Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Ik herkende de opmerkingen over de ‘strijd aangaan’ , alsof je een keus hebt. En ‘wat knap hoe je er mee omgaat’, alsof je inderdaad niet anders kunt dan het maar ondergaan. Dat vond ik vooral zwaar in het proces: je moet het maar over je heen laten gaan. Ik ben best preuts, maar ik was te zwak om zelf te douchen, dus werd ik op bed gewassen door de verpleegkundigen. Jezelf helemaal uit handen geven, ik vond het nogal wat. Ik probeerde er maar niet teveel bij stil te staan. Maar ik vond dat mijn waardigheid ver te zoeken was, hoe lief het personeel ook was.
Hoi Picunia, wat een traject heb jij achter de rug. Waren al die dingen die je na de chemo nog gehad hebt, late bijwerkingen van de chemo? Heel naïef waarschijnlijk, maar bij een delier denk ik eigenlijk automatisch aan heel oude mensen. Dat het ook bij ernstig zieke jonge mensen kan optreden wist ik niet. Je conditie opbouwen klinkt simpel, maar na alles wat je lijf te verduren gekregen heeft, zal dat wel flink tegenvallen.
Darmkanker is verder ook geen aanrader voor preutse mensen. Dat ben ik zelf eigenlijk niet eens echt, maar meteen het eerste onderzoek was voor mij toch ook echt wel een grens over.
Zo zeg Picunia, wat een polonaise heb jij aan je lijf gehad zeg... Zo plotseling zo ziek zijn, het lijkt me dat je daar een aardige mentale dreun van krijgt (en dan druk ik me mild uit). Ik snap wel wat je bedoelt, denk ik. Van het ene op het andere moment ben je afhankelijk en hulpbehoevend en lever je je lijf eigenlijk uit aan ziekenhuispersoneel.
Fijn dat je de weg omhoog hebt gevonden! Ben je nu in remissie verklaard? Heb je bij leukemie ook regelmatig controles? Ik merk dat ik er eigenlijk te weinig vanaf weet.
@Agen, ik kan me voorstellen dat je bij een ziekte als darmkanker inderdaad weinig (kuch) privacy meer overhoudt... Zo'n coloscopie lijkt me niet fijn...
Ik merkte zelf wel dat in het ziekenhuis je grenzen heel snel vervagen. Het is hier gebruikelijk dat je de hele tijd (vanaf het moment dat je opgenomen wordt tot het moment dat je ontslagen wordt) in een operatiehemd rondloopt met niks eronder aan. Van die dingen die aan de achterkant zo fijn openvallen. En toen ik op de uitslaapkamer lag, moest ik echt heel nodig plassen en dan kan zo'n bedpan je ook geen moer meer schelen. Ik merkte toen ook dat ik opeens geen operatiehemd meer aan had en dat ze dat op de operatiekamer dus uit moeten hebben gedaan. Tja, laten we wel wezen, voor ziekenhuispersoneel kennen lichamen (en vooral alle in- en uitgangen) natuurlijk totaal geen geheimen meer...
Agen: Veel dingen die ik na de chemo heb gehad, waren waarschijnlijk bijwerkingen. De chemo en bestralingen hadden zo’n verwoestend effect op mijn lichaam, dat ik totaal geen weerstand meer had, waardoor allerlei kwalen de ruimte kregen. Wat betreft de nierschade is het nooit duidelijk geworden waardoor die is ontstaan. Het ligt voor de hand dat de chemo en de vele medicijnen die ik moest slikken hiervan de oorzaak waren, maar dat is niet zeker. De delier hoort inderdaad niet echt bij jongere mensen. Het heeft ook een hele tijd geduurd voordat de artsen er achter waren. Maar ik had toen de conditie van een 80-jarige en zo bewoog ik me ook.
Ik snap dat je met jouw ziekte ook vaak je grenzen over moest gaan, dat is een nare bijwerking van zo’n ziekte. Niet teveel bij nadenken en het maar ondergaan, denk ik.
Nobe: je hebt gelijk dat het verplegend personeel wel wat gewend is, maar dat geldt natuurlijk niet voor de patiënten. Ik heb dat ook wel eens aangegeven.
Maar inderdaad je grenzen vervagen in het ziekenhuis. Dat moet ook wel, anders is het niet vol te houden. Ik heb bijna vijf maanden al met al in het ziekenhuis gelegen en ook nog 10 weken in een verpleeghuis. Ik vond het daar afschuwelijk, maar als ik dat aan mezelf had toegegeven, had ik het niet volgehouden.
Pfoe, Picunia, wat lang! Bij mij duurde het hele traject van diagnose tot einde behandeling 4,5 maand (ik ben net klaar), met in totaal twee nachten ziekenhuis- en toen heb ik me zo snel als maar kon laten ontslaan omdat ik in het ziekenhuis geen oog dicht deed door alle piepjes en onrust. De eerste nacht thuis sliep ik het klokje rond.
