Mantelzorgers
Zijn er meer mantelzorgers hier die af en toe tegen dingen aanlopen zoals gedoe met de thuiszorg en andere instanties.
Of tegen andere dingen aanloopt?
Misschien is het leuk om daar een topic voor te hebben. Om af en toe tegen elkaar aan te klagen en ervaringen uit te wisselen.
Zelf ben ik mantelzorg voor mijn moeder die niet veel meer zelf kan maar net te veel om de verzorging in te gaan.
Ben dus regelmatig bij haar om dingen voor haar te doen en te regelen ook moet ik er nog wel eens naar toe als de thuiszorg weer eens niet op komt dagen.
Ik heb een zorgintensief kind waar ik mantelzorger voor ben en m'n man heeft ook steeds meer hulp nodig wegens problemen met z'n spieren. En ik krijg jaarlijks een mantelzorgcompliment van de gemeente (100 euro aan VVV bonnen).
We hebben niets met instanties te maken omdat mans probleem nog niet 'erg genoeg' is en sinds 2 jaar alle hulp aan/met zoon hebben stopgezet wegens de toestanden met de gemeente (Jeugdwet). Ik kon die frustratie er niet meer bij hebben en het leek ook weinig op te leveren voor zoon (en dat klopt, het gaat 'goed' nu).
Oh ja, ook goed om te vermelden: ik heb geen betaalde baan naast mantelzorg en huishouden. Wel wat vrijwilligers dingetjes zo nu en dan.
Tickel schreef op 30-06-2022 om 17:55:
[..]
Is er een afasiecentrum bij jullie in de buurt? Mijn vader heeft daar ook op gezeten. In de buurt van Rotterdam zitten, bijvoorbeeld, deze locaties. https://www.zellingen.nl/hersenletsel-en-afasiecentrum/locaties
Vervelende is dat mensen die een beroerte hebben gehad vaker vasculaire dementie ontwikkelen.
Daar had ik nog nooit van gehoord goede tip daar ga ik eens naar kijken.
Heb vanmiddag een ergotherapeut aan de lijn gehad die over een week of 2 ook nog een keer gaat kijken hoe het gaat.
Ondertussen ga ik er zo maar weer naar toe. Ze moet 3x per dag zalf in haar oog wat de thuiszorg hoort te doen. Maar vanmorgen waren ze er voor de eerste x pas om half 12 en nu zijn ze ook nog niet geweest maar ze wil wel om 8 uur naar bed.
ze reageren niet op mijn telefoon dus ga er maar weer heen.
Dit gebeurt echt heel vaak. Ook met haar kousen.
Die zalf heeft ze pas sinds zondag en de eerste 3 dagen deden ze het zo en zo niet en moesten mijn broer en ik het doen.
Maar nu loopt het dus ook nog niet.
Zucht.
CreaBea schreef op 30-06-2022 om 18:20:
Ik heb een zorgintensief kind waar ik mantelzorger voor ben en m'n man heeft ook steeds meer hulp nodig wegens problemen met z'n spieren. En ik krijg jaarlijks een mantelzorgcompliment van de gemeente (100 euro aan VVV bonnen).
We hebben niets met instanties te maken omdat mans probleem nog niet 'erg genoeg' is en sinds 2 jaar alle hulp aan/met zoon hebben stopgezet wegens de toestanden met de gemeente (Jeugdwet). Ik kon die frustratie er niet meer bij hebben en het leek ook weinig op te leveren voor zoon (en dat klopt, het gaat 'goed' nu).
Oh ja, ook goed om te vermelden: ik heb geen betaalde baan naast mantelzorg en huishouden. Wel wat vrijwilligers dingetjes zo nu en dan.
Lijkt of je ook geen tijd heb voor een betaalde baan.
CreaBea schreef op 30-06-2022 om 18:20:
Ik heb een zorgintensief kind waar ik mantelzorger voor ben en m'n man heeft ook steeds meer hulp nodig wegens problemen met z'n spieren. En ik krijg jaarlijks een mantelzorgcompliment van de gemeente (100 euro aan VVV bonnen).
We hebben niets met instanties te maken omdat mans probleem nog niet 'erg genoeg' is en sinds 2 jaar alle hulp aan/met zoon hebben stopgezet wegens de toestanden met de gemeente (Jeugdwet). Ik kon die frustratie er niet meer bij hebben en het leek ook weinig op te leveren voor zoon (en dat klopt, het gaat 'goed' nu).
Oh ja, ook goed om te vermelden: ik heb geen betaalde baan naast mantelzorg en huishouden. Wel wat vrijwilligers dingetjes zo nu en dan.
