Mantelzorgers
Zijn er meer mantelzorgers hier die af en toe tegen dingen aanlopen zoals gedoe met de thuiszorg en andere instanties.
Of tegen andere dingen aanloopt?
Misschien is het leuk om daar een topic voor te hebben. Om af en toe tegen elkaar aan te klagen en ervaringen uit te wisselen.
Zelf ben ik mantelzorg voor mijn moeder die niet veel meer zelf kan maar net te veel om de verzorging in te gaan.
Ben dus regelmatig bij haar om dingen voor haar te doen en te regelen ook moet ik er nog wel eens naar toe als de thuiszorg weer eens niet op komt dagen.
ToetieToover schreef op 07-07-2022 om 13:29:
[..]
Wow ik ben er van onder de indruk. Ik reageer even op deze, vanwege de ‘lap’. Ik had je er wel eens wat over zien schrijven, maar ik wist niet dat het zó heftig was. Wat een zware verantwoordelijkheid om te dragen en dan die dreiging van verdere hersenschade. Plus het ‘gevecht’ met de artsen die niet allemaal -kuch- even goed luisteren naar de patient of diens vertegenwoordiger. Naar jou, dus. Ik dacht echt veel te simpel, dat je er “alleen maar” moest zijn om hem te steunen maar het gaat veel verder dan dat. Wat ontzettend fijn dat hij een moeder heeft die zo betrokken is en zo goed voor hem zorgt. Anders was het waarschijnlijk allang veel minder goed met hem gegaan. Petje af voor jou.
niet luisterende artsen en andere zorgverleners zijn erg altijd vervelend. Ex had zelfs in zijn dossier op de SEH staan dat wanneer hij met dezelfde klachten kwam hij terstond naar ok moest om zijn appendix te verwijderen. Dus wij naar seh, arts in opleiding dacht het beter te weten dan 2 hoogleraren en ex ging niet naar ok, ik heb zelden een arts op zaal zo uit zijn plaat zien gaan toen hij er achter kwam dat ex niet geopereerd was.
Ysenda schreef op 07-07-2022 om 14:38:
[..]
niet luisterende artsen en andere zorgverleners zijn erg altijd vervelend. Ex had zelfs in zijn dossier op de SEH staan dat wanneer hij met dezelfde klachten kwam hij terstond naar ok moest om zijn appendix te verwijderen. Dus wij naar seh, arts in opleiding dacht het beter te weten dan 2 hoogleraren en ex ging niet naar ok, ik heb zelden een arts op zaal zo uit zijn plaat zien gaan toen hij er achter kwam dat ex niet geopereerd was.
Jee wat triest.
Hier ook wel eens een eigenwijze AIOS tegengekomen die blijkbaar dacht te falen als hij even met de hoofdbehandelaar zou overleggen. Zijn basiskennis van epilepsie klopte echter helemaal niet waardoor hij de ernst van de situatie niet begreep. Hij nam dat niet van mij aan en ook niet van een verpleegkundige die zich ermee ging bemoeien. Hele discussie. Op een gegeven moment leek die verpleegkundige het op te geven. Ze liep zuchtend weg. Maar ze kwam even later terug met de behandelend neuroloog van de epilepsiekliniek aan de lijn en duwde de telefoon in de handen van die jonge arts 
Super, toch?
Maar goed, dit zijn de verhalen die blijven hangen. Gelukkig gaat het meestal gewoon goed.
wat goed van die verpleegkundige!
voor de mensen hier met thuiszorg komen ze bij jullie ook altijd op verschillende tijden en soms heel laat?
Bij mijn moeder komen ze altijd kousen aan en uit doen. En ze komen rustig pas begin van de middag.
Op donderdag ga ik altijd naar mijn moeder boodschappen voor haar doen en dan naar haar man in het verzorgingshuis en eventueel nog andere dingen.
maar zolang haar kousen niet aan zijn kunnen we niet weg.
En natuurlijk kan ik ze aandoen maar ze zijn moeilijk telefonisch te bereiken en dan komen ze voor niks en daar zijn ze ook niet blij mee.
Vandaag ook is nu 11.20 en nog steeds geen kousen. Klagen helpt niet andere thuiszorg is niet beschikbaar
Wordt er een beetje moedeloos van blijkbaar kan je met thuiszorg niks meer plannen en mag je gewoon de hele dag wachten.