Nube, bij mij wilde de verpleging dat operatiehemd juist zo snel mogelijk uit hebben, en gewoon mijn eigen pyjama (en ondergoed) aan voelde ook echt prettiger. Opvallend dat dat zo verschilt binnen Europa.
Ja, typisch hè? Ik had de eerste keer dat ik het ziekenhuis in moest dus ook voor niks kleding bij me. Het was het eerste dat me gesommeerd werd toen ik aankwam op mijn kamer: kleding uit, operatiehemd aan. Ik heb er toen nog 6 uur in lopen ijsberen op mijn kamer (die mocht ik ook niet af), want zolang moest ik nog wachten op mijn operatie.
Bij heel veel poliklinische onderzoeken moet je hier ook een operatiehemd aantrekken. Bij scans, bestralingen...
Tjonge zeg Picunia, jij hebt dus bij elkaar ruim 7 maanden in ziekenhuizen en verpleeghuizen geleefd... Kan me voorstellen dat het wel even duurt voordat je alles verwerkt hebt... Ben jij nu helemaal klaar met de behandelingen? En heb je nog veel controles?
Wow Picunia, wat een rottijd heb jij gehad! Daar valt mijn traject (wat toch echt niet licht was) bijna bij weg. Heel heftig! Is de leukemie nu weg/onder controle? Ik weet niet hoe dat gaat met leukemie, ze kunnen het niet wegsnijden natuurlijk. En die gebroken ruggenwervels, heb je daar nog veel last van? Wel superfijn dat je nieren weer redelijk hersteld zijn, want een niertransplantatie of dialyse is ook heel erg heftig.
NWat jullie zeggen over de opmerkingen van mensen, herken ik maar gedeeltelijk. Ik had er totaal geen moeite mee als dat soort dingen gezegd werden. Ik heb vooral gemerkt dat mensen erg met me mee leefden, óók mensen die ik eigenlijk helemaal niet zo goed kende. Hoeveel bloemen, kaartjes en appjes ik gehad heb, daar werd ik alleen maar heel erg door geraakt op een positieve manier. En ik heb ook gemerkt dat ik er best goed ben om dingen gewoon over me heen te laten komen, om het maar gewoon te ondergaan. Dat was voor mij ook de beste manier om het traject te kunnen doorlopen.
Nube, de hele tijd in je operatiehemd! Daar zou ik ook niet blij van worden. Ik heb de dagen in het ziekenhuis gewoon in mijn joggingbroek en een trui in bed gelegen. Na mijn amputatie was ik trouwens ook echt niet lekker en viel steeds flauw als ik uit bed wilde om te plassen. Dus heb ik de eerste dag ook op zo’n bedpan geplast, maar op dat moment was ik alleen maar blij dat mijn blaas geleegd kon worden 😂.
Dat lijkt me afschuwelijk, zo’n operatiehemd. Dan word je nog meer ontdaan van je ‘eigenheid’. Maar hier geldt ook weer accepteren maar, want je er tegen verzetten heeft geen zin en kost alleen maar energie. En die kun je wel beter gebruiken.
Ik ben nog steeds onder controle. Elke drie maanden bij de neuroloog (voor de nieren), met bloed- en urineonderzoek. De hematoloog (voor de leukemie) kijkt mee naar de bloeduitslagen en belt mij om ze te bespreken. Jaarlijks ga ik uitgebreid door de molen bij Hematologie, omdat ik door de behandeling een verhoogde kans heb op allerlei ziektes, zoals borst- en huidkanker, maar ook hart- en longfalen. Dus krijg ik een mammografie, ECG, longfoto, vatenonderzoek e.d.
De leukemie is gelukkig in remissie. Ik ben ook niet meer zo bang dat het terugkomt. Maar eerlijk gezegd denk ik er ook maar niet aan. Als ik er wel aan denk, giert de angst toch door mijn lijf.
MIDA: wat fijn dat je geen last hebt gehad van die stomme opmerkingen. Meestal gingen ze bij mij ook het ene oor in en de andere uit, maar soms stoorde me dat toch, al liet ik dat niet merken. Ook ik ben overladen met kaartjes, bloemen en andere lieve attenties, ook van mensen waarvan ik het niet had verwacht. Een collega heeft mij gedurende twee jaar elke week een kaartje gestuurd. Inmiddels ben ik afgekeurd, maar krijg nog steeds bezoek en berichtjes van collega’s.
Nu ik weet hoeveel steun je daaraan kunt hebben, probeer ik ook wat attenter te zijn.
Ook ik heb het traject doorlopen, door het maar ‘gewoon’ te ondergaan. Dat kon ik echter alleen maar door er niet teveel bij stil te staan.
Ik ben inmiddels een kei geworden in dingen niet teveel naar binnen te laten komen en naast me neer te leggen.
