Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Fijn dat je je weer wat rustiger voelt. Je hebt helemaal gelijk dat er een moeilijk (understatement) traject volgt na de diagnose en ook na ‘herstel’. Dat is ook voor mensen die hier niets mee te maken heb, moeilijk in te voelen.
Zelf dacht ik dat het klaar zou zijn, na de chemo, de bestralingen en de stamceltransplantatie. Maar helaas kwam er nog heel veel achterweg, met als kers op de taart ernstig nierfalen. Ik heb het idee dat er mensen zijn, die mij uit de weg gaan, omdat ze hier niet mee om kunnen gaan. Kanker oké, behandelingen oké. Maar dan is het ook wel klaar.
Was het maar zo simpel…
Picunia, in mijn revalidatie was er een jonge vrouw die ook behandeld was voor leukemie. Zij heeft daarna een niertransplantatie gehad omdat door een bloedklonter in een ader beide nieren beschadigd waren.
En daarna kreeg ze borstkanker, hoeveel pech kan je hebben?
Wat voor soort vrijwilligerswerk doe je?
Ik vind het wel jammer dat ik nooit aan vrijwilligerswerk ben toegekomen. Je moet je toch voor een bepaalde tijd engageren en als je nog volop in zo´n traject zit, heb je bitter weinig stabiele periodes.
Het vrijwilligerswerk dat ik heel flexibel kon doen, was zwerfvuil opruimen. En dat vond ik heel fijn om te doen: je bent buiten, je ziet resultaat van je werk en je maakt vaak een praatje. Helaas lokt het altijd rugpijn uit. Ik hoop daar vrijdag (consultatie ivm mijn rug) advies over te krijgen.
Komt later nog wel een keer.
Aliva, zijn er dingen die je energie geven en die je kunt inplannen op de dagen tussen je werkdagen, of in pauzes? Dat hoeft niet groots en meeslepend te zijn: mij werkt (heb ik denk ik al eerder gezegd) wandelen, in mijn eentje. Frisse buitenlucht, niemand die iets van me verwacht en gelegenheid om mijn hoofd leeg te maken. Zwemmen werkt ook, maar dat vereist dus wel een beetje planning.
Ja, fysieke activiteit helpt mij ook altijd wel.
Ik ben echt verrast door mijn reactie, ik had niet gedacht dat ik zo verdrietig zou zijn. Ik voel me nu zoals voor mijn opzratie: ´moet ik daar nu echt weer door?´. Ik had verwacht dat het een blijere gebeurtenis zou zijn.
Ach ja, ik laat de emoties maar de vrije loop. Die zitten sowieso al dicht tegen de oppervlakte tegenwoordig.
De realiteit zal uiteindelijk wel meevallen. Maar de eerste die het nodig vind me nog maar eens te vertellen hoe zwaar het zal zijn stuur ik wandelen 😡
Aliva, wat een verhaal van die vrouw met leukemie! Eerlijk gezegd vind ik dit geen fijne verhalen om te horen. Maar ik weet ook dat deze behandeling van kanker latere gevolgen kan hebben. Ik wordt dan ook jaarlijks uitgebreid gecontroleerd, om in te kunnen grijpen als er zich iets voordoet. 7 december is het weer zover, zucht…
Het is goed dat je de emoties maar laat stromen. Die moeten er toch uit. Morgen onderzoek naar je rugklachten?
Als vrijwilliger bemiddel en begeleid ik vrijwilligers die met een kind, uit een moeilijke thuissituatie, wekelijks iets gaan ondernemen. Zelf ga ik ook met een kind op stap.
Heel leuk en dankbaar werk.
Sorry, Picunia, ik had er niet bij stilgestaan. Er leek uit wat ze vertelde ook geen verband te zijn tussen de aandoeningen, ik ging uit van toeval.
On a brighter note: ze is al deze gebeurtenissen goed doorgesparteld want had ze het niet verteld, dan hadden we nooit vermoed dat zij niet ´gewoon ´ borstkanker had.
Ja, morgen consultatie voor m´n rug. Het zal me benieuwen.
Aliva, no worries. Mijn zus zat ivm COPD in een verpleeghuis en vertelde mij dat er ook twee vrouwen waren opgenomen, die leukemie hadden gehad en nu beiden een longtransplantatie. Vond ik ook niet fijn om te horen, maar is wel realiteit. Ik ben ‘blij’ dat ik goed in de gaten wordt gehouden. Je zei het zelf (dacht ik): na de diagnose en de behandeling ben je er nog niet. Er komt nog een heel traject van herstel achterweg en in mijn geval dus heel veel controles.
