Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Gioia82 schreef op 10-09-2021 om 11:07:
Wat, een verkeerde diagnose??? Wat een bizar bericht, en wat zul je nu in spanning zitten. Dat kan ook juist positief zijn toch? Ik hoop voor je dat je snel meer weet en vooral dat het een positievere diagnose is. Sterkte Millie!
Dat was ook mijn eerste gedachte. Ik hoop het zo 
Mijn duimen draaien overuren lieve Millie.
pfff wat een rollercoaster, sterkte
Millie, wat spannend! Ik ga heel hard duimen dat de 'nieuwe' diagnose in jouw/jullie voordeel gaat zijn.
Jemig, wat een rollercoaster!
Millie, ik denk aan je en hoop op het beste!
o wat een spanning, sterkte... 
Millie91 schreef op 10-09-2021 om 10:21:
Een kleine maar schokkende update vanuit het ziekenhuis. Er is sprake van een verkeerde diagnose. We moeten blijven en vanmiddag horen we meer van de oncoloog.
Jemig, wat nu dan? Ik hoop ook op een verkeerde diagnose die voor jou de goede kant op valt..! Sterkte
oei dat is wel even spannend, mijn duimen draaien dat het een positieve wending gaat zijn hoor!
Verkeerde diagnose wat betreft het soort kanker?? En dat terwijl je al met allerlei therapiën bezig bent?
Ik hoop maar dat het gunstig voor je uitpakt.
Sterkte en duim mee💞
Jeetje Millie, ik lees net open mond je laatste berichtje. Wat een spanning weer voor jullie. Denk aan je!
Bizar Millie, wat een schok moet dat zijn. Ik ben heel hard voor je aan het duimen dat je een positievere diagnose te horen krijgt.
🤞
Jeetj wat erg! sterkte millie 
Wij zitten nu in de auto op weg naar huis. Ik ben nog half in shock.
We hadden in principe een afspraak staan met de neurochirurg om te bespreken of operatie mogelijk was. Hier zou ook de orthopedisch chirurg bij zijn. Maar ons viel al meteen op dat hij afwezig was.
De neurochirurg zei in eerste instantie dat er in ieder geval besloten is dat mijn rug geopereerd kan worden. Hierbij wordt dan de grootste uitzaaiing verwijderd, en de rug gefixeerd. Maar, zo vertelde hij, tijdens het mdo hierover werd door de patholoog een bom gedropt: mijn biopt was gereviseerd en hieruit was geconcludeerd dat ik zonder twijfel geen ASPS heb, maar een pecoom.
Wij zaten uiteraard met onze oren te klapperen. Mijn eerste reactie was: is het alsjeblieft niet nog erger. Maar de neurochirurg kon me wel al geruststellen dat het in elk geval niet erger was. Maar dat de behandeling wel zou wijzigen.
We moesten blijven en konden om 12 uur bij de oncoloog terecht. Hier kregen we wat meer duidelijkheid. Een pecoom is een nog veel zeldzamere vorm van sarcoom, dus ook nog minder onderzocht. De onzekerheid rondom deze ziekte is dus groter, maar biedt ook juist perspectief: het is niet per definitie ongeneeslijk. Sterker nog, er is een medicijn (mTOR inhibitor) dat bewezen werkt tegen deze ziekte. Hij refereerde aan een onderzoek, met 18 participanten. 12 hiervan hadden gedeeltelijke respons (dus krimp/stabiliteit) en 2 genazen volledig. Dat zijn toch mooie cijfers.
Wij, als inmiddels vrij ervaren sarcoom onderzoekers, vonden in de wachttijd ook onderzoeken waarbij immunotherapie werkzaam bleek bij pecomen. In overleg met de oncoloog is daarom besloten om deze dus te blijven voortzetten. Hij gaat wel een extra onderzoek laten doen op mijn weefselmateriaal om vast te kunnen stellen of er wel sprake is van de celdeling met de code die matcht met de immuuntherapie die ik krijg (excuses voor het enigszins technische verhaal).
Mijn afdronk: de diagnose is niet per sé veel gunstiger, maar biedt wel meer behandelmogelijkheden. En dat zou wel heel gunstig kunnen uitpakken. Ik heb net mijn eerste pillen geslikt, dus laten we kijken of wonderen bestaan!
Ik ben inmiddels wel verworden tot hét gespreksonderwerp van het ziekenhuis, met deze unieke en bizarre ziekte en gang van zaken 
Het was al een rollercoaster, maar nu nog meer. Op zich klinkt het niet negatiever, maar zie het maar weer eens een plek te geven.
Heel veel liefs voor jou en je twee mannen!