Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Picunia schreef op 24-02-2024 om 22:40:
Dat klinkt goed, Aliva! Wanneer kun je erin?
Agen,ik hoop dat je nierfunctie niet verder achteruit gaat. Voorzichtig zijn met zout en minimaal 2 liter per dag drinken, zouden je kunnen helpen. En probeer te blijven bewegen!
Ik stond op de transplantatielijst, maar door mijn leefstijl is mijn nierfunctie verbeterd. Inmiddels zit ik op 35% en dat is voldoende. Ik kwam van 19%.
Ik snap wat je zegt, dat dit er nu ook weer bij op komt. Ik herken het zo. Per kwaal zou het nog kunnen meevallen, maar bijelkaar opgeteld, is het wel veel.
Het is Aliva met de nieren 😉
Dat is wel een mooie verbetering, dat je hebt bereikt! Gewoon door het drinken, zout beperken en bewegen?
De nefroloog zei dat ik voorlopig niks moest doen. Gewicht is ok, bloeddruk ook ok en voor strikte beperking van zout is het nog te vroeg.
Maar wat meer drinken en nu het hopelijk wat meer lente wordt, wat meer gaan wandelen kan nooit kwaad.
Dat %, is dat de eGFR in het bloedonderzoek? Ik zit nu op 59. Dat is niet schrikbarend laag maar 3 jaar geleden zat ik in de 90. Dus die trend verontrust me.
Wat is bij jou de oorzaak van de achteruitgang? Ik las dat chemo daar nadelig voor kon zijn. Ik ben wat dat betreft nogal agressief behandeld dus tja...
Picunia schreef op 24-02-2024 om 22:40:
Ik snap wat je zegt, dat dit er nu ook weer bij op komt. Ik herken het zo. Per kwaal zou het nog kunnen meevallen, maar bijelkaar opgeteld, is het wel veel.
Ja, toen de oogarts glaucoom constateerde, was ik echt even van de kaart. Wéér iets.
Ik moest dan druppelen en na 3 maanden terugkomen.
Bleken die druppels NIKS van effect te hebben. De oogarts dacht zelfs even dat ik ze niet gebruikt had.
Dus hoppa, ander soort druppels en wéér na drie maanden op controle.
Deze keer hadden ze wel gewerkt 😃. Ik kreeg echt de tranen in de ogen omdat deze last nu van me afviel.
Volgende controle binnen 6 maanden. Ik hoop/vermoed dat als alles dan nog ok is, het naar jaarlijks kan.
Mijn nieren doen het inderdaad gewoon goed - dat wordt jaarlijks bepaald zodat duidelijk is dat ik nog een ct scan met contrast kan krijgen.
Kleine kwaaltjes heb ik wel, vooral van die dingen waar ik eigenlijk echt nog te jong voor ben, en dat vind ik irritant, maar natuurlijk wel overkomelijk.
Bij mij wordt juist bij iedere scan de kans dat het toch nog misgaat kleiner. Dat is wel heel veel makkelijker dan bij elke goede uitslag in je achterhoofd hebben dat je steeds dichter bij het moment komt dat het een keer niet goed is.
Agen en Aliva, excuses. Ik heb jullie door elkaar gehaald.
Inderdaad gaat het om de EGFR. De verslechtering (2 jaar na de diagnose van leukemie) is waarschijnlijk gekomen voor de chemo en bestraling, en door gebruik van Omeprazon, waardoor ik een medicijnvergiftiging kreeg. In combinatie met enorm warm weer en te weinig drinken.
Agen, mooi dat je, naar mate de tijd verstrijkt, steeds minder kans hebt dat de ziekte terugkomt.
Dat is bij mij ook zo, maar de kans dat er iets anders ontstaat, als gevolg van de heftige behandeling, wordt wel steeds groter, m.n. 5-10 jaar na diagnose.
Picunia schreef op 26-02-2024 om 17:42:
Agen en Aliva, excuses. Ik heb jullie door elkaar gehaald.
Inderdaad gaat het om de EGFR. De verslechtering (2 jaar na de diagnose van leukemie) is waarschijnlijk gekomen voor de chemo en bestraling, en door gebruik van Omeprazon, waardoor ik een medicijnvergiftiging kreeg. In combinatie met enorm warm weer en te weinig drinken.
Ik ben nu ongeveer 3.5 jaar na diagnose.
