Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
wow, Agen, snel en goed, zo hebben we onze uitslagen graag 😄
Ik zou zeggen, zwem naar me toe maar dat wordt een 111stedentocht vrees ik 😁
Bedankt voor het medeleven, iedereen, het is helaas gewoon de tijd uitzitten nu tot volgende maandag.
Kersje, jij had ook uitzaaiingen he, is dat ook van borstkanker? En waar was het uitgezaaid? Hoe lang heb je je diagnose al?
(Je hoeft niet te antwoorden hoor)
Vandaag was het het traditioneel kerkhofbezoek (dat is de gewoonte hier in België op 1 november).
Morgen ga ik naar m´n broer.
Verder heb ik nog wat boodschapjes te doen en volgend weekend heb ik een wandelafspraak. Hopelijk gaat zo de tijd wat sneller voorbij.
Aliva schreef op 01-11-2021 om 17:17:
Kersje, jij had ook uitzaaiingen he, is dat ook van borstkanker? En waar was het uitgezaaid? Hoe lang heb je je diagnose al?
(Je hoeft niet te antwoorden hoor)
Klopt, hier ook uitgezaaide borstkanker (paar dagen geleden was het 2 jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg). Bij mij is het uitgezaaid in mijn botten, voornamelijk mijn rug-/nekwervels. Ik word dus palliatief behandeld met 3-wekelijks immuuntherapie via infuus en (anti) hormoontherapie (1 pilletje per dag).
Dan zijn jouw controles ook erg beladen... lukt het om er al wat rustiger mee om te gaan of blijft het zo´n hel?
Werk jij of ben je in de ziektewet?
Aliva schreef op 01-11-2021 om 17:34:
Dan zijn jouw controles ook erg beladen... lukt het om er al wat rustiger mee om te gaan of blijft het zo´n hel?
Werk jij of ben je in de ziektewet?
Nee, juist niet! Het gaat nu al zo lang ‘goed’, maar ik ben geen uitzondering, dus wacht een soortemet op het moment dat de slechte uitslag komt, want dat is nu eenmaal een feit, de kanker gaat het altijd winnen! Ik leef letterlijk van scan tot scan en durf niet verder vooruit te plannen. Mijn scans zijn dan ook, op voorstel van mijn oncoloog, verzet naar 3x per jaar ipv 4x, juist omdat het zo ontzettend zenuwslopend is.
Ik was ZZP’er, dus sowieso geen recht op ziektewetuitkering oid. En nee, ik kan helaas nooit meer werken en dat is weer een nieuw pijnlijk proces om psychisch te verwerken. Deze ziekte houdt zoveel meer in dan enkel de ziekte op zich. Mijn diagnose heb ik vrijwel meteen kunnen accepteren, hetgeen wat ik daardoor niet meer kan of nooit meer zal kunnen……..dát is een grotere uitdaging om psychisch te verwerken. Toch probeer en ben ik zo positief mogelijk, want ook die kracht heb je nodig om het te kunnen dragen 💪👊
Dat leven van scan naar scan... ik kan me er iets bij voorstellen.
Ik heb het gevoel alsof er telkens een muur in de toekomst staat waar ik pas over kan kijken als ik daar aangekomen ben.
Eerst stond die muur op 5 maand (de duurtijd van de chemo), dan een maand (de operatie), etc...
En nu staat de muur op volgende maandag. En ik kan pas verder kijken als ik daar aangekomen ben.
Het leven ´vloeit´ niet meer maar gaat telkens met horten tot de volgende muur.
Ben je erg beperkt, kersje, kan je nog leuke dingen doen?
Klopt Aliva, want leven van scan naar scan houdt ook niet in dat ik 4 maanden zonder angst leef, het gaat in fases. Net na positieve uitslag…….pfffff heerlijk, ik kan er weer even tegenaan, 2e maand ook nog geen angsten, 3e maand…..oh, volgende maand weer die scan en tot de scan steeds rare en nieuwe pijntjes die in mijn hoofd duiden op “verdere uitzaaiingen” en dus angst. Jouw ‘muur’ dus, zo mooi omschreven eigenlijk 😢
Ik ben helaas aardig beperkt, maar revalideer me kapot hahahhaha en heb al vele artsen kunnen verbazen inmiddels, dus best trots op mezelf 😊
En jij, waar zitten jouw uitzaaiingen, angsten en beperkingen? Je mag me ook een pb sturen hoor als je het niet zo openbaar wilt delen!
ik heb uitzaaiingen op 2 ruggenwervels.
Omdat het slechts beperkte uitzaaiingen zijn, zit ik in de schemerzone tussen curatief en palliatief. Daarom heb ik hetzelfde traject gevolgd als iemand met bk zonder uitzaaiingen: chemo, operatie, bestralingen. Omdat men toch wil proberen mij zo kankervrij mogelijk te krijgen.
Ik heb tijdens mijn behandeling last gekregen van lage rugpijn. Er is me telkens gezegd dat dit ´gewone´ lage rugpijn was.
Maar het blijft maar duren en er is nu ook een plek aan mijn bekken die pijn doet... dus daar stress ik enorm over, ben heel bang dat dit toch weer een uitzaaing zou zijn 😔
@Aliva, begrijp ik het goed dat jou is verteld dat je met 2 uitzaaiingen in je botten je nog ‘voor totale genezing’ kunt gaan?
Totale genezing is nooit gezegd denk ik.