Toevallig dat ik hier met man een gesprek over had van de week. Hij wilde me even spreken om me te vertellen hoe trots hij op me is dat ik ondanks mijn handicap toch doe wat ik doe. Ik bagatelliseer dat nogal eens, juist omdat ik geen betaalde baan heb. Maar hij liet me weten dat ik daardoor kon doen wat ik deed. Dat ik de belangrijke spil in het gezin ben die ervoor zorgt dat er rust is. Dat pleegdochter ruimte kon krijgen om om te leren gaan met haar trauma bijv doordat ze vaak thuis was van school. Zou ik werken dan had ze naar school/bso gemoeten wat haar ontwikkeling in de weg had gestaan. Maar ook dat ik veel probeer te betekenen voor mijn ouders. Dit is maar een deel van het gesprek maar ik vond het zo mooi dat dit niet terloops ter sprake kwam maar dat hij dit zó bewust vertelde tegen mij. Waar mijn zelfbeeld soms met momenten wat laag is vanwege geen betaalde baan, liet hij me juist zien wat voor waardevols ik voor anderen doe en dat ik dat niet altijd weg hoef te schrijven als vanzelfsprekend.
Dit wilde ik even delen naar aanleiding van je laatste woorden. Want dat geldt ook voor jou. Want welke betaalde baan is waardevoller dan er écht kunnen zijn voor je naasten? Hopelijk denk je hier nog eens aan als je misschien twijfelt of het maar normaal is omdat je geen betaalde baan hebt 
Pooh-Bear schreef op 30-06-2022 om 18:30:
[..]
Lijkt of je ook geen tijd heb voor een betaalde baan.
Klopt, ik zou niet weten waar ik de energie vandaan moet halen.
Apiejapie schreef op 30-06-2022 om 21:55:
[..]
Toevallig dat ik hier met man een gesprek over had van de week. Hij wilde me even spreken om me te vertellen hoe trots hij op me is dat ik ondanks mijn handicap toch doe wat ik doe. Ik bagatelliseer dat nogal eens, juist omdat ik geen betaalde baan heb. Maar hij liet me weten dat ik daardoor kon doen wat ik deed. Dat ik de belangrijke spil in het gezin ben die ervoor zorgt dat er rust is. Dat pleegdochter ruimte kon krijgen om om te leren gaan met haar trauma bijv doordat ze vaak thuis was van school. Zou ik werken dan had ze naar school/bso gemoeten wat haar ontwikkeling in de weg had gestaan. Maar ook dat ik veel probeer te betekenen voor mijn ouders. Dit is maar een deel van het gesprek maar ik vond het zo mooi dat dit niet terloops ter sprake kwam maar dat hij dit zó bewust vertelde tegen mij. Waar mijn zelfbeeld soms met momenten wat laag is vanwege geen betaalde baan, liet hij me juist zien wat voor waardevols ik voor anderen doe en dat ik dat niet altijd weg hoef te schrijven als vanzelfsprekend.
Dit wilde ik even delen naar aanleiding van je laatste woorden. Want dat geldt ook voor jou. Want welke betaalde baan is waardevoller dan er écht kunnen zijn voor je naasten? Hopelijk denk je hier nog eens aan als je misschien twijfelt of het maar normaal is omdat je geen betaalde baan hebt
Dankjewel ♥️ Soms twijfel ik ja, maar dat is meer omdat vooral 'anderen' mij hierop aanspreken. Het verhaal dat als ik officieel in de zorg zou werken en hetzelfde zou doen voor andermans kind/partner en ik ervoor betaald kreeg, ik wel 'mee zou tellen' doet bij sommigen de ogen wel open. Maar goed, ik heb een heel dikke huid gekweekt wat betreft andermans/vrouws mening ondertussen.
Maar wat heerlijk dat je dit zo te horen gekregen hebt!
Hier ook een zorgintensief kind dat inmiddels in een instelling woont. Het jaar voor hij verhuisde, hebben we mijn uren zorg voor hem betaald uit zijn PGB (WLZ). Ben sinds hij de deur uit is, ook nog steeds 24/7 oproepbaar en dat heeft een grote impact. Verder veel regelingen en bezoeken aan specialisten. Op dit moment woont hij weer tijdelijk hier. Dat brengt naast extra werk, vreemd genoeg ook wat rust, want hij is ook een beetje mijn mantelzorger. Zelf krijg ik 4 uur hulp per week vanwege mijn NAH.
yette schreef op 01-07-2022 om 08:15:
Hier ook een zorgintensief kind dat inmiddels in een instelling woont. Het jaar voor hij verhuisde, hebben we mijn uren zorg voor hem betaald uit zijn PGB (WLZ). Ben sinds hij de deur uit is, ook nog steeds 24/7 oproepbaar en dat heeft een grote impact. Verder veel regelingen en bezoeken aan specialisten. Op dit moment woont hij weer tijdelijk hier. Dat brengt naast extra werk, vreemd genoeg ook wat rust, want hij is ook een beetje mijn mantelzorger. Zelf krijg ik 4 uur hulp per week vanwege mijn NAH.
