Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Millie, misschien had je het idee al maar misschien kan je wat momenten vastleggen op film? Ik zou dit zelf heel waardevol vinden namelijk als monstertje zijnde.
Millie91 schreef op 02-11-2021 om 19:33:
[..]
Ik ben benieuwd wat hij van zijn fietsje gaat vinden!
en ik kan jullie alvast verzekeren dat dit geen zielig jongetje zal zijn zaterdag
Dat fietsje .... ik hoop dat hij snel begrijpt hoe hij ermee moet 'lopen'. Dan gaan de slapeloze nachten voor mama en papa snel voorbij zijn. Monster el-ke avond uitgeteld in bed!!
Met deze zin moest ik gieren van 't lachen!! Echt. De manier waarop je dat schrijft: hilarisch ('ik kan jullie verzekeren'). Heerlijk, alsof wij zouden denken dat hij al ooit 1 dag een zielig ventje is geweest.
Geniet van de komende dagen Millie, je verdient het. (ik zit hier nog met een smile op mijn gezicht)
Heda schreef op 02-11-2021 om 19:51:
Millie, misschien had je het idee al maar misschien kan je wat momenten vastleggen op film? Ik zou dit zelf heel waardevol vinden namelijk als monstertje zijnde.
Goed idee! Van mijn familie is het cadeau sowieso al een fotograaf die het feest gaat vastleggen. Dus mooie foto's zullen er komen. Maar video is ook nog een mooie, hoe monstertje bijvoorbeeld zijn taart zal aanvallen of hoe hij vragend zal kijken wat hij in godsnaam met een fiets moet 
Millie91 schreef op 02-11-2021 om 20:20:
[..]
Goed idee! Van mijn familie is het cadeau sowieso al een fotograaf die het feest gaat vastleggen. Dus mooie foto's zullen er komen. Maar video is ook nog een mooie, hoe monstertje bijvoorbeeld zijn taart zal aanvallen of hoe hij vragend zal kijken wat hij in godsnaam met een fiets moet
Ja, precies. Gewoon leuke en random momenten vastleggen. Dat wordt voor hem later heel waardevol, 100% zeker!
Heel mooi cadeau wat je van jouw familie krijgt. Ik weet zeker dat monstertje een leuke verjaardag gaat krijgen!
Maakt er ook iemand een foto van jouw gezicht als het monster helemaal niet geïnteresseerd blijkt te zijn in de taart 
? (Dat deden die van mij dus.) Of als hij er wel op aanvalt, natuurlijk.
Veel plezier met de laatste voorbereidingen en met het feestje zelf. Passen jullie nog dingen aan in verband met de oplopende Coronacijfers, of is dat voor wat je gepland had niet zo’n probleem?
Agen schreef op 02-11-2021 om 23:30:
Maakt er ook iemand een foto van jouw gezicht als het monster helemaal niet geïnteresseerd blijkt te zijn in de taart
Veel plezier met de laatste voorbereidingen en met het feestje zelf. Passen jullie nog dingen aan in verband met de oplopende Coronacijfers, of is dat voor wat je gepland had niet zo’n probleem?
Ik weet vrij zeker dat monster taart 3x niks gaat vinden, en zijn karakter is nogal 'opgeruimd' dus als hij iets niet wil moet het ook van zijn bord af. Dat doet hij over het algemeen door het keurig stukje voor stukje op de grond te gooien (en dan nakijken). Hoewel er in deze taart wel frambozen zitten, dus dat zou hem nog kunnen verleiden. Hij zal hoe dan ook helemaal onder komen te zitten, gisteren heb ik nog guacamole uit zijn oor gepeuterd onder de douche!
Qua corona hoeven we gelukkig niks aan te passen, we hebben een hele ruime locatie gehuurd en ze controleren met de app. Sowieso hebben we alleen onze meest naasten uitgenodigd, dus ik ga er vanuit dat die de situatie goed genoeg kennen om bij enige twijfel/klachten thuis te blijven. We verwachten met ongeveer 50 mensen te zijn, en hebben losse bistro tafeltjes en statafels. Hopelijk kan iedereen dan goed afstand houden. Maar een deel is ook (klein) kind dus die uitdaging blijft.