Ook chemo gehad en bestralingen, maar dat laatste ter hoogte van de borstkas links.
Niet super voor het hart hoewel ze hun best doen om stralingsschade te vermijden. Voorlopig op dat gebied (hart) nog geen klachten.
Ben jij ter hoogte van de nieren bestraald dan?
Dat is toch weer een aspect van kanker dat mensen niet beseffen he: de schade door de behandeling die vaak pas later komt.
We zijn er maar zoet mee 😬
Gelukkig heeft het zich bij jou gestabiliseerd!
Ik heb drie chemokuren gehad van een week (24/7) en drie totale lichaamsbestralingen van elk 12 minuten.
Mijn hart en ogen werden beschermd met lood, maar de rest van mijn lijf heeft de bestraling wel gehad. Vandaar dat er wordt gesproken over latere gevolgen en ik jaarlijks een APK krijg.
ik moet zeggen dat ik er zelf ook geen idee van had. Je hebt geen kanker meer, dus je bent beter. Maar helaas werkt dat niet zo.
hoe gaat het met jullie tanden?
Ik heb geen klachten (behalve af en toe een aft) maar ze zijn wel erg vergeeld vind ik.
Geen idee of dat ook door de behandeling kan komen, of dat dat het gewone verouderingsproces is.
Picunia schreef op 26-02-2024 om 22:14:
Ik heb drie chemokuren gehad van een week (24/7) en drie totale lichaamsbestralingen van elk 12 minuten.
Mijn hart en ogen werden beschermd met lood, maar de rest van mijn lijf heeft de bestraling wel gehad. Vandaar dat er wordt gesproken over latere gevolgen en ik jaarlijks een APK krijg.
Djeeses, dat wist ik niet, dat dat ook gebeurde, zo´n volledige bestraling.
Voor ik aan mijn bestralingen begon, ben ik moeten gaan oefenen. Want om het hart te sparen, moest ik tijdens de brstralingen diep inademen en mijn adem inhouden. Op die manier vergroot de afstand van je borstkas tot je hart en was er dus minder kans dat de stralen mijn hart bereikten.
Ik ben nu ook braaf aan t drinken, picunia, ik zet s ochtends een kan water neer en die moet s avonds leeg zijn.
Als gevolg van de behandeling produceer ik weinig speeksel. Daardoor heb ik veel meer dan vroeger last van gaatjes. Ik ga dus trouw naar de tandarts en heb een tandartsverzekering genomen.
Dus dat staat ook weer op je lijstje om op te volgen....
Ik vond ook dat er opvallend weinig informatie te vinden is over late effecten van chemo. In mijn geval was de kans heel groot dat ik (adjuvante) chemo ‘voor niks’ kreeg. De vuistregel is dat van de patiënten vergelijkbaar met mij ongeveer de helft na alleen een operatie genezen is, een kwart ook met chemo tóch uitzaaiingen krijgt, en een kwart dankzij chemo geneest. Een heel groot deel heeft dus geen voordelen van chemo, maar wel de nadelen. Over neuropathie, het merkbaarste late effect, is wel veel te vinden, maar verder heb ik, behalve wat hele algemene dingen over versnelde veroudering, weinig gevonden. Dat kan ook wel komen doordat ik gewoon niet de goede zoektermen weet te vinden. Mijn keuze om wel te kiezen voor chemo zou er niet door veranderd zijn.
In mijn geval was er geen keus, chemo en bestraling (en een stamceltransplantatie) hebben mijn leven gered. Kennelijk zijn bij mijn behandeling de latere gevolgen bekend. Door mij goed te monitoren hoopt men er op tijd bij te zijn, als er zich wat zou voordoen. Inmiddels ben ik ruim vijf jaar na diagnose, dus er is wel wat gewonnen.
Of de achteruitgang van mijn nieren te maken hebben met de chemo, weet ik eigenlijk niet. Dat is (nog) niet met zoveel woorden gezegd. Ik vraag het zeker na bij de volgende controle.
Het is nog veel te vroeg om me er zorgen over te maken maar ik vraag me af of ik überhaupt in aanmerking zou komen voor transplantatie, met mijn risico op herval?
Moet je zoutbeperkt eten, picunia?
De nefroloog vond het te vroeg om me op zo´n dieet te zetten maar ik heb nu toch de eetmeter app geïnstalleerd om mijn verbruik eens te meten en aan te passen. Dat kan nooit kwaad.