Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Agen schreef op 23-09-2021 om 14:34:
Veel sterkte volgende week, Millie! Waarvoor is de embolisatie?
Blijf je in de tussentijd in het ziekenhuis of is er ook nog een optie om tussendoor naar huis te gaan? Van maandag tot donderdag in het ziekenhuis tegen de operatie aanhikken lijkt me zwaar.
Dankjewel 🙏🏻
De embolisatie is omdat PEComen soms erg vaatrijk zijn. Daarom moeten ze van te voren kijken hoe de tumoren met bloedvaten zijn verbonden, en deze eventueel afsluiten. Dit voorkomt ernstige bloedingen als ze verwijderd worden tijdens de operatie.
Het is inderdaad de bedoeling dat ik blijf tot de operatie, en ik neem aan ook nog daarna. De reden daarvoor is me niet helemaal duidelijk, hoewel ik net las dat er op dinsdag wordt gestaakt in de academische ziekenhuizen.
Mijn man was net weer begonnen met opstarten op werk, maar heeft meteen alles weer neergelegd. Zijn moeder en zus zijn ingeschakeld om volgende week te helpen met monstertje. We hopen dat mijn mannen lekker vaak mogen langskomen, zodat ik gewoon vanuit mijn ziekenhuiskamer kan meehelpen met het monster. Al is het lekker op schoot Peppa Pig kijken (zijn favoriet). Zo lang kan ik hem sowieso niet missen natuurlijk!
Lieve Millie hier ook een stille mee lezer. Ik wil je heel veel sterkte wensen met de operatie. En ik duim dat je snel beter nieuws krijgt.
Wat ben je ook een geweldige moeder als je nu al bedenkt hoe je vanuit je ziekenhuis bed toch nog voor je monstertje kan zorgen! Ik vind dat zo mooi. Je kunt misschien niet alles wat je zult willen maar hij zal voelen hoeveel je om hem geeft en dat is belangrijker dan wie hem eten geeft en wie zijn luier verschoond!
Ps mocht je Peppa big zat zijn dan was juf roos (YouTube) hier op die leeftijd ook een echte hit.
Lieve Millie, ik "ken" je verhaal van het Viva Forum. Ik lees hier nog wel mee, en zoveel mensen schrijven zo vaak de juiste woorden dat ik stil val. Vind het zo erg wat je mee moet maken, heb er gewoon geen woorden voor.
Gelukkig is er hoop met je nieuwe diagnose. Snap dat je op ziet tegen de operatie, alles heeft een risico. Maar ze zullen echt wel weten wat ze doen, je bent in goede handen. Hoop dat je je positiviteit kan vasthouden, je bent een topper.
O Millie, alles is eigenlijk al gezegd, dus ik houd het maar bij dat ik hier thuis ook een kleine Peppa fan heb. Hopelijk kun je over anderhalve week net zoals ik alle afleveringen meepraten omdat jullie kleine man zoveel tijd bij je op schoot heeft door kunnen brengen 
Een stille meelezer hier en ex-kankerpatiënt. Ik snap dus een piepklein beetje waar je doorheen gaat. Hoewel mijn traject ook niet gemakkelijk was, ben ik onder de indruk van wat jou overkomt. Wat een rollercoaster van onzekerheden! Wat bespreek je dit allemaal open en eerlijk. Ondanks moeilijke en verdrietige momenten blijf je positief.
Ik hoop dat je, net als ik, op een gegeven moment terug kunt kijken op een hele nare periode, die dan achter de rug is. Tot die tijd wens ik je heel veel kracht en sterkte en veel genietmomenten met je monstertje.
heel veel sterkte de komende periode
Millie wou dat ik wat voor je kon doen.
Hallo dappere vrouw, ik lees en leef al vanaf je eerste bericht met je mee. Net als al de andere meelevers wilde ik dat ik wat voor je kon doen. Nu kwam ik voor mijn onderzoek iets tegen wat ik je niet wilde onthouden en wellicht hebben anderen die meelezen en immuuntherapie volgen er ook iets aan. Wellicht heb je het al gelezen in je zoektocht, zo niet is dit zeer interessante materie. De titel doet voorkomen of het iets moerman achtigs is maar dat is het absoluut niet. Het zijn wetenschappelijk bewezen onderzoekresultaten van oncologen die zich bezig houden met immuuntherapie. Ik wens je heel veel kracht en een gelukkige, kankervrije toekomst mooi mens!