Vannacht was weer heel erg zwaar, deze keer niet alleen door monster (we zijn gezwicht en die heeft prinsheerlijk tussen ons in geslapen) maar vooral omdat de gewrichtspijn die ik krijg van steroïden afbouwen weer is opgekomen. Ik was het niet vergeten, maar toch overdonderd door hoeveel pijn dat doet zeg. Geen houding kunnen vinden en ademhalingsoefeningen doen tot de morfine de randjes eraf haalt. Ik houd me er maar aan vast dat die troep toch uit mijn lijf moet, en vorige keer ben ik er ook doorheen gekomen. Toen kreeg ik wel pas klachten toen ik niks meer slikte, en ik zit nu nog op 40 mg. Ik zal dus nog een paar dosisreducties moeten doorstaan en dan nog de echte afkick..wish me luck!
Kon ik maar wat van je overnemen, Millie! Het is een te-zot-om-los-te-lopen-idee, maar ik meen dat! Als ik de beschrijving van jouw nacht lees, dan zit ik hier met al mijn spieren aangespannen.
Frambozen in zijn oren, dat is dus het vooruitzicht voor dit weekend ?
letterkoekje schreef op 03-11-2021 om 09:33:
Kon ik maar wat van je overnemen, Millie! Het is een te-zot-om-los-te-lopen-idee, maar ik meen dat! Als ik de beschrijving van jouw nacht lees, dan zit ik hier met al mijn spieren aangespannen.
Wat lief 
Agen schreef op 03-11-2021 om 11:57:
Frambozen in zijn oren, dat is dus het vooruitzicht voor dit weekend
Bananen in zijn oren, dan wordt het tijd voor Bert & Ernie:
Mijn zoon had een knuffel-Bert waar hij gek op was. De eerste schaterlach (voordat-ie 1 was) was toen ik knuffelBert opeens te voorschijn deed komen.
letterkoekje schreef op 03-11-2021 om 09:33:
Kon ik maar wat van je overnemen, Millie! Het is een te-zot-om-los-te-lopen-idee, maar ik meen dat! Als ik de beschrijving van jouw nacht lees, dan zit ik hier met al mijn spieren aangespannen.
Ik word al moe van gewoon stijve & pijnlijke spieren door de overgang en dat is al vervelend genoeg als ik 's nachts daardoor mijn draai niet kan vinden. Ik kan me niet voorstellen wat je doormaakt, zo'n pijn te moeten hebben, waar je doorheen moet en daardoor niet de gelegenheid krijgt om uit te rusten 's nachts. Sterkte.
Wat een mooi vooruitzicht Millie, jullie gezamenlijke feest. Ik weet zeker dat je gaat genieten en de zorgen zijn dan voor morgen. Je zal er vast mooi uitzien, als ik je foto's hier wel eens voorbij zie komen, ondanks de gebroken nachten. Geniet van de voorpret, en ik hoop dat de pijn deze dagen even naar de achtergrond zakt. Knuffel voor jou, top wijf ben je, hoe je nu ook weer alles goed probeert te regelen. Alles voor je kind, je bent een moeder uit duizenden. Nachten niet slapen door peuter, zelfs in ziekteproces, sla je je er doorheen. Echt 100x respect!
Millie91 schreef op 03-11-2021 om 08:56:
[..]
Toen kreeg ik wel pas klachten toen ik niks meer slikte, en ik zit nu nog op 40 mg. Ik zal dus nog een paar dosisreducties moeten doorstaan en dan nog de echte afkick..wish me luck!
Ik kom even uit m’n meeleesstand.
lieve Millie, ik heb zelf en dexamethason en prednison gehad. Dat ontzettend beroerd zijn na het stoppen herken ik heel erg van de dexamethason.
het afbouwen van de prednison was ook geen pretje. Ik weet niet hoe ze het bij jou doen, maar het laatste afbouwen ging bij mij héél langzaam. In het begin werd ik gewoon gehalveerd en later viel het me zo tegen hoe lang het duurde voor ik écht die laatste prednison kon slikken.
Ik weet de dosering niet meer maar het was iets met de ene dag doses 1 en de tweede dag doses 2 (die weer wat lager was) en op het allerlaatst de ene dag wel en de andere dag niet. Ik heb totaal geen last meer gehad van een echte afkick. Misschien iets om mee te nemen naar de arts.
Verder een dikke knuffel.
Volgens mij is vandaag je monstertje jarig.. Van harte gefeliciteerd! 
Brooklyn28 schreef op 04-11-2021 om 16:08:
Volgens mij is vandaag je monstertje jarig.. Van harte gefeliciteerd!
Echt???
Hip hip hip ...... HOERAaaaaaa