Kanker, klaar met behandelingen. En dan...

Picunia schreef op 03-03-2024 om 13:57:

In mijn geval was er geen keus, chemo en bestraling (en een stamceltransplantatie) hebben mijn leven gered. Kennelijk zijn bij mijn behandeling de latere gevolgen bekend. Door mij goed te monitoren hoopt men er op tijd bij te zijn, als er zich wat zou voordoen. Inmiddels ben ik ruim vijf jaar na diagnose, dus er is wel wat gewonnen.

Picunia, is jouw weerstand ooit weer op peil gekomen na de stamceltransplantatie? Mijn lief heeft anderhalf jaar geleden een transplantatie gehad, de voorspelling was dat een jaar later alles toch wel zo’n beetje hersteld moest zijn. Het heeft qua kanker heel goed aangeslagen, maar z’n weerstand is nog steeds knudde. Eigenlijk heel november/december ziek/verkouden geweest, en de afgelopen weken buikgriep/calciumtekort/nu in het ziekenhuis wegens 2 verschillende huidinfecties die z’n lijf niet zelf weet te bestrijden. We worden er een beetje wanhopig van..

Oh wat naar, Moosey. Bij mij heeft de echte nasleep van de behandeling ruim drie jaar geduurd. Ik zal je niet vervelen met alle problemen die ik heb gehad na de transplantatie. Na die tijd ben ik begonnen met vrijwilligerswerk, omdat een betaalde baan er niet meer in zit. Wat ik nu heb overgehouden is: bijna geen speekselproductie (graft versus host in mijn mond), zeven na-breuk-herstelde ruggenwervels, met veel rugpijn tot gevolg, Syndroom van Reynaud, waardoor ik soms geen gevoel in mijn handen heb, geheugen- en concentratieproblemen, nierproblemen en dat was het wel zo’n beetje. Ook kan ik zowel fysiek als geestelijk
niet alles meer aan. Maar het gaat, ondanks alles, best goed met me.

Aliva, ik hoef in principe geen zoutbeperkt dieet te houden. Ik moet me houden aan de maximale zoutinname houden, die eigenlijk voor iedereen geldt en dat is 6 gram per dag. De meeste mensen eten gemiddeld 10 gram per dag. Het was even wennen, maar nu ben ik eraan gewend en kost het geen enkele moeite,

Ja, ik probeer nu ook onder die 6 gram te blijven. Ik geef het  in in de Eetmeter om wat inzicht te krijgen. 

Ik weet uit ervaring ook dat het snel went, maar in afwachting is het nu wel even ´beuh´ 😬

Wat doe je bij uiteten gaan, picunia? Laat je het dan los voor die ene keer of ga je in overleg met het restaurant?

Picunia schreef op 04-03-2024 om 22:34:

Oh wat naar, Moosey. Bij mij heeft de echte nasleep van de behandeling ruim drie jaar geduurd. Ik zal je niet vervelen met alle problemen die ik heb gehad na de transplantatie. Na die tijd ben ik begonnen met vrijwilligerswerk, omdat een betaalde baan er niet meer in zit. Wat ik nu heb overgehouden is: bijna geen speekselproductie (graft versus host in mijn mond), zeven na-breuk-herstelde ruggenwervels, met veel rugpijn tot gevolg, Syndroom van Reynaud, waardoor ik soms geen gevoel in mijn handen heb, geheugen- en concentratieproblemen, nierproblemen en dat was het wel zo’n beetje. Ook kan ik zowel fysiek als geestelijk
niet alles meer aan. Maar het gaat, ondanks alles, best goed met me.

Poeh, wat een lijst Picunia : hug: Fijn dat je toch kunt zeggen dat het best goed gaat. 
Ik heb lief ondertussen weer thuis, dat is erg feestelijk Maar we gaan binnenkort maar wel het onderwerp weerstand eens aansnijden bij de oncoloog. Ben toch ook erg benieuwd of de onderhoudschemo er iets mee van doen heeft, die moet-ie telkens even stop zetten als er weer wat aan de hand is, dus bevorderlijk zal het niet zijn. 