Dit weekend wordt het nog nazomer, en maandag gaat het regenen. Dat heb je goed getimed, Millie.
Is een terrasje met je mannen op het moment haalbaar voor je?
Gaan de stakingen jouw opname nog beïnvloeden?
Je had inderdaad gezegd dat sterke doorbloeding een issue kon zijn, maar dat was ik weer vergeten. Lastig wel dat het zo langdurig wordt daardoor. Hopelijk lukt het met Peppa Big - en heb je geen kamergenoten die dat beest na twee keer wel zat zijn 
Heel veel sterkte volgende week!
fijn weekend met je gezin Millie en voor as maandag succes💞
Nou de achtbaan is weer in een nieuwe looping terecht gekomen.
Gisteren een heerlijke dag gehad, met monstertje naar de speeltuin gegaan en daarna bananencake met koffie in een cafeetje. Hij vond het zó leuk, lekker geschommeld, de glijbaan af en heel veel met zand gespeeld. Geëindigd met een klassieke duik voorover met zijn smoeltje in het zand, maar wij waren een keer goed voorbereid als ouders dus hij had een goede speeloverall aan en vochtige doekjes mee. Heb zo genoten van zijn plezier.
Eenmaal thuis deed ik een dutje met hem mee, maar ik werd wakker met wat buikpijn. Heb ik wel vaker wat last van, de opiaten die ik gebruik leggen de darmen stil waardoor de spijsvertering wat lastiger gaat. Mijn schoonzusje had heel lief voor ons gekookt, pittige Marokkaanse linzensoep. Na een paar hapjes merkte ik dat mijn buik steeds pijnlijker werd, tot ik zelfs even moest gaan liggen. Na vijf minuten kwam ik huilend teruggestrompeld met de ergste buikpijn die ik ooit heb gehad. Het voelde alsof mijn maag zich omdraaide en scheurde. Ik ging bijna knock out, het zweet gutste over mijn gezicht, alles brandde en tintelde en ik moest vijf keer overgeven.
Mijn man had intussen de ambulance gebeld, en na een minuut of tien kwam de dokter aan. Inmiddels was de pijn na het overgeven langzaam aan het wegtrekken, maar zij zagen alsnog meteen dat het niet goed was. Inmiddels had ik het ijskoud, en met een temperatuur van 35,2 ben ik naar de eerste hulp gebracht in de ambulance. Er was eerst het vermoeden van een ileus (darmblokkade of -verlamming), maar na een aantal lichamelijke onderzoeken werd dit toch uitgesloten. Uit mijn bloed bleken wel ernstig verhoogde leverwaarden, en na consultatie met de internist en oncoloog was de conclusie auto-immuun hepatitis: mijn lichaam valt mijn lever aan doordat mijn immuunsysteem is doorgeslagen door de immuuntherapie. Dit komt helaas vaker voor. Ik heb nu een turbo stootkuur prednison (helaas, want de dexa staat me nog levendig in het geheugen) en morgen moet ik me weer melden voor bloedonderzoek om te kijken of mijn lever zich herstelt. De operatie van volgende week is helaas op losse schroeven komen te staan.
Uiteindelijk waren we om 2 uur thuis, waar gelukkig mijn schoonmoeder en zwager elkaar hadden afgewisseld op de bank en met babyfoon waken over mijn zandmonstertje. Helaas niet het rustige genietweekend zoals ik had gehoopt, maar gelukkig wel lekker thuis slapen.
Ik ga nu ontbijten, hoewel ik doodsbang ben om weer die pijn uit te lokken. Ik ben zonder pijnstilling thuis bevallen van het monster van vier kilo, en dat was een peuleschil vergeleken met wat ik gisteren heb gevoeld!
Vandaag hopelijk een rustige dag, ik ga mijn broer en zus zien en verder veel knuffelen met mijn lieve man en kindje. Ik ben zo trots op ze!
Even van een meelezer een dikke knuffel
Ook even uit meeleesstand voor een knuffel. Wat ben jij dapper zeg.
En wat moet je toch veel doorstaan.
Ik wens je een heerlijk zonnig weekend met je mannen maar vooral pijnvrij.
Wat krijg je toch enorm veel voor je kiezen Millie. 
Hier ook een meelezer, . Hopelijk toch volgende week de operatie. Sterke moedige positieve vrouw en mama ben je!