Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Fijn dat je er een goed gevoel bij hebt. Ik heb gelukkig wel bijna alle gesprekken gewoon bij de bedrijfsarts gehad, ik vind dat toch net wat prettiger. Ik werk bij een groot bedrijf dus wij hebben een ‘eigen’ bedrijfsarts, althans ze heeft een eigen kantoor bij ons bedrijf. Ik had soms het gevoel dat ik sneller dan ik zelf wilde meer moest gaan werken, maar achteraf ging het allemaal toch gewoon goed. Ik denk dat ik een stok achter de deur nodig had en dat heeft goed uitgepakt.
Ik ben vrijdag bij de nefroloog geweest en zij was tevreden. Ik ging nu steeds naar de nierfalenpoli, maar die is bedoeld voor mensen die zich voorbereiden op niervervangende behandelingen. Daar hoor ik niet meer bij, dus de volgende afspraak is op de “gewone” nierpoli. Ze blijven me wel goed volgen.
Volgende week een afspraak met de hematoloog, maar ook daar verwacht ik geen verrassingen.
MIDA, wat fijn dat het goed is uitgepakt. Soms heb je inderdaad een duwtje nodig. Maar het moet niet ten koste van jezelf gaan. Soms wordt er teveel druk gelegd, waardoor iemand ten koste van zichzelf weer te veel op hooi op zijn vork neemt.
Agen, goed dat je gaat starten vanuit wat je inmiddels al doet. Per twee weken kijken of er meer bij kan, lijkt me een prima traject. Succes!
Picunia, ik had niet door dat het met je nieren zó slecht gegaan is dat je bij een nierfalenpoli terechtkwam. Lijkt me fijn dat dat niet meer aan de orde is - en heel stressvol dat het eerder wel zo was. Wanneer is je volgende controle (afgezien van die bij de hematoloog?
Voorlopig schopt de bedrijfsarts bij mij nog niet hard, maar dat komt misschien ook wel doordat ik zelf nogal de neiging heb te hard van stapel te lopen, en dan achteraf te merken dat dat niet slim was. Eigenlijk is dat een variant op struisvogelgedrag. Ik zou het liefst doen alsof er niets gebeurd is, al weet ik ook best dat dat niet slim is. Als tussenvorm neem ik veel de tijd om te wandelen; dat is tegelijkertijd ontspannend en actief.
Oh, Agen, wat herken ik dat wat jij struisvogelgedrag noemt! Al is het ook nog steeds wennen dat ik niet alles meer kan, waardoor ik over mijn grenzen heen ga. Nog niet zo lang geleden schrok ik steeds van mijn spiegelbeeld. Ik ben nl. 20 kilo afgevallen en draag een bril, omdat ik mijn contactlenzen niet meer in mocht en nu niet meer kan verdragen. Ik herkende mezelf niet meer. Inmiddels is dat wel gewend.
Het is ook nogal wat, wat er met ons allemaal gebeurd is. Het is heel menselijk om te willen dat je weer “normaal” bent. En dat moment komt gelukkig wel steeds meer in zicht, al is het eindpunt onzeker.
Wel mooi dat je bedrijfsarts niet pusht, maar je zo nodig afremt.
Over drie maanden ga ik weer naar de nefroloog. Het moment dat ik hoorde dat ik een niertransplantatie nodig had, staat nog in mijn herinnering gegrift. Ik ben er twee weken naar van geweest, dat dit ook nog achter alle ellende vandaan kwam. Toen samen met mijn man besloten dit gegeven te parkeren. Het zou nog wel een jaar kunnen duren, dus we besloten maar te genieten zolang ik nog relatief gezond was. Maar tegen de verwachting in, hebben mijn nieren zich in zoverre hersteld dat transplantatie (vooralsnog) niet meer nodig is.
Was dat de bedoeling, Picunia, 20 kilo afvallen, of was dat iets teveel van het goede?
Ik ben uiterlijk niet zo veranderd. Zelfs mijn haar is niet uitgevallen. Wat er wel veranderd is, is niet zo zichtbaar.
