Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Nog steeds veel pijn. En ook duizelig. Over een paar dagen zal het wel beter gaan.
Ik heb een hele tijd geen boek kunnen lezen. Ik kon me er niet op concentreren. Twee jaar na de diagnose ben ik voorzichtig weer begonnen met autorijden. Ook de prikkels daarvan waren eerst nog teveel.
Nu gaat dat gelukkig allemaal beter, al kan ik nog steeds niet zo goed tegen veel prikkels. Daar word ik erg moe van.
Gevoeliger voor prikkels ben ik ook, Picunia, na wat in vergelijking met wat jij hebt meegemaakt toch meer een light traject was (en hopelijk blijft het daarbij). Het combineert een beetje lastig met drie kinderen die nu ook nog vakantie hebben. Zo tegen etenstijd wordt mijn lontje toch meestal wel korter dan ik zou willen. Dat mijn kroost ook wel wat van slag is na de afgelopen maanden helpt niet.
Hoe oud zijn jouw kinderen Agen? Mijn jongens zijn inmiddels 13 en 16, dus die doen echt hun eigen ding. Maar ik kan me helemaal voorstellen dat als je wat kleinere kinderen hebt dat het dan wel belastend is, nu ze vakantie hebben. Tijdens de behandelingen stond ik altijd wel op samen met het gezin, maar als de kinderen op school zaten ging ik vaak weer terug naar bed.
Lezen lukte mij ook niet, terwijl ik echt graag lees. Ik heb wel uren naar Netflix gekeken. Gelukkig gaat het lezen nu weer wel.
Picunia, hoe is het met jou gegaan met je werk? Ben jij inmiddels afgekeurd, of hoe gaat dat? En de anderen, hebben jullie gewerkt tijdens de behandelingen? Ik heb me vanaf de diagnose volledig ziek gemeld en ben pas een paar weken na de laatste bestralingen weer een paar uur per dag weer gaan werken. Ik werk inmiddels weer sinds januari mijn volledige uren (20 per week) maar ik vind het nog steeds zoveel vermoeiender als voorheen. Ik ben na een werkdag echt moe, fulltime werken zou ik echt niet trekken zoals ik me nu voel.
Mida, mijn kinderen zijn 13, 11 en 8. Niet meer tropenjaren-jong, dus, maar ook nog niet volledig zelfstandig. De oudste zit wel net als die van jou in de leeftijdscategorie ‘gaat volledig zijn eigen gang’, maar ook dat botst wel eens met mijn verkorte lontje, als ik hem vraag zijn rommel op te ruimen en het antwoord een puber-grom is, bijvoorbeeld. Dat ligt dus vooral aan mij, want ik kan echt minder hebben dan voorheen.
Ik ben sinds de diagnose volledig ziekgemeld op een paar dagen na toen het leek of de wachttijd voor de operatie wel eens heel lang kon zijn, maar toen gelukkig toch kort bleek), maar heb met mijn werkgever de afspraak dat ik van dag tot dag kijk hoeveel ik wil en kan doen. Mijn werk kan vanuit huis, dus ik kan ook makkelijk even wat doen, dan een tijd hangen op de bank en dan weer wat doen. Ik vond het wel prettig om af en toe ook nog bezig te zijn met iets ‘normaals’, en niet alleen maar patiënt te zijn, maar hield het wel bij de makkelijkere klusjes. De komende tijd ga ik maar eens voorzichtig kijken of ik het weer wat meer kan opbouwen. Ik werkte full time, en dat is ook wel weer het doel, maar vanuit mijn werk is er geen druk om dat snel te doen.
Toen ik de diagnose kreeg, heb ik me gelijk ziek gemeld en mijn leidinggevende verteld dat ze vervanging moest zoeken. Dat was in juli 2018. Daarna ben ik niet meer op kantoor geweest. Na ongeveer 18 maanden stelde de bedrijfsarts een medisch oordeel op voor het UWV. Dat was rond maart 2020. Hij zei mij toen dat hij verwachtte dat ik volledig en duurzaam zou worden afgekeurd en dat hij dit ook zou adviseren aan het UWV. Daar ben ik heel erg verdrietig van geweest, het kwam voor mij totaal onverwacht. Ik dacht dat je voor de IVA (WIA-uitkering als je duurzaam bent afgekeurd) ongeveer half dood moest zijn. De andere WIA-uitkering (WGA) is voor bepaalde duur en moet je na een aantal jaar weer worden gekeurd en word je mogelijk weer (gedeeltelijk) arbeidsgeschikt verklaard. Ik had het idee dat ik nog veel verder kon herstellen en voelde me erg afgeschreven.
