Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Millie, klaag zoveel als je wilt, of zoveel als jij nodig hebt! Als dat in jouw situatie nog niet zou ‘mogen’, wanneer dan wel?
Je nachten klinken ongelofelijk rot. ‘s Nachts als je wakker ligt lijkt alles al snel moeilijker, maar als het dan ook nog echt veel ellendiger is, wordt het wel heel zwaar. Ik duim voor je dat het palliatief team je kan helpen. 

Een van mijn kinderen had rond die leeftijd (en ook nog lang daarna) ook een hele duidelijke voorkeur voor zijn vader (en trouwens ook voor zijn opa’s: hij leek meer met mannen te hebben dan met vrouwen), zonder dat er iets bijzonders aan de hand was.  Bij jou kan het natuurlijk heel goed zijn dat je ziek zijn  er wel wat mee te maken heeft, maar verwijt jezelf niet dat je tekort schiet.  Ook kinderen van ouders die wel de energie en gezondheid hebben om het ouderschap zo in te vullen als ze zouden willen, gedragen zich soms zo. 

Is de volgende ronde immunotherapie volgende week? 
Sterkte voor vannacht!

Ik hoop ook dat het pallitatief team iets voor je kan betekenen. Die kanker is al vreselijk genoeg, die onmenselijke pijn erbij maakt het helemaal oneerlijk. 

Lieve Millie, 
Voel je vrij om zoveel te klagen als je wilt. Jouw topic, jouw verhaal! En natuurlijk lezen we graag de positieve verhalen, want dat betekend dat het ook wat beter met je gaat. Maar ik zou het erg vinden als je je negatieve momenten hier niet durft te delen omdat het te negatief zou zijn.
Het is jouw realiteit, erg genoeg.. laat ons je alsjeblieft steunen waar dat kan. Als je behoefte hebt, ventileer dan maar hou je absoluut niet in voor ons!! 

Regendrup. schreef op 18-08-2021 om 21:32:

Lieve Millie,
Voel je vrij om zoveel te klagen als je wilt. Jouw topic, jouw verhaal! En natuurlijk lezen we graag de positieve verhalen, want dat betekend dat het ook wat beter met je gaat. Maar ik zou het erg vinden als je je negatieve momenten hier niet durft te delen omdat het te negatief zou zijn.
Het is jouw realiteit, erg genoeg.. laat ons je alsjeblieft steunen waar dat kan. Als je behoefte hebt, ventileer dan maar hou je absoluut niet in voor ons!!

Wat een lieve post!

Millie, nog een verlate reactie; ik zou het echt heel erg vinden als je het gevoel hebt dat je hier alleen zou mogen schrijven over de dagen dat het wel goed gaat.  Hoe lief je omgeving ook is en hoe ze hun best ook doen, jij bent degene die de moeilijke dagen moet verdragen, en dat is, denk ik, al snel heel eenzaam en beangstigend. Als het je helpt om dat hier te delen, voel je dan vrij om dat te doen.  En als je dat niet wilt, voel je dan vrij om helemaal stil te zijn. 
Vind je het fijn als er hier regelmatig berichtjes gepost worden, zodat het topic actief blijft ook als jij er de puf niet voor hebt? 

Ach lieve Millie wat vreselijk dat je zoveel  pijn hebt! Ik hoop dat het palliatief team je kan helpen de pijn snel onder controle te krijgen zodat je overdag van je zoontje en andere dierbaren kunt genieten. Dikke knuffel

Ach lieve Millie, wat rot dat je zoveel pijn hebt en helemaal rot dat je het gevoel hebt dat je veel mist van je kleine man. 

Om zijn voorkeur in perspectief te plaatsen, rond die tijd werd mijn dochter ook echt een papaskindje en ik was juist degene die veel (het meeste) met haar deed, dus die voorkeuren vallen echt niet te verklaren. Als ik alleen met haar ben, ben ik ook de leukste en de liefste, maar als we er allemaal zijn mag ik haar ook niet troosten. Ik probeer er maar een voordeel in te zien dat ik de jammerende dreumes gewoon bij papa mag afgeven Jouw kindje vindt jou echt niet minder bijzonder of lief omdat je even minder tijd met hem doorbrengt, het zijn gewoon kleine ongestuurde draakjes af en toe. 

Ik hoop echt dat ze je kunnen ondersteunen met de pijnbestrijding want het klinkt ook echt enorm zwaar, van extreme moeheid gaat iedereen dingen ook nog zwarter inzien, en je hebt oprecht ook wat om over te klagen. 

We denken aan je 

Sterkte Millie! Ik duim heel hard dat er iets aan je pijn gedaan kan worden, niet slapen maakt alles zo ontzettend veel erger en uitzichtlozer.

V.w.b. klein monstertje en aandacht. Zou je het aankunnen/prettig vinden als hij naast je kwam liggen tijdens je slaapmomenten in de middag? Of is dat te veel risico om pijn te krijgen als hij iets onverwachts doet? Zo zou je in ieder geval wat vaker in elkaars buurt kunnen zijn zonder hem te hoeven tillen. 

Hoi Millie, ik hoop dat de afspraak met het palliatief team je geholpen heeft.  Was het eigenlijk telefonisch of op lokatie? 
Ik ben een paar dagen weg met mijn gezin, in Nederland.  Jammer dat het weer niet iets minder herfstig is, maar het is lekker om even met z’n allen weg te zijn. 

Wat vreselijk naar Millie, die pijn als je gaat slapen en wat typisch dat dat alleen is als je wilt gaan slapen. Lijkt mij dat er iets knel zit (of juist ruimte krijgt) in bepaalde houdingen. Ik hoop dat de afspraak van vandaag je verder geholpen heeft. 
Klaag hier alsjeblieft als je daar behoefte aan hebt! Ook daar zijn we voor, en ik kan me voorstellen dat je niet altijd je man of andere naasten wilt belasten met je zorgen, frustratie, pijn. 

Wat je monstertje betreft, het idee van Hen74 vind ik wel mooi. 
Mijn kinderen zijn ouder (6 en 9), maar als er iets is (pijn, ziek, nachtmerrie) roepen ze nu eerst hun vader ipv mij. En hoewel ik dat heel goed snap, steekt dat toch. Je kan je rol als moeder niet invullen zoals je graag zou willen.

Wij zitten nu in een huisje van Center Parcs, en ondanks het herfstachtige weer vermaken we ons wel. Alleen jammer dat ik niet kan/durf/mag zwemmen. Mijn huid begint nu te reageren op de bestralingen (afgelopen vrijdag de laatste gehad). De huid van mn oksel wordt nu donker, en begint op te stropen/vervellen. Geen pijn, wel soms giga jeuk. Maar goed, huid daar mag niet te week worden.

Dikke knuffel, en ik hoop dat je een goede nachtrust hebt.

Kwarktaartje, fijn dat de bestralingen klaar zijn! Hopelijk blijft het bij jeuk. (Er is een ‘klaar met alle behandelingen’-topic, als dat bij je past). Subtropisch zwemparadijs heb ik ook nog even aan me voorbij laten gaan omdat ik twijfels had over mijn weerstand.  Ondertussen is het hele gezin verkouden, alleen ik niet 😀