Fijn dat je lief weer thuis is. Ik heb geen onderhoudschemo, dus daar zou het inderdaad misschien wel in kunnen zitten, Moosey. Verstandig om dat aan te kaarten.

Aliva, als ik uit eten ga, eet ik gewoon mee. Ik mag wel eens zondigen, als ik de volgende dag maar weer weinig zout eet. Ik moet kijken naar het gemiddelde per drie dagen. Nou eet ik over het algemeen weinig zout en de nefroloog is wat dat betreft tevreden.

Wat ik mij afvraag: ik ben nu ruim vijf jaar na diagnose. Ik heb nog erg veel last van klachten die zijn ontstaan door de behandeling. Ik ga ervan uit dat deze ook niet meer significant zullen verbeteren. Hebben jullie daar ook last van? En wist je vantevoren dat ‘kankervrij’ (zo wordt het trouwens bij mij niet genoemd, de ziekte is in remissie) niet altijd betekent ‘klachtenvrij’?

Vervelend dat je zo slecht voorbereid was op blijvende klachten, Picunia. Lijkt me vooral heel frustrerend om steeds tegen grenzen aan te lopen waarvan niemand je verteld had dat ze er konden zijn. 
Ik wist al voor ik ziek werd dat behandelingen voor kanker hele vervelende late effecten kunnen hebben, fysiek en mentaal.  Bij mijn eigen behandeling was er ook wel wat aandacht voor. De operatie die ik gehad heb, kan vervelende blijvende effecten hebben waar ik voor gewaarschuwd was (wel alleen tijdens de allereerste afspraak op de poli vlak na diagnose; ik denk dat er heel veel mensen zijn die dat soort informatie niet erg goed opslaan) maar daar heb ik gelukkig geen last van.  Bij de chemo was ik vooral gewaarschuwd voor blijvende neuropathie. Die heb ik gelukkig maar in heel beperkte mate. Ik heb wel wat andere klachten die normaal bij mensen van mijn leeftijd niet zoveel voorkomen, en waarbij ik me afvraag of versnelde veroudering door  de chemo een rol kan spelen.  Dat weet verder niemand. 

Het traject dat mij werd geschetst was een opsomming van chemo, bestraling en stamceltransplantatie. Na de stamceltransplantatie moest ik 100 dagen oppassen met eten, bezoekers, bloemen en planten, wandelen in het bos enz., in verband met infectiegevaar. Ik had verwacht dat het daarna weer ‘back as usual’ zou zijn. Dat valt dus tegen, want ‘usual’ komt nooit meer terug.

Agen en Kersje, bedankt voor jullie verhaal. 

Kersje, ik herken erg dat je het werk zo mist. Ik heb wat tranen gelaten, toen ik werd afgekeurd. Toen ik beter(der) werd, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen. Ik werk in een team, waarin iedereen wat heeft. Er is veel begrip en herkenning. Dus als het een dag moeizamer gaat of helemaal niet, neemt iemand anders waar en dat doen we voor elkaar. Zou vrijwilligerswerk niet iets voor jou zijn? Het is natuurlijk niet vrijblijvend, maar er zijn goede afspraken te maken over je belastbaarheid. Ik doe het gemiddeld 4 tot 8 uur per week. Het is leuk om weer bij een team en een organisatie te horen en het is waardevol werk.

Agen, gelukkig zijn alle geschetste bijwerkingen niet bewaarheid geworden.Ik denk dat je gelijk hebt, dat er soms wel wat veel informatie wordt verstrekt en dat het niet altijd beklijft.

Mooie vraag, pecunia!

Nee, ik was er niet op voorbereid.

Neuropathie was inderdaad een risico, dat wist ik wel. Maar gelukkig geen last van gekregen.