Pooh-Bear schreef op 14-07-2022 om 11:21:
voor de mensen hier met thuiszorg komen ze bij jullie ook altijd op verschillende tijden en soms heel laat?
Bij mijn moeder komen ze altijd kousen aan en uit doen. En ze komen rustig pas begin van de middag.
Op donderdag ga ik altijd naar mijn moeder boodschappen voor haar doen en dan naar haar man in het verzorgingshuis en eventueel nog andere dingen.
maar zolang haar kousen niet aan zijn kunnen we niet weg.
En natuurlijk kan ik ze aandoen maar ze zijn moeilijk telefonisch te bereiken en dan komen ze voor niks en daar zijn ze ook niet blij mee.
Vandaag ook is nu 11.20 en nog steeds geen kousen. Klagen helpt niet andere thuiszorg is niet beschikbaar
Wordt er een beetje moedeloos van blijkbaar kan je met thuiszorg niks meer plannen en mag je gewoon de hele dag wachten.
In principe horen kousen natuurlijk op tijd aangetrokken worden omdat er anders al vocht in de benen kan blijven zitten, die steunkousen zijn er niet voor niets. Maar dat valt qua tijd niet altijd goed te plannen. Toen ik nog als wijkverpleegkundige werkte hadden we 3 ochtendroutes in ons team. De mensen die insuline kregen en naar dagopvang moesten gingen voor. Dat betekende dat iemand die bijvoorbeeld 2 x per week naar dagopvang ging, die twee dagen op tijd in de route stond. Is er voor die donderdag in overleg geen vroeg tijdstip van kousen aantrekken mogelijk? En waarom doe je het zelf niet, je schrijftdat je het wel kunt? Ook dat is allemaal mogelijk in overleg. Om donderdag géén zorg met steunkousen aantrekken omdat familie het doet. En dat voor niets komen wanneer je onverwacht een keer de kousen aantrekt: zorg die binnen 24 uur wordt afgezegd wordt gewoon geschreven.
Met schoonmoeder de ervaring dat het inderdaad veel wachten is. Ik snap echt dat je niet iedere dag als eerste aan de beurt kunt zijn en dat hebben we ook begrip voor. Als er dan een keer om een uitzondering wordt gevraagd; uitvaart om 10.30 op 20 minuten rijden van haar huis dan willen we wel dat ze aangekleed is als we haar ophalen. Staan we om 9.45 4 hoog voor de deur is er nog geen thuiszorg geweest. Zit ze te wachten in haar badjas. Dat is echt bloedirritant.
Dorestad schreef op 14-07-2022 om 11:35:
[..]
In principe horen kousen natuurlijk op tijd aangetrokken worden omdat er anders al vocht in de benen kan blijven zitten, die steunkousen zijn er niet voor niets. Maar dat valt qua tijd niet altijd goed te plannen. Toen ik nog als wijkverpleegkundige werkte hadden we 3 ochtendroutes in ons team. De mensen die insuline kregen en naar dagopvang moesten gingen voor. Dat betekende dat iemand die bijvoorbeeld 2 x per week naar dagopvang ging, die twee dagen op tijd in de route stond. Is er voor die donderdag in overleg geen vroeg tijdstip van kousen aantrekken mogelijk? En waarom doe je het zelf niet, je schrijftdat je het wel kunt? Ook dat is allemaal mogelijk in overleg. Om donderdag géén zorg met steunkousen aantrekken omdat familie het doet. En dat voor niets komen wanneer je onverwacht een keer de kousen aantrekt: zorg die binnen 24 uur wordt afgezegd wordt gewoon geschreven.
Dat zou kunnen maar de communicatie met hun gaat zo en zo erg slecht.
Ze heeft een aantal weken 3x per dag zalf gemoeten en dat ging ook niet heel goed kwamen ze ook de eerste soms om 11 uur geven waardoor ze te dicht op elkaar kwamen.
of ze kwamen ineens een paar x niet dan moest ik ineens weer heen en weer.
Op vrijdag heeft ze dagbesteding maar daar gaat ze vaak zonder kousen heen omdat het niet gelukt is. Het is nu 12.00 en ze bellen nu aan.
Pooh-Bear schreef op 14-07-2022 om 11:57:
[..]
Dat zou kunnen maar de communicatie met hun gaat zo en zo erg slecht.
