Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Kersje schreef op 31-10-2021 om 17:59:

[..]

Zo herkenbaar, mijn allerbeste vriendin is bijna 8 jaar geleden gestorven en mis haar nog steeds, zeker nu ikzelf ongeneeslijk ziek ben. Ik gebruik mijn vaste telefoonlijn al jaren niet meer, maar ik luister nog heel regelmatig mijn antwoordapparaat af, puur om haar stem even te horen 🥲

Ik lees dit berichtje net nog een keer en vind het zo lief. Dat moet een mooie vriendschap zijn. Wat verdrietig dat je haar nu niet aan je zijde kunt hebben 

Jillz schreef op 31-10-2021 om 21:04:

Balen dat het slapen zo moeizaam gaat. Als ik terug denk aan de berichten van circa een maand terug dan is het bijna onvoorstelbaar dat jullie nu de nachtshift kunnen afwisselen. Alsof die rot ziekte er niet is. Ik hoop dat de kleine nachtbraker snel weer door gaat slapen, ik vind doorbroken nachten altijd zo zwaar. Al kon ik soms stiekem ook genieten van die momenten midden in de nacht met zijn tweeën in de woonkamer en dat die kleine van mij dan ineens iets nieuws liet zien. Alsof ze daar dan in haar ledikant op had zitten broeden.

Ik blijf duimen dat deze periode wordt gevolgd door goede uitslagen en nog langere periodes van genieten met je gezin.

Na weer een heel kort nachtje (man is uiteindelijk zelfs een rondje met de auto gaan rijden om monster te helpen slapen) en daardoor bij ons beiden ook een kort lontje () lees ik dit en denk ik God ja..een maand geleden waren de kaarten nog heel anders geschud. Bedankt voor de reminder  . Nee het is niet ideaal natuurlijk zo, maar het is wel belangrijk om te blijven stilstaan bij hoe waardevol het is dat we dit zo relatief fit kunnen doorstaan. Bovendien worden we overdag beloond met de positieve ontwikkelingen van de sprong, want monstertje gaat als een trein! Hij staat ineens af en toe los, schudt 'nee', zegt nu ook papa naast hap en mama, tekent met een potlood op papier (hier ben ik in het bijzonder erg van onder de indruk), probeert zijn schoenen aan te trekken, klapt in zijn handen..geen wonder dat het in zijn hoofdje chaos is. 

Het leidt ook goed af van de naderende scans, want daar ben ik absoluut niet gerust op. Mijn linkerbeen is eigenlijk gestaag aan het verslechteren, ik liep al wat mank, maar ik heb nu echt een extra pijnstiller nodig om te kunnen lopen. Leunend op de wagen gaat een stuk beter, dus ik overweeg een stok/kruk te regelen. De oncoloog vond het zorgwekkend, en ik moet volgende week aangeven of ik toch een eerdere scan wil van het been. Ik twijfel; ik wil graag het feestje vieren zonder slecht nieuws in mijn gedachten. Maar ik wil natuurlijk ook niet dat mijn been breekt omdat ik te lang wacht. Ik kijk het nog even twee dagen aan.

Ook heb ik wat toegenomen pijn in mijn rechter bekkenbot, en ik heb het vermoeden dat daar misschien ook de uitstralingsbron zit van de pijn in mijn kuit. Vooralsnog zijn dit wel plekken die al bekend waren uit scans, dus ik probeer me eraan vast te houden dat ik in ieder geval geen rare nieuwe dingen heb. 

De laatste bloedtests waren weer goed, dus ik mag de prednison een klein stapje afbouwen. Daar ben ik blij om, want ik begin een steeds bollere kop te krijgen 🙈 en misschien dat die blauwe plekken dan eindelijk eens willen opklaren. Want inderdaad Agen, die plagen me nog steeds! 

