Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Allereerst: ♥️ voor jullie allemaal, ik heb heel veel steun aan jullie berichtjes gehad de afgelopen dagen. En zelfs een beetje moeten lachen om alle eigenwijze drakenkindjes die zo gek op papa's zijn. Bedankt.

Het lijkt of het rad van fortuin op zijn laagste stand heeft gestaan, en weer op zijn weg naar boven aan het draaien is. Het gesprek donderdag met het palliatief team was heel fijn, een hele lieve vrouw spraken we. Zij gaf ten eerste de hoopvolle suggestie dat toegenomen pijn een teken kan zijn van pseudoprogressie, en juist kan betekenen dat de tumoren worden aangepakt. En ik heb eindelijk mijn hele verhaal kunnen vertellen, van de pijn die ik had in mei, na het open biopt, de bestralingen en dexamethason, en de vreselijke nachten van de laatste tijd. Ze heeft aandachtig geluisterd en aantekeningen gemaakt. Naderhand spraken we af dat ze met een anesthesioloog zou overleggen, en zsm met een nieuw pijnplan zou komen.

Diezelfde avond werd ik nog door haar gebeld: de oxycontin die ik kreeg en die steeds maar werd opgehoogd, leek niet zoveel voor me te doen, dus die werd geschrapt. In plaats daarvan een fentanyl pleister die drie dagen blijft zitten. Verder nog wat verhogingen van andere medicatie die ik slik. Diezelfde nacht sliep ik voor het eerst zonder zenuwpijn! Wel nog kramp in mijn been, maar die is met een klein rondje lopen en even rechtop zitten meestal goed op te lossen.

Ik werd ook gebeld door de poli neurologie, of ik vrijdag kon komen. Dus in de loop van de volgende ochtend zijn we weer naar het ziekenhuis gereden. Ik was natuurlijk al meermaals besproken in het mdo, maar in combinatie met mijn hevige pijn was de aandacht getrokken van de neurochirurg. Tijdens ons consult werd ons uitgelegd dat ze tegen pijn in mijn rug eventueel een operatie zouden kunnen doen, waarbij een stuk tumor wordt weggehaald en mijn ruggenmerg weer vrijgemaakt kan worden. Maar, zo zei de neurochirurg, dat zou waarschijnlijk niet alle pijn wegnemen, en het zou ook niks doen voor mijn prognose. Hij heeft toen mijn oncoloog gesproken en ze hebben besloten om toch te kijken of ze mogelijkheden zien om de primaire tumor + zoveel mogelijk uitzaaiingen te verwijderen. Op dit moment schatten ze in dat ze alle plekken in mijn rug en de primaire radicaal zouden kunnen weghalen. De uitzaaiingen 'op afstand' zouden dan middels immunotherapie onder controle worden gehouden. Dit willen ze de komende weken goed gaan onderzoeken, of het haalbaar en wenselijk is.

Wij zaten wel even met onze oren te klapperen. Nooit eerder is hierover gesproken, en nu is het ineens een legitieme mogelijkheid. Ik probeer niet te hoopvol te worden, en het over me heen te laten komen. Eerst maar eens kijken of het überhaupt echt kan.

En zo ben ik in een paar dagen tijd, sinds mijn vorige post, in een totaal andere mindset terecht gekomen. Ik kan weer redelijk slapen en van mijn monster genieten, ik heb weer hoop dat de immuuntherapie aanslaat, en er is zelfs een mogelijkheid dat mijn prognose iets rooskleuriger wordt. Welkom in de achtbaan die kanker heet..

In luchtiger nieuws: ik heb voor de bruiloft twee jurkjes gevonden. Ik denk dat ik weet welke ik aan ga trekken, maar ben benieuwd wat jullie vinden?

Jurk A: 

Of jurk B: 

Dit zijn de schoenen die ik aan ga doen (sorry, geen stiletto's..maar vond deze bij beide jurkjes passen 😅): 

Ben benieuwd of het plaatjesplakken is gelukt..