek is nieuw. Omdat mijn benen sinds mei niet goed in beeld zijn gebracht, weten we niet hoe nieuw. Dus het is onduidelijk of deze ondanks de sirolimus is ontstaan/gegroeid. Ik ben nu naar de orthopeed doorgespeeld. Binnenkort worden er CT-scans gemaakt van beide benen, om te kijken wat de precieze status is. Waarschijnlijk word ik dan binnenkort bestraald om een fractuur te proberen te voorkomen. Ook van mijn armen worden er röntgenfoto's gemaakt, zodat we alles zoveel mogelijk in kaart hebben. Dit kan dus nog wel een vervelend staartje krijgen, en ook de rug moet nog goed bekeken worden.

Oké nog één stukje goed nieuws dan om positief te eindigen: de lever blijft rustig dus ik mag de prednison nog een stapje verder afbouwen! Hopelijk snel weer een normaal formaat hoofd, want mijn hemel wat een bolle toet heb ik inmiddels gekregen 🐽