Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
ik hoop dat je hele mooie hoge hakken vindt, Millie! Misschien zijn stiletto's ook wel handig voor het geval iemand een stomme opmerking over je rolstoel maakt! 
ja mega hoge stiletto’s Millie😁 jij gaat daar gewoon de show stelen in je rolstoel. Klinkt als of je een fijne dag hebt gehad. Fijn om te horen
Klinkt als een fijn uitstapje! Goed dat het inderdaad jouw / jullie wereld weer wat groter maakt.
Ik vroeg me laatst nog af hoe het ging met jullie huis, maar dus volop plannen aan het maken! Leuke fase vond ik dat destijds toen wij gingen verhuizen. Wanneer hopen jullie er in te trekken?
Wat fijn dat de rolstoel je meer mogelijkheden geeft Millie. Heerlijk toch, dat je op die manier jouw zoontje lekker dichtbij je kunt houden. En het huis geeft je mooi afleiding om ook met iets leuks bezig te zijn, net als de aankomende bruiloft. Ik wens je de komende tijd nog veel meer van dit soort lichtpuntjes toe.
Hoe lang was dat geleden, Millie, dat je naar de kinderboerderij geweest was? Fijn dat dat met de rolstoel weer lukt.
Hoe doe je dat binnenshuis als je je wilt verplaatsen eigenlijk?
VVervelend dat het kennelijk zo moeilijk is het beste beleid voor je rug te bepalen. Weet je wat de opties zijn die nog op tafel liggen?
Veel plezier met het voorbereiden van de bruiloft!
klinkt goed .
fijn
Fijn je positieve bericht te lezen, Millie! Ik denk aan je!
Dat klinkt als een fijne dag! Fijn!
Hoi Millie, hier was het dit weekend lekker weer om er met kinderen op uit te gaan. Hoop dat jij met je gezin daar ook gebruik van hebt kunnen maken.
Millie, ik hoop dat geen nieuws goed nieuws is!
millie ik denk aan je
Hi allen, niet veel nieuws inderdaad, maar ik heb het zwaar. Elke avond als ik wil gaan slapen, krijg ik enorme rugpijn, die uitstraalt in mijn rechterbeen. Het is echt zenuwpijn want het voelt alsof ik mijn been heb overgoten met benzine en in brand heb gestoken. Niks helpt er echt tegen, maar liggen maakt het het ergst. Zo zit ik dus uren rechtop, zoekend naar een houding. Ondertussen zó moe geworden, maar slapen kan niet door het branden. Uiteindelijk met veel extra pijnstillers en een soort magische tijdsgrens, lukt het me om te gaan liggen en in slaap te vallen. Om vervolgens ongeveer twee uur later wakker te worden met verkramping in mijn andere been..weer rechtop, weer extra pijnstillers. En dit riedeltje herhaalt zich de hele nacht lang, tot ik opsta met wallen tot mijn knieën. Gek genoeg heb ik overdag totaal geen last van deze specifieke pijnen, en kan ik heel goed slapen overdag. Dat is ook hoognodig door de rampzalige nachten. Maar zo mis ik zoveel meer van mijn kind dan ik zou willen..en dat breekt me langzamerhand op. Hij groeit voor mijn ogen op, en ik maak er zo weinig van mee. Inmiddels is hij helemaal gericht op zijn papa, gaat huilen als hij bij mij op schoot zit en mijn man de kamer uitloopt. Het breekt mijn hart, maar ik snap het zo goed; papa is er dag en nacht voor hem, mama komt en gaat en is zomaar uren in de slaapkamer. Na een dag intensief met hem zijn, door alle pijn heen, merk ik dat hij zich weer wat aan me durft te hechten en hij kruipt dan zowat onder mijn trui. Maar ik kan dit niet elke dag opbrengen en zo ebt het vertrouwen weer weg.
Het is moeilijk om hoop te houden dat het beter wordt, omdat het op dit moment alleen maar erger wordt. Ik hoop toch zo dat de pijnen juist een goed teken zijn, van zwelling/necrose doordat de tumoren worden aangevallen. Maar op dit moment is dat allemaal koffiedik kijken.
Morgen heb ik een afspraak met het palliatief team, we hebben deze naar voren gehaald vanwege de pijn. Hopelijk kunnen ze nog wat voorschrijven wat mijn nachten weer wat helpt verbeteren, waardoor ik overdag weer kan doen wat ik het liefste doe: mijn monstertje verzorgen, helpen, troosten, liedjes voor hem zingen en bananenpannenkoekjes voor hem bakken (zijn huidige lievelings).
Ik merk dat ik het moeilijk vind om hier te schrijven als ik me niet sterk en hoopvol voel. Het voelt snel als klagen, of opgeven. Maar ik geef niet op hoor. Helaas horen dagen als dit erbij, maar ik blijf vechten tot het allerlaatst, voor mijn kind, voor het leven! 
Je mag hier gerust klagen hoor. Als ik zie dat ik een hug krijg van een medeforummer omdat ik opzie tegen een vergadering, en daarvan opknap, dan mag jij zeker een hug hebben. 
Ik heb huis-tuin-en-keukenrugpijn waardoor ik soms niet lekker lig 's nachts en soms opvliegers. En daar baal ik al van, laat staan als je vergaat van de pijn!
Neen, dat is niet klagen! Je schrijft hoe het is. En waarom zou je niet mogen schrijven dat het minder gaat. Wij volgen je in wel en wee en niet alleen als het super is. En neen, intussen kennen we jou wel dat we weten dat jij het niet opgeeft! Jij toch niet!
Als ik eerlijk ben, ik vermoedde al iets, want weet je, als alles goed met je gaat, dan zijn er de berichtjes. Dus geen berichtje is hmmmm.
En dat jouw zoontje zich niet aan jou hecht omdat je tijdelijk meer weg bent, dat geloof ik niet. Dat is gewoon een fase: mama-fase, papa fase.
Als je overdag slaapt, zit je dan meer dan dan dat je 's nachts echt ligt, Millie? Zou het kunnen dat er door het liggen ergens op gedrukt wordt, waardoor je zoveel pijn hebt 's nachts? Ik weet het ook niet hoor, ik zeg maar wat door mijn hoofd komt.
Weer hoop dat het team van morgen met nieuwe oplossingen komt. Want 's nachts van de pijn wakker liggen, dat moet echt heel erg zijn. Overdag pijn is ook erg, maar dan ben je nog wat afgeleid, 's nachts als alles stil en donker is, volgens mij moet de nacht dan lang duren.
Toch wens ik je het beste (en dat dat beste snel mag komen, ook nog!)