Na de chemo ben ik snel heel erg afgevallen, 25 kilo. Ik hield niks binnen, waardoor ik zes maanden lang sondevoeding nodig had. Tot het moment dat de arts uit een soort noodgreep zei mijn medicijnen te laten staan. Dat waren er nogal wat, 20 stuks per dag. Twee noodzakelijke werden vervangen door andere. Een week later begon ik op te knappen, een maand later kon de sonde weg. Langzaamaan kwamen er weer 5 kilo bij. Het is nu goed zo, ik voel me hier prima bij.
Kaal ben ik ook geweest. Mijn haar was dik en krullend, nu is het een slap bosje met een beetje slag erin. Tsja…
Agen, heb jij zo’n koud pak op je hoofd gehad, waardoor je haar niet uitviel? Dat de veranderingen vooral van binnen zitten, snap ik. Dat heb ik ook gehad, ook als persoon herkende ik mezelf bijna niet meer. Dat is gelukkig wel bijgetrokken, al is het nog steeds wel ‘anders’.
Hoe is dat bij de anderen, MIDA, Nube, Kersje?
Allereerst excuses dat ik niet op iedereen reageer, heb even niet meegelezen in dit topic. Heftig Picunia, dat je nieren zo zijn aangetast 😢
Om even te reageren op je laatste vraag over de coldcap, ik heb hiervan bewust geen gebruik gemaakt. Ik wist dat ik een zeer heftige chemo kreeg (Docetaxel) en mijn haar ongeveer 14 dagen na 1e toediening zou uitvallen. Ik had vrij lang haar en mezelf veel ingelezen in de coldcap. Ik las daar, voor mezelf dan, zoveel nadelige dingen in (langere behandelingsduur, hoofdpijnen en uiteindelijk toch zeer dun worden van je haar) dat ik besloot dat ik die zorgen er niet ook nogeens bij wilde hebben. Ik heb mijn haren, 9 dagen na toediening 1e chemo, laten afscheren door mijn vaste kapster, wilde niet iedere dag wakker worden met lange plukken haar op mijn hoofdkussen. Deze beslissing gaf mij voornamelijk heel veel rust en eigenlijk past het ook wel bij mij als persoon, stukje controle 
Picunia, ik heb geen cold cap gehad. Van de standaard chemo bij stadium 3 darmkanker valt je haar niet uit, tenzij je echt een pechvogel bent.
Kersje, het is geen verplichting om op iedereen te reageren he.
Ik heb wel de coldcap geprobeerd. Ik heb van mezelf erg weinig en dun haar en ik hoopte dat het zou werken. Ik wist dat als het niet zou werken tussen de 18e en 21e dag na mijn eerste chemo mijn haar zou gaan loslaten. En inderdaad, precies op de 18e dag begon het. Ik had toen twee chemo’s met coldcap gehad. Gelukkig had ik er rekening mee gehouden en al een pruik uitgezocht. Daarna was het inderdaad een stuk relaxter 😊
Ik ben chagrijnig deze week, want het lijkt erop dat ik er nog een diagnose bij heb. Lang niet zo dramatisch als kanker, maar wel chronisch, en het betekent weer gedoe. Mijn incasseringsvermogen is nog niet helemaal op het niveau van voor ik ziek bleek, geloof ik.
Ach Agen, wat een naar bericht. Net nu je de kankerbehandelingen achter de rug hebt, komt er weer iets op je pad. Ik snap dat je daar niet op zit te wachten. En dat je incasseringsvermogen niet meer als voorheen is, is ook logisch. Je bent nog mentaal aan het herstellen van je ziekte.
Ik hoop dat het allemaal meevalt. Liefst niet nog een diagnose en als dit inderdaad wel aan de orde is, hoop ik dat het je kwaliteit van leven niet enorm gaat beïnvloeden.
Och Agen wat een vervelend nieuws! Ben je net klaar met je behandelingen komt er weer iets bij. Betekent dit dat je weer in het ziekenhuis onder behandeling moet? Sterkte 
De nieuwe diagnose is er eentje waarmee je 100 kan worden, maar die in het dagelijks leven wel een beetje lastig is. Maar eigenlijk baal ik er nog het meest van dat er nu dus weer iets is. Kan mijn lichaam nu weer even gewoon gaan doen?
Hoe is het met iedereen?
Agen, is het al duidelijk dat je inderdaad de diagnose hebt? En als dat zo is, is die dan een gevolg van de kanker en/of de behandelingen?