Maar wel dat ik door de weinige en goed behandelbare uitzaaiingen ergens tussen curatief en palliatief zat en dat ik daarom die zware behandeling kreeg omdat er toch kans is om de kanker voor lange tijd weg te krijgen en te houden.
Aliva, ik heb al even last van een vervelend gevoel waarvan ik bang was dat het mijn lever was, maar daar bleek vandaag niets aan te zien. Hopelijk geldt zoiets straks ook voor de klachten die jij hebt, en lukt het zoals gepland de kanker heel lang stil te houden.
Onderweg naar het ziekenhuis vroeg ik me vanmiddag af hoe ik zou reageren als het resultaat van de scan ongunstig zou zijn. En ik had dus echt geen idee. Ja, verpletterd, dat wel, maar dat kun je ook op tig manieren zijn. Mensen die denken van zichzelf te weten hoe ze zouden reageren zijn zich niet bewust van de grenzen aan hun zelfkennis.
Tjonge, wat klinkt dit allemaal spannend en naar. Borstkanker is ook een verschrikkelijke ziekte. Sommige mensen gaan daar fluitend doorheen, anderen krijgen het zwaarder. Kersje, ik kan me werkelijk niet voorstellen hoe het is dat je niet meer beter wordt en dat een uitslag van een scan je doodvonnis kan betekenen. Ik begrijp heel goed, dat die scans ongelooflijk veel spanning oproepen. Nu was je er even af, toch? Ik vind het wel bijzonder dat je ondanks je beperkingen en dat zwaard van Damocles, je leven zo goed mogelijk probeert te leven. Lijkt me niet makkelijk.
Aliva, ik begrijp nu iets meer van de spanning die je doormaakt. Je hebt er waarschijnlijk niets aan, want andere situatie, maar ik heb als gevolg van de behandelingen zeven wervelfracturen gehad. De laatste is inmiddels twee jaar geleden. De breuken zijn geheeld, maar ik heb nog steeds erg veel pijn in mijn rug, al wordt het met kleine stapjes beter. Jij hebt uitzaaiingen (gehad?) in je rug. Misschien heeft de pijn die je voelt te maken met de uitzaaiingen van toen? Dat het ‘trauma’ nog steeds aan het herstellen is?
Agen, heb je ook als er een controle in zicht is, dat je ineens ergens pijn voelt? Zoals nu bij je lever, zou dat spanning kunnen zijn?
Ik heb dat als ik weer voor controle van mijn nieren moet. Dan voel ik allemaal dingen die met verslechterde nieren te maken kunnen hebben. Als de controle is geweest, zijn mijn klachten ook weg.Qua leukemie zijn er geen specifieke klachten geweest, die op de ziekte wezen. Dus ben ik afhankelijk van het bloedonderzoek om te weten dat het nog steeds goed met me gaat. Naar mate de tijd vordert krijg ik er wel meer vertrouwen in dat de ziekte echt weg is.
oh, een fractuur, daar zou ik direct voor tekenen 😁
Pijn is een raar ding he.
Een vriendin vertelde dat ze ooit IEDERE avond hoofdpijn had. Ze had anders nooit hoofdpijn dus ging ze na verloop van tijd naar de dokter, volledig ervan overtuigd dat ze een hersentumor had.
De dokter onderzoekt haar, legt uit waarom het geen hersentumor kan zijn en vraagt haar, met het oog op een eventueel andere diagnose, op bepaalde symptomen te letten.
Dat kon ze niet doen want na het doktersbezoek was de hoofdpijn volledig weg.
Ik ben nu een boek aan het lezen: ´je pijn te lijf´ dat uitlegt waarom we vaak nog pijn voelen, ook al is de oorzaak weg of onbelangrijk. Die pijn is écht en het heeft allemaal te maken met verbindingen in het brein.
Voor chronische pijnpatienten waar geen echte oorzaak (meer) gevonden wordt is dit wel een belangrijk inzicht: nee, je bent niet gek, de pijn is er echt maar je kan je hersenen wél herprogrammeren.
Aliva schreef op 01-11-2021 om 19:28:
Totale genezing is nooit gezegd denk ik.
Maar wel dat ik door de weinige en goed behandelbare uitzaaiingen ergens tussen curatief en palliatief zat en dat ik daarom die zware behandeling kreeg omdat er toch kans is om de kanker voor lange tijd weg te krijgen en te houden.
Ik vind het heel erg lastig om hierop te reageren Aliva, want het verschil tussen curatief en palliatief behandelen is niet vergelijkbaar. Curatief behandelen is behandelen naar volledige genezing en palliatieve behandeling is behandelen op kwaliteit van leven, maar ongeneeslijk. Éénmaal uitzaaiingen is palliatieve behandeling, en ja, dit kan heeeeeeel veel jaren zijn, maar niet volledig geneesbaar, want het is uitgezaaid en dus in je bloedbaan geweest. Tussen curatief en palliatief bestaat dus niet, het is óf curatief of palliatief. Ik vind het echt heel lastig dit te posten 😩
Laat me het anders uitdrukken: ik kreeg het ´curatieve´ traject, hetzelfde traject dat iemand zonder uitzaaiingen zou krijgen.
Maar verder heb ik eigenlijk weinig zin om hierover te discussiëren want dit helpt me niet.
Ik begrijp ook niet goed waarom je het zo belangrijk vindt om hierop in te gaan.