Samen met dat medisch oordeel moest er nog een hele papierwinkel naar het UWV. Daarbij ben ik heel fijn geholpen door een kennis die arbeidsdeskundige is. Eind april ben ik gebeld door de verzekeringsarts van het UWV (Corona was uitgebroken) en met hem een uitgebreid gesprek gehad over mijn klachten. Hij gaf aan dat zijn advies zou zijn dat er nog een arbeidsdeskundig onderzoek zou moeten plaatsvinden, maar dat hij ook verwachtte dat ik volledig en duurzaam zou worden afgekeurd.
Niet lang daarna belde een arbeidsdeskundige van het UWV. Zij moest beoordelen of er, met mijn mogelijkheden/beperkingen, functies zouden zijn, die ik zou kunnen doen. In het gesprek bleek al snel dat die er niet zijn. Een paar weken later kreeg ik een brief in de bus waarin stond dat ik volledig en duurzaam werd afgekeurd en recht had op een IVA-uitkering. Als het dan zo zwart op wit staat, is dat toch weer even slikken. Ik was toen 58. Uiteraard de heftigheid van mijn klachten en beperkingen hierbij de hoofdrol gehad, maar ik denk dat mijn leeftijd ook heeft meegespeeld. Eind november ben ik weer op kantoor geweest, voor het eerst en het laatst. Er waren bijna geen collega’s (Corona). Ik leverde mijn werkspullen in. Het was wel emotioneel. Een rare manier om definitief afscheid te nemen van je werkzame leven. Door Corona was een ander afscheid niet mogelijk. Inmiddels werk ik 4 uur per week als vrijwilliger, in een coördinerende rol. Heel leuk, maar dat is voor nu ook wel de max.
Een beetje lang verhaal, omdat MIDA zich afvroeg hoe zoiets werkt.
MIDA: kun je naast je 20 uur ook nog een beetje functioneren? En zit er wel vooruitgang in? Is er ook druk vanuit je werkgever om 20 uur vol te moeten houden?
Agen: het klinkt alsof je een begripvolle werkgever hebt, dat is mooi. Ik zou dan ook maar de tijd nemen om weer tot full time werken te komen. Thuiswerken is dan ook wel heel fijn.
Wat lijkt me dat zwaar, zo ziek zijn en ook nog aandacht voor je kinderen hebben. Mijn kinderen zijn volwassen. De jongste ging het huis uit toen ik in het ziekenhuis lag. Dat heb ik wel moeilijk gevonden, dat ik helemaal geen rol kon hebben bij het op kamers gaan van mijn jongste spruit. Daar had ik een heel andere verwachting van.
Picunia, een van mijn ouders is jaren geleden volledig afgekeurd, en die had dat gevoel ‘afgeschreven’ te zijn ook heel sterk. Bij alle lichamelijke ellende en zorgen over of het weer goed zou komen zal dat wel veel geweest zijn om er ook nog bij te krijgen. Voor veel mensen klinkt het vast leuk, niet meer hoeven te werken, maar als het je eigen keuze niet is, wordt het een heel ander verhaal.
Agen, oh ja dan zijn ze net iets jonger. Ik snap helemaal dat je het soms niet trekt en je lontje te kort is. Had ik ook wel regelmatig hoor, ik word dan niet zo snel boos maar begin dan vaak te huilen. Dat is ook niet fijn, ik wil niet dat mijn kinderen me herinneren als die moeder die altijd liep te janken. Gelukkig heb ik dat nu weer veel beter onder controle. Ik merk wel dat vooral de jongste er heel erg op let, als ik ook maar een keer mijn neus ophaal of een keer snuif is hij meteen alert of ik niet zit te huilen.
Picunia, bedankt voor je uitgebreide uitleg. Ik kan me helemaal voorstellen dat je het erg vond om afgekeurd te worden. Zeker als je zelf dacht dat er nog wel meer in had gezeten. Gelukkig kun je een paar uur vrijwilligerswerk doen, dan voel je je toch nog enigszins nuttig. Wat vervelend dat je geen afscheid hebt kunnen nemen van je collega’s, was er niemand aanwezig op dat moment? Ik ben in de tijd dat ik ziek thuis was regelmatig koffie gaan drinken op mijn werk (ik heb werk dat je niet thuis kunt doen, dus alle collega’s waren er gewoon) en dat was best fijn. Toen ik een jaar ziek was is er wel door een arbeidsdeskundige gekeken of ze spoor 2 moesten opstarten, maar gelukkig was dat niet nodig. Die 20 uur zijn voor mij prima, ze zijn goed verdeeld over de week (maandag, woensdagochtend en donderdag) na een volle dag werken kan ik de volgende dag thuis wat aanrommelen. Vanuit mijn werkgever is er geen druk en zolang ik bezig ben gaat het ook goed. Ik merk pas hoe moe ik ben als ik thuis kom.