Van andere zaken wist ik wel het bestaan maar had ik (om welke reden weet ik niet) niet verwacht dat ze me zouden treffen:  lymfoedeem,  vermoeidheid, bijwerkingen hormoonmedicatie (spierpijnen in mijn geval).

Wat ik HELEMAAL niet verwacht had, was een ´chronisch patiënt´ te worden.

- waar ik vroeger 2x per jaar ofzo naar de apotheek ging, is dat nu (schat ik) om de twee maanden. Er is altijd wel wat dat moet aangevuld worden.  Ik heb dus ook van die medicijndoosjes per dag. Iedere dag neem ik 6! pillen/supplementen/druppels. En dan nog zo nodig monspoelmiddel tegen aften en een gel voor de intieme zone (want dat zijn ook slijmvliezen) en druppels tegen droge ogen etc...
- de aspecten waarvoor ik opgevolgd word, nemen steeds maar toe lijkt het wel: oncologisch, lymfoedeem (inclusief bezoekjes aan de ´bandagist´ voor compressiemateriaal), gynaecologisch, nefroloog sinds kort
- ik heb na mijn behandeling hard gewerkt om mijn conditie weer op peil te krijgen. De spierpijnen hebben me echter weer helemaal doen stilvallen. Wandelen lukt nog, maar voor de fiets heb ik precies de kracht niet meer. Ik denk niet dat ik de moed nog heb om dit op te bouwen.

Ik heb twee jaar halftijds gewerkt maar ben nu volledig gestopt. Ik had dat nooit verwacht. Maar erg vind ik het niet. Integendeel,  het is ee  grote opluchting.

Dat is er allemaal stilaan komen insluipen. Het is ook niet het einde van de wereld maar soms denk ik toch ´huh... ik ben toch wel iemand heel anders geworden´.

Maar er zijn ook positieve gevolgen, die ik OOK niet verwacht had:

- Ik heb een heel warm netwerk. Veel mensen houden contact, terwijl dat toch niet altijd evident is als je ziek bent. Ik ben daar echt zo aangenaam door verrast!  Ik probeer in ruil ook een lieve vriendin te zijn, stel me flexibel op qua afspraken en probeer belangrijke gebeurtenissen te onthouden en stuur dan even een berichtje.

- ik dacht dat ik een stuk eigenwaarde zou verliezen door niet meer te werken. Maar het is ZO´N opluchting om volledig op eigen ritme te kunnen leven! Ik geniet daar echt van.

- ik ben socialer en verdraagzamer geworden met meer oog voor mensen die wat hulp of aandacht kunnen gebruiken. Een bevende meneer met een rollator aan de bushalte kan een praatje van me krijgen. Fysieke mankementen  schrikken me minder af, en ik besef als geen ander hoeveel een hartelijk woord of een helpende hand (of zelfs gewoon het aanbod ervan) het verschil kan maken

- ik kan (de laatste tijd iets minder door de drukte van de verhuis) echt genieten van ´gewone´ dingen: koken, boodschapjes doen, koffie drinken

Dus tsja, mijn leven is overhoop gehaald maar deze ervaringen had ik anders nooit gehad.

Was de angst op herval er niet, dan zou ik ondanks alles mijn leven kwalitatief niet lager inschatten dan voorheen. Het is gewoon anders.

Maar die angst is er (terecht) wel en dat is en blijft moeilijk.
Zeker nu met mijn verhuisplannen zou dat echt kutnieuws zijn. Zoveel werk, daar wil je toch wat zorgeloos van genieten nadien.

Aliva, ik zie nu pas je berichtje. Wat mooi dat je ook positieve gevolgen kunt zien. Ik heb dat (nog) niet. Ik vind dat ik vooral veel heb ingeleverd, elke dag pijn, vaak vermoeid. Ik ben echt een ander persoon dan voorheen en het begint nu -na bijna zes jaar- gewoner te worden.