Oh Picunia, wat een traject ook voor jou. Klinkt heftig, ik kan me voorstellen dat herstellen een langdurig proces gaat zijn.
En Nube, wat een verschil met Nederland. Volgens mij had ik mijn eigen kleren al weer aan toen ik op de uitslaapkamer wakker werd. En anders is dat al vlot na het terugkomen op de kamer gebeurd. Dat vind ik zelf toch wel prettig. Ziekenhuis personeel is inderdaad wel wat gewend en ik ben ook niet echt preuts, maar toch...
Agen, ben jij nu echt klaar met je behandelingen? Of is dit het eind van deze kuur en moet je nog meer? Ik ga met je mee duimen voor het weer, en anders hoop ik dat je het toch fijn hebt. Lekker hoor even er een paar dagen tussenuit.
Vakantie gaat hem hier niet worden dit jaar. Ik wil mijn honden meenemen en kan dan niet zomaar overal terecht vanwege probleemgedrag van mijn honden (ik heb twee getraumatiseerde herplaatsers). Voor ons wordt het dus vermaken in de eigen regio. Ook geen straf, want ik woon vlakbij bos en water, dus kan alle kanten uit.
Picunia schreef op 16-08-2021 om 20:31:
Ik herkende de opmerkingen over de ‘strijd aangaan’ , alsof je een keus hebt. En ‘wat knap hoe je er mee omgaat’, alsof je inderdaad niet anders kunt dan het maar ondergaan. Dat vond ik vooral zwaar in het proces: je moet het maar over je heen laten gaan. Ik ben best preuts, maar ik was te zwak om zelf te douchen, dus werd ik op bed gewassen door de verpleegkundigen. Jezelf helemaal uit handen geven, ik vond het nogal wat. Ik probeerde er maar niet teveel bij stil te staan. Maar ik vond dat mijn waardigheid ver te zoeken was, hoe lief het personeel ook was.
Zo herkenbaar Picunia, denk dat ik nog het meest last had van mezelf compleet overgeven, wat vond ik dat moeilijk, maar ik had geen keus. Post deels op verzoek verwijderd ivm privacy. Preuts was ik gelukkig niet, maar als ik dat wel was geweest, dan was ik daar snel gedwongen overheen gekomen. 
Ik heb 1,5 maand in het ziekenhuis gelegen en aansluitend 4,5 maand in een zorghotel/revalidatiekliniek. Ik moest, zoals eerder geschreven, opnieuw leren lopen en vooral aansterken ook. Geen spier meer in mijn lijf, ruim 30 kilo afgevallen en toen naar huis. Pas toen kwam de start van het verwerkingsproces, maar wat fijn om weer thuis te zijn!
Jeetje, Kersje, wat heb jij een verschrikkelijke tijd gehad. Ik blij voor je dat dit nu achter de rug is. Gaat het nu relatief goed met je?
Dat klinkt echt heel akelig, Kersje, in bed je behoefte moeten doen, en dan waarschijnlijk ook nog terwijl je je ellendig voelde na de chemo.
Na de operatie had ik een catheter, en daar schoot op een gegeven moment een verbindingsslangetje van los. Bed nat, en vanaf het moment dat ik dat door had, heb ik het overgebleven stuk slang omhoog liggen houden tot er een verpleegkundige reageerde op de bel. Dat was vervelend, maar toch van een heel ander kaliber.
Jullie hebben wel echt een heel zwaar traject achter de rug, Kersje en Picunia. Bij mij zit de ‘wat nu’ aan de emotionele kant; hoe ga ik om met de onzekerheid over de toekomst? Lichamelijk voel ik me nu al (een dag na de laatste chemopillen( best ok. Dat scheelt denk ik ontzettend veel, als je niet op twee fronten moet herstellen.
Nube, was het de bedoeling dat je zes uur opgesloten in je kamer moest wachten, of was er een spoedgeval tussengekomen of zo? Dat zullen zes lange uren geweest zijn.
Agen schreef op 17-08-2021 om 15:08:
Nube, was het de bedoeling dat je zes uur opgesloten in je kamer moest wachten, of was er een spoedgeval tussengekomen of zo? Dat zullen zes lange uren geweest zijn.
Mijn kamer zat niet op slot, maar ik werd teruggestuurd toen ik een rondje over de gang wilde doen. Ze deden die ochtend drie borstkankeroperaties achter elkaar en ik had de pech dat ik de laatste in de rij was en dat de operatie van mijn voorgangster veel langer geduurd had. Ik was op een gegeven moment echt bang dat ze me vergeten waren...
Maar echt, het is allemaal volslagen peanuts in vergelijking met jullie verhalen! Sjezis Kersje, jij heb ook al veel moeten doorstaan... En dat komt allemaal nog bovenop de mentale en emotionele wervelstorm...