Patatje15 schreef op 01-11-2021 om 09:18:

Zonder in je topic een discussie over slaapmethodes te willen starten Millie, maar onze dochter was rond die leeftijd ook echt een drama in de nachten. De gekste dingen deden we en uiteindelijk waren we vaak zelf nachten wakker. Wij zijn net voor de 1 jaar met behulp van de Snuggles & Dreams gids slaaptraining gaan toepassen, en tegen al mijn verwachtingen in was het binnen 2 nachten opgelost. Kan een gelukje geweest zijn, maar als het bij jullie ook langer duurt kan het het proberen waard zijn. Met wat meer energie kun je nog meer genieten overdag

Dankjewel voor de tip! Ik volg haar al op Instagram en volgens mij zijn haar methodes inderdaad goed. We hebben even gespiekt bij de slaaptraining gids, maar ik denk dat we nu iets te diep in het moeras zitten om daarmee te kunnen werken. Monster is in principe namelijk perfect geslaaptraind, tot deze fase zich aandiende legden we hem altijd wakker in bed en ging hij zelf lekker met zijn knuffeldoekje kroelen en slapen. Weggaan was nooit een probleem. Als er al een keer een strubbelingetje was en hij ging piepen, dan telden we langzaam tot 10 en nam het al af. Nu is de paniek bij het weggaan zó groot, dat wil en kan ik geen minuut laten gaan. Hij is dan ten eerste zo overstuur dat hij nog moeilijker weer in slaap komt, en ten tweede is hij dan over zijn hele gezichtje betraand en rood aangelopen en hapt naar adem van ellende. Eerst maar weer even zover komen dat hij uit die fase komt, en dan trainen we hopelijk zo weer een ritme erin.

Wat betreft de scan neig ik nu naar afwachten. Volgende week na het feest (komende zaterdag) komt er sowieso een dag dat ik uren onder de CT doorbreng, en daar staan ook mijn bovenbenen op. Aansluitend heb ik dan een afspraak met mijn oncoloog om de uitslag te bespreken. Dat vind ik toch fijner dan om op stel en sprong ertussen te komen, en dan de rest van de dag naar mijn telefoon te moeten staren tot die gaat met potentieel rotnieuws. En dan ook nog de extra druk die dat nieuws op de uitgebreide scans zou leggen. Ik denk dat ik beter ben in onzekerheid dan in slecht nieuws, goed van jullie om het zo af te kaderen.

Vannacht tilde het spookje het wel naar een hoger niveau: van 00.30 tot 02.30 was hij wakker en toen vanaf 05.00 weer. Ik heb hem net naar de opvang gebracht en lig nu op bed met overal pijn. Ik denk niet eens van kanker maar van pure vermoeidheid en ook van het afbouwen van prednison (ik ben nog niet vergeten wat de dexametason met me deed vorige keer!). Ik ga nu even rusten en dan verder met mijn party to do list. Spookmonster was wel heerlijk gezellig vanochtend dus ik heb wel genoten van ons ochtendritueeltje 

letterkoekje schreef op 02-11-2021 om 09:56:

Afgezien van alle bekommernissen rond slaapproblemen en jouw gezondheid, Millie, hoop ik dat er deze week ook nog momentjes zullen zijn om voorpret te hebben ivm het komende feestje. Want 'voorpret' is ook heel plezant!

En wat die scan betreft: doen wat voor jou het beste voelt.

Dit tje is alvast bedoeld om ergens in een vaasje op een tafel te zetten, komende zaterdag! Wordt het ook een mama-30-feest of is het enkel een hij-is-al-één-feest?

Voorpret is er zeker! Vandaag weer even mijn tekenprogramma's afgestoft en traktaties ontworpen voor op de opvang. Het wordt bellenblaas met op de voorkant..jawel..Bumba 

Zaterdag vieren we eigenlijk ons beider verjaardag, maar ik vind het vooral belangrijk dat het monster flink in het zonnetje wordt gezet! Zijn aller aller eerste verjaardag, dat is toch wel echt zijn momentje. Plus ik denk dat cadeaus meer aan hem zijn besteed dan aan mij, en taart dan weer andersom . Ik ben benieuwd wat hij van zijn fietsje gaat vinden! Ik denk niet dat hij er al veel interesse in zal hebben, wat dat betreft had ik hem beter krijtjes kunnen geven. Maar ik zou het jammer vinden om op de valreep nog onze borg te verspelen met kunst op de muren. Ik weet van een aantal mensen wat hij krijgt, en ik kan jullie alvast verzekeren dat dit geen zielig jongetje zal zijn zaterdag