O jee, ik wist helemaal niet dat dat zulke gevolgen kon hebben 😔.
Ik had beter moeten weten... ik heb zelf een hekel aan kankerverhalen die niets met mij of mijn situatie te maken hebben. En nu doe ik het zelf, geen idee wat me bezielde.
Ik denk omdat ze zo´n indruk op me heeft gemaakt, je kon bijna niet geloven dat er zo´n zwaar verhaal achter zat als je haar zag.
Maar ik ga er toch beter op letten, bedankt om me erop te wijzen.
Spannend weer, zo´n controle.
Ik dacht gelezen te hebben dat je nieren ondertussen weer ok waren, of vergis ik me?
OK is een groot woord, maar mijn nieren zijn voldoende hersteld, zodat ik van de transplantatielijst kon.
Ik neem het je niet kwalijk, hoor! Maar ik hoor liever een ander soort succesverhalen.
Succes met je afspraak bij de orthopeed!
Dan duim ik ervoor dat het nog verbetert of op z´n minst stabiel blijft!
Ik ben dus op controle geweest voor m´n rug.
Op de controle mri was niet veel op te merken maar voor dit doeleinde was die eigenlijk niet specifiek genoeg.
Het plan is: fysiotherapie, na 3 maand weer een controle afspraak en indien nog steeds klachten: beeldvorming en eventueel infiltratie.
Ik was gisteren bij mijn fysiotherapeut. Hij woont wat verder af maar zijn aanpak ligt me erg goed. Hij gebruikt zijn sessies vooral om te informeren, te motiveren en op te volgen. Oefenen doe je thuis (daar moet je wel de discipline voor hebben natuurlijk, maar het voordeel is dan weer dat ik niet zo heel vaak naar hem toe moet gaan ).
Hij is ook erg geïnteresseerd in het mentale aspect van herstel en geeft daar ook veel uitleg over.
Gisteren heeft hij mij een hele hoop waardevolle tips gegeven ivm werkhervatting.
Ik zet ze hier even neer voor wie er wat aan zou hebben.
- zoveel mogelijk routine inbouwen. Hoe minder ik moet nadenken over wat wanneer doen, hoe beter want dat vergt allemaal energie. Dus vaste dagen om te werken, vaste dagen naar de sportschool, zelfs boodschappen doen op een vaste dag. Dit in mijn agenda zetten.
- Ook alle dagen op hetzelfde uur opstaan en daar nu al mee beginnen dus de wekker zetten (dat is iets minder 😬)
- na het werk een uur platte rust: niet lezen of tv kijken, maar proberen te slapen. Lukt het niet, geen probleem, maar een uur blijven liggen
- bewegen is essentieel voor mijn herstel (ja ´t is een fysio he 😁). Als ik te moe ben om te werken én te bewegen, dan niet werken.
- Waarom voel ik nu overal pijntjes (rug, pols, schouder...): dat is omdat mijn zenuwsysteem tijdens heel mijn behandeling ´getriggerd´ is geweest. Dat staat nu te scherp afgesteld en kwaaltjes die anderen mss niet eens zouden opmerken, voel ik veel meer.
Zo blij met deze tips, daar kan ik echt wat mee!
Aliva, fijn dat je goede tips hebt gekregen van je fysiotherapeut. Hopelijk helpt het je ook.
Aliva, de nefroloog (nierspecialist) gaf aan dat ik met deze nierfunctie 103 kan worden, tenzij er weer gekke dingen gebeuren. Ik vind dat moeilijk te geloven, maar als steeds bij controle blijkt dat de nierfunctie stabiel is gebleven, zal ik er wel meer gerust op zijn. 16 december weer controle.
Wat klink je rustig! Fijn, dat de fysio je zo goed heeft geholpen. Ik snap wat beeldvorming is, maar wat is infiltratie in dit verband?
Ik ben nog steeds ziek, gelukkig geen Corona. Mijn man loopt twee dagen voor op mij en begint nu eindelijk op te knappen. Dus ik hoop dat ik maandag weer naar de fysio kan. Mijn conditie holt achteruit. Daarbij slaap ik, door het gesnotter en gehoest van ons beiden, slecht. Ik ben hondsmoe.
O, picunia, dat is geweldig nieuws ivm je nieren! Hopelijk bevestigt de volgende controle dat en kan je langzaam wat meer vertrouwen krijgen.
Hopelijk voel je je na het weekend wat beter want wat duurt het lang zeg.
Een infiltratie is een soort inspuiting denk ik.