Wat een pittige situatie lijkt me dat.
Word je goed ondersteund, emotioneel dan wel fysiek, door mensen om je heen?
Tickel schreef op 30-06-2022 om 17:55:
[..]
Is er een afasiecentrum bij jullie in de buurt? Mijn vader heeft daar ook op gezeten. In de buurt van Rotterdam zitten, bijvoorbeeld, deze locaties. https://www.zellingen.nl/hersenletsel-en-afasiecentrum/locaties
Vervelende is dat mensen die een beroerte hebben gehad vaker vasculaire dementie ontwikkelen.
Mijn oma had vasculaire dementie door Tia’s idd.
Zucht… mag meteen even mopperen op de thuiszorg… Ging totaal mis. Zelf erg beroerde nacht gehad maar moest er op tijd uit want de thuishulp zou om 8u op de stoep staan volgens de papieren met de vakantieregeling die ik kreeg.
Ik bel om half 9, oh. Ze staat hier op 9u op de planning. Zucht! Ik had omdat ze om 8u zou komen om 11u een andere afspraak gemaakt.
Komt ze hier, vertelde ze dat ze er eerst 6u op haar planning hadden gezet 🤣. Dat was wel erg uitdagend. Dus ze had gebeld en toen zeiden ze: nee moet 9u zijn.
Mijn vaste hulp komt altijd om half 9. Op zich maakt me het tijdstip niet veel uit zolang het in de ochtend is maar heb even je boel op orde zeg!
Voel me beroerd dus ben er iets pissiger over. Kan het meiske niets aan doen hoor. Maar die organisatie is soms echt een puinhoop.
Apiejapie schreef op 01-07-2022 om 08:42:
[..]
Wat een pittige situatie lijkt me dat.
Word je goed ondersteund, emotioneel dan wel fysiek, door mensen om je heen?
Jawel hoor, ik heb een man en 2 nog thuiswonende kinderen, we doen het samen. Maar op het moment dat ons kind (toen 12, nu 25) onbehandelbare epilepsie bleek te hebben, besloten we dat ik fulltime thuis zou blijven. Dat was voor ons de beste manier om een redelijk inkomen te houden. Mijn man werkte destijds veel in het buitenland. Sinds corona werkt hij een paar dagen per week thuis, dan doen we het allemaal samen. Hij moet ook nog steeds af en toe naar het buitenland, maar nu korter en binnen Europa - volgende week bijvoorbeeld. Het grootste deel van de zorg komt dus vooral op mij neer. Ook nadat ik zelf beperkt raakte. De uren WMO die ik ontvang, zijn deels huishoudelijke hulp en deels ondersteuning mbt planning en regel-dingen. Verder heeft mijn man bepaalde taken van me overgenomen die ik door mijn geheugenproblemen en gebrek aan energie niet meer voor elkaar krijg.
Daarnaast ben ik, nu ik meer tijd heb omdat de oudste uit huis is, sinds een paar maanden eindelijk weer verder gaan revalideren. Dat had ik aanvankelijk opgegeven omdat het niet te combineren was. Het is een intensief programma van 1,5 jaar, 2 dagen per week. Tot nu toe is het vooral heel confronterend, maar ik ben blij met de kans en geloof wel dat het gaat helpen 
Familieleden en vrienden bieden af en toe een luisterend oor, maar ze wonen niet om de hoek, dus daar blijft het bij.
SuzyQFive schreef op 01-07-2022 om 09:38:
Maar die organisatie is soms echt een puinhoop.
Zo herkenbaar, puinhoop bij de meeste organisaties!
Ik ben onlangs verhuisd en moest ook overstappen qua gemeente vwb WMO. Bewust mezelf per datum overdracht appartement als inwoner laten inschrijven in mijn nieuwe gemeente, zodat WMO daar meteen kon worden opgepakt. Ik bij mijn eigen gemeente aangegeven dat ik pas 1,5 maand later daadwerkelijk zou verhuizen trouwens. Zat ik 3 dagen later op mijn huishoudelijke hulp te wachten, maar kwam dus niet meer, want ik was officieel geen inwoner van die gemeente meer?!