Ze heeft een aantal weken 3x per dag zalf gemoeten en dat ging ook niet heel goed kwamen ze ook de eerste soms om 11 uur geven waardoor ze te dicht op elkaar kwamen.
of ze kwamen ineens een paar x niet dan moest ik ineens weer heen en weer.
Op vrijdag heeft ze dagbesteding maar daar gaat ze vaak zonder kousen heen omdat het niet gelukt is. Het is nu 12.00 en ze bellen nu aan.
Weten ze dat ze vrijdag naar de dagopvang gaat? Zoals eerder is geschreven, die mensen staan vroeg in de route. Maar als jouw moeder wel zelf adl kan, is het dan een optie om te leren zelf haar kousen aan/uit te trekken? Zijn heel veel hulpmiddelen voor waardoor kracht (vooral in handen) eigenlijk niet nodig is.
https://www.youtube.com/watch?v=IlhSgOaf51I&ab_channel=HandyLegs
Tickel schreef op 14-07-2022 om 12:46:
[..]
Weten ze dat ze vrijdag naar de dagopvang gaat? Zoals eerder is geschreven, die mensen staan vroeg in de route. Maar als jouw moeder wel zelf adl kan, is het dan een optie om te leren zelf haar kousen aan/uit te trekken? Zijn heel veel hulpmiddelen voor waardoor kracht (vooral in handen) eigenlijk niet nodig is.
https://www.youtube.com/watch?v=IlhSgOaf51I&ab_channel=HandyLegs
Ja dat weten ze. En die kousen zelf doen hebben we geprobeerd met 2 verschillende hulpmiddelen maar het lukt haar gewoon niet.
inmiddels zijn ze geweest het hoofd zelf was er. En gelijk een tijd met hem gesproken maar het probleem is dat hij nog maar alleen is voor het grootste deel.
Ook gaat hij eind augustus er helemaal mee stondes we zullen zo een zo op zoek moeten naar wat anders.
Wat moeilijk is want dat waren we al aan het proberen.
We zijn ook aan het kijken of ze WLZ kan krijgen. Die man van de thuiszorg denkt ook dat het dan makkelijker is om een andere thuiszorg te krijgen maar ja dat is echt niet voor eind augustus rond.
Pooh-Bear schreef op 14-07-2022 om 13:21:
inmiddels zijn ze geweest het hoofd zelf was er. En gelijk een tijd met hem gesproken maar het probleem is dat hij nog maar alleen is voor het grootste deel.
Ook gaat hij eind augustus er helemaal mee stondes we zullen zo een zo op zoek moeten naar wat anders.
Wat moeilijk is want dat waren we al aan het proberen.
We zijn ook aan het kijken of ze WLZ kan krijgen. Die man van de thuiszorg denkt ook dat het dan makkelijker is om een andere thuiszorg te krijgen maar ja dat is echt niet voor eind augustus rond.
je kunt dan een pgb budget aanvragen en (in)formele zorgverleners aannemen. Ik kom zelf uit de thuiszorg en lever nu informele zorg aan een budgethouder, 5-6x per week.
Kersje schreef op 02-07-2022 om 08:08:
[..]
Vreselijk, waarom maken ze het je toch zo moeilijk hè?!
Ik ontving vorige week een kopie vh keukentafelgesprek en het zorgplan ter ondertekening. Nu wordt het naar een thuiszorgorganisatie gestuurd en kan het nog 6-8 weken duren totdat ik word ingepland 😫. Komt er eerst een persoon vd thuiszorg langs voor wéér een gesprek en dan maar afwachten totdat er een hulp beschikbaar is, denk dat ik die 3 maanden ook zonder ook wel ga aantikken.
En over die indicatie verlengen, ik zag in het zorgplan dat mijn indicatie loopt tot 1 januari 2023 😱. In mijn oude woonplaats had ik inmiddels de indicatie ‘langdurige zorg’, want ik ben ongeneeslijk ziek en het kan enkel nog maar verslechteren. Waarom dan nu deze indicatie niet overnemen zou je denken? Doodmoe word je ervan!