Ik ben sinds mijn ziekte ook veel huileriger. Hebben jullie dat ook? Als er maar iets gebeurt, zitten de tranen hoog. Mijn kinderen roepen dan ook in koor: Maaaam, je gaat toch niet weer janken, hé? Dan lach ik door mijn tranen heen en zeg ik: laat me maar even, gaat wel weer over.
De collega’s waar ik het meest mee had, zie ik nog steeds. In eerste instantie kwamen ze vaak op bezoek, maar inmiddels doen we soms iets buiten de deur, lunchen, dineren, borrelen of iets anders. Toen ik viel, was ik met twee collega’s.
Een vriend van mij gaat volgende week met pensioen en is druk zijn afscheid aan het plannen. Dan ben ik stiekem wel een beetje jaloers dat hij wel een ‘echt’ afscheid krijgt. Wat je zegt, Agen, als je er zelf voor kiest is het toch wel anders.
Mijn jongste zoon is ook heel alert op mijn gedrag. Wil steeds dingen aangeven/dragen, mij vasthouden en mij helpen met bijvoorbeeld mijn jas aantrekken. Soms word ik er wel een beetje gek van, hoe lief ook bedoeld.
Huilen valt bij mij (nog?) wel mee, maar de ene keer dat ik wel in tranen uitbarstte waar mijn kinderen bij waren, waren ze er wel erg van onder de indruk (toen gebeurde er ook wel heel veel tegelijk).
Dat je een beetje jaloers bent op je vriend die wel ‘gewoon’ een afscheid krijgt, kan ik me voorstellen. Als het contact met je collega’s zo goed was dat jullie elkaar ook buiten het werk zien, gok ik dat je werk ook echt een belangrijk deel van je leven was. Als dat dan zomaar stilletjes wegvalt terwijl je dat helemaal niet wil, kan ik me voorstellen dat dat een flinke dreun is.
Als ik vijf jaar geleden ziek geworden was, toen er standaard dubbel zoveel chemokuren gegeven werden als nu in mijn situatie was ik morgen weer met een nieuwe kuur begonnen, en nu hoef ik lekker niet. Jippie!
Bij mij kwamen de huilbuien vaak als ik alleen in de auto zat. Niet handig. Op een gegeven moment had ik de radio aan staan en toen was er zo'n programma waar mensen de groeten konden doen of zo. En toen klonk er een kinderstemmetje dat zei: 'Ik wil vandaag een grote knuffel aan mijn mama geven die vandaag haar laatste chemokuur heeft...' Nou jááánken weer, midden op de snelweg...
Agen schreef op 22-08-2021 om 22:51:
Als ik vijf jaar geleden ziek geworden was, toen er standaard dubbel zoveel chemokuren gegeven werden als nu in mijn situatie was ik morgen weer met een nieuwe kuur begonnen, en nu hoef ik lekker niet. Jippie!
O, wat een heerlijk idee! Ik heb toen ik ziek was een heel goed boek over kanker geluisterd. The emperor of all maladies, van Siddhartha Mukherjee. Een oncoloog die ook nog eens heel mooi kan schrijven. Het boek beschrijft de hele geschiedenis van kanker en hoe de medische wetenschap steeds verder kwam met het bestrijden ervan. Toen heb ik ook vaak gedacht: dankzij al die mensen leef ik nu nog...
@Picunia, wat een rotmanier inderdaad om afscheid te moeten nemen van het werkende leven...
Ik ben zelfstandige en hier heb je recht op een (zeer kleine) uitkering bij ziekte. Ik heb me vooral ziekgemeld omdat ik mijn werk niet meer kon plannen. Ik wist niet wanneer ik geopereerd werd en ook niet wanneer de bestralingen begonnen, dus ik durfde geen klussen meer aan te nemen. Terwijl ik werken best fijne afwisseling had gevonden. Ik heb me meteen na de bestralingen weer beter gemeld. De keuringsarts vond het wat snel, maar ik wilde heel graag weer aan het werk en ook financieel was het wel nodig.
Hallo, ook ik heb op het Vivaforum meegeschreven in het topic over borstkanker (onder een andere nick) en vind het wel fijn om hier mee te kunnen schrijven. Goed idee dit topic Mida!
Ik kreeg de diagnose begin 2020, grote tumor in mijn borst en uitzaaiingen in mijn oksel. Tijdens de chemo’s nog wel gewerkt (eerst op school, daarna tijdens lockdown vanuit huis. Na de operatie bestralingen gehad waar ik gelukkig weinig last van had dus ik kon alweer een paar uurtjes werken.
Sinds 1 juni weer 32 uur. Door corona ook nog wel veel vanuit huis gewerkt maar vanaf volgende week weer “gewoon” op school.
Wel spannend, lukt me dat of is het toch nog teveel?