Inmiddels krijg ik dus al ruim 2 maanden geen hulp vanuit WMO, want ik moest helemaal opnieuw de mallemolen in (keukentafelgesprek etc) en de gemeente had het druk met aanvragen bla bla bla. Dit, terwijl mijn gehele dossier al van mijn oude gemeente richting nieuwe gemeente was gestuurd. Serieus, wat een puinhoop daar! Het kost ook zo ontzettend veel negatieve energie en frustratie, alsof je dat er nog bij kunt hebben. Ziek en afhankelijk zijn is al zwaar genoeg en als je dan steeds maar weer opnieuw moet gaat ‘bewijzen’ hoé ziek je wel niet bent, ik word daar heel verdrietig van 😢
Kersje schreef op 01-07-2022 om 11:12:
[..]
Inmiddels krijg ik dus al ruim 2 maanden geen hulp vanuit WMO, want ik moest helemaal opnieuw de mallemolen in (keukentafelgesprek etc) en de gemeente had het druk met aanvragen bla bla bla. Dit, terwijl mijn gehele dossier al van mijn oude gemeente richting nieuwe gemeente was gestuurd. Serieus, wat een puinhoop daar! Het kost ook zo ontzettend veel negatieve energie en frustratie, alsof je dat er nog bij kunt hebben. Ziek en afhankelijk zijn is al zwaar genoeg en als je dan steeds maar weer opnieuw moet gaat ‘bewijzen’ hoé ziek je wel niet bent, ik word daar heel verdrietig van 😢
De gemeentelijke instanties het is zo'n puinhoop. Ons kind heeft tijdelijk vanwege ernstige ziekte "recht" gehad op leerlingenvervoer. Inmiddels kan hij weer fietsen maar wat een gedoe. Ik leef met je mee.
Herkenbaar. Gelukkig hebben mijn oude gemeente en nieuwe gemeente een contract met elkaar waardoor ik mijn rolstoel mocht meenemen. Maar ken ook mensen die verhuizen naar een andere gemeente, rolstoel in moeten leveren en pas aan mogen gaan vragen als ze in de nieuwe gemeente wonen. Ben je zomaar maanden verder. Kun je dus geen kant op. En ook: Ik heb een maatwerk rolstoel. Wat betekent dat die speciaal voor mij gebouwd is. Een ander heeft daar niks aan. Maar zou ik bijv naar Amsterdam verhuisd zijn, was het zomaar mogelijk dat mijn zeer dure rolstoel op de afval belandt en in Amsterdam de papieren in orde gemaakt moeten worden voor het bouwen van precies dezelfde rolstoel. Waanzin. Zowel onmenselijk als geldverspilling.
Kersje schreef op 01-07-2022 om 11:12:
[..]
Zo herkenbaar, puinhoop bij de meeste organisaties!
Ik ben onlangs verhuisd en moest ook overstappen qua gemeente vwb WMO. Bewust mezelf per datum overdracht appartement als inwoner laten inschrijven in mijn nieuwe gemeente, zodat WMO daar meteen kon worden opgepakt. Ik bij mijn eigen gemeente aangegeven dat ik pas 1,5 maand later daadwerkelijk zou verhuizen trouwens. Zat ik 3 dagen later op mijn huishoudelijke hulp te wachten, maar kwam dus niet meer, want ik was officieel geen inwoner van die gemeente meer?!
Inmiddels krijg ik dus al ruim 2 maanden geen hulp vanuit WMO, want ik moest helemaal opnieuw de mallemolen in (keukentafelgesprek etc) en de gemeente had het druk met aanvragen bla bla bla. Dit, terwijl mijn gehele dossier al van mijn oude gemeente richting nieuwe gemeente was gestuurd. Serieus, wat een puinhoop daar! Het kost ook zo ontzettend veel negatieve energie en frustratie, alsof je dat er nog bij kunt hebben. Ziek en afhankelijk zijn is al zwaar genoeg en als je dan steeds maar weer opnieuw moet gaat ‘bewijzen’ hoé ziek je wel niet bent, ik word daar heel verdrietig van 😢
Ja, kan ik me goed voorstellen. Ik heb vorig jaar zomer drie maand zonder gezeten. Ik belde in maart wanneer ik mijn indicatie moest verlengen. Zeiden ze eind mei. Dus ik eind mei bellen om het te verlengen: U komt op de wachtlijst. Hoezo?! 😡. Nou ja, nu weer geregeld iig. Kreeg meteen een voor twee jaar.