Aanvulling: zitten we het zorgplan door te spreken en welke werkzaamheden wanneer zullen gebeuren zoals bv 2-wekelijks bed verschonen (pfff, serieus?), 2x per jaar ramen lappen (snap ik en prima) etc. Ik heb nu een appartement met 2 slaapkamers, maar ze doen blijkbaar maar 1 slaapkamer stoffen/stofzuigen als je alleenstaand bent. Ook zoiets vreemds, waarom ook niet even stofzuigen/dweilen in die andere slaapkamer? Ik vroeg, dus als ik een partner had gehad, dan werd die 2e slaapkamer wél meegenomen? Zegt ze, nee, dan moet echt aangetoond worden dat jullie niet meer samen slapen!!! Werkelijk om te lachen als het niet zo verdrietig was, want toen ik zei, dus dan hangen jullie camera’s op ofzo om te checken of zij ook daadwerkelijk apart slapen? Ze kon het grapje niet echt waarderen 🤪
Serieus? Pff.
Ik ben ook chronisch ziek maar heb wel kinderen, daarom doen ze maar twee jaar indicatie. Ze doen hier wat ik wil dat gedaan moet worden in die drie uur. En voor de goede orde: ik heb nog drie thuiswonende kinderen en zeven kamers. Daarvan moet mijn slaapkamer, woonkamer, keuken en badkamer elke week een goede beurt en de overige slaapkamers even de grote oppervlakken doekje over en de vloer zuigen en 1x twee weken ook een dweil. Mijn werkkamer moet om de week even goed.
Hopelijk heb je snel een hulp. Mijn schoonmoeder in dezelfde gemeente had het binnen twee weken in kannen en kruiken 🤷🏼♀️
Kersje schreef op 02-07-2022 om 17:49:
En dan is het ook nog afhankelijk van wie je krijgt Yette, want ik heb bijv in bijna 2 jaar tijd al 3 verschillende thuiszorgorganisaties gehad (in mijn vorige woonplaats) en zo’n 7 hulpen. En 1 hulp was iemand met de juiste instelling en kwaliteiten, de rest kostten mij alleen enorm veel negatieve energie. Kunnen die hulpen niet altijd wat aan doen, maar de organisaties wél, maar ja, beter iemand sturen dan niemand tegenwoordig.
Voor jou is het niet enkel poetsen, maar komt er ook een organisatorische factor bij en communicatieve vaardigheden, ook dat is al bijna een hulpvraag op zich. Ik snap dat je heel veel uren ondersteuning tekort komt Yette en jullie gezin ‘verdrinkt’.
Och, spreek me niet over ‘hulpen’ De afgelopen weken een invalster gehad… Nou, laat ik het erop houden dat er een stofzuiger doorheen is geweest. Verder kost het idd bergen energie van die dames die halfbakken werk afleveren. Mijn vorige hulp had echt de laatste keer dat ze er was (toen was ik er klaar mee) echt amper een stoel verplaatst. Overal nog kattenbakkorrels, plek van de vaatwasser nog goor, achter de bank liggen bankdekentjes maar die even optillen om onder te zuigen was al teveel moeite.
En ze kletste uit haar nek…
yette schreef op 07-07-2022 om 09:34:
Djeez, wat een lap tekst
Mijn koffie is koud.
Dat is zeker een heftige zorg die je dan hebt. Ook omdat het zo grillig is.
In feite zou ie een soort insulinepompje voor epileptica moeten hebben die zo’n aanval registreert en dan de voor hem ingestelde medicatie kan geven 😬. Bestaat zoiets?
(Mijn opa was medisch instrumentenmaker, die zou meteen aan de slag zijn gegaan als dat niet zou bestaan 😅).
SuzyQFive schreef op 14-07-2022 om 14:44:
[..]
Dat is zeker een heftige zorg die je dan hebt. Ook omdat het zo grillig is.
In feite zou ie een soort insulinepompje voor epileptica moeten hebben die zo’n aanval registreert en dan de voor hem ingestelde medicatie kan geven 😬. Bestaat zoiets?
(Mijn opa was medisch instrumentenmaker, die zou meteen aan de slag zijn gegaan als dat niet zou bestaan 😅).
Dan zou hij wel continue met sensoren op zijn hoofd moeten lopen. En ik ben bang dat zijn epilepsie zo uniek is, dat de pomp ook slecht in te stellen is. Maar ik hou wel van je manier van denken!
Hete, het lijkt me heel pittig dat je continue zo aan moet staan. Wij hebben dat (wel minder intensief) gehad met onze dochter met diabetes. Ondertussen heeft ze een sensor en een pomp, wat het makkelijker maakt. En heb ik zelf alleen nog maar alarmen aanstaan als we een slechte nacht verwachten. Zij heeft zelf natuurlijk wel altijd haar alarmen aanstaan.