Gezondheid en welzijn Gezondheid en welzijn

Gezondheid en welzijn

Ervaring met rMTS en/of neurofeedback


Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 19:17 Topicstarter

Dank voor je reacties trouwens, Mrs Lady.

Het niet vergoeden ging over neurofeedback. Op die quote reageerde ik. 

Verder is exposure in vivo met responspreventie gewoon bewezen effectief bij OCS. Ingrijpen bij de bron is makkelijker gezegd dan gedaan. Er is namelijk nog totaal geen consensus over bij bijna alle psychische stoornissen waar het vandaan komt. Wel bepaalde gebieden/neurotransmitters die vaak terug lijken te komen, maar daar houdt het dan ook mee op. Gezien de zwaarte van de ingreep kan ik me niet voorstellen dat het ergens, ook als het niet vergoed wordt, gedaan wordt zonder dat eerdere interventies onvoldoende effect hebben geleverd. Maar goed... je schijnt dat al uitgezocht te hebben en daarvan overtuigd te zijn. 

In de medische wereld heb je overigens ook niet meerdere opties als patiënt zijnde over het algemeen. Daar beginnen ze ook met het meest effectieve over het algemeen en gaan dan over op de volgende interventie. Ik vind het hartstikke logisch, want anders ga je wel heel kostenineffectief werken. 

En exposure moet je uiteraard niet zelf doen, maar onder professionele begeleiding. Je moet voor herstel nu eenmaal wat over hebben. Dat je al 24 jaar OCS hebt zegt mij niets als je nog nooit behandeld bent, want dan is het logisch dat het niet over gaat. 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 19:47 Topicstarter

MrsLady schreef op 13-12-2021 om 19:27:

Het niet vergoeden ging over neurofeedback. Op die quote reageerde ik.

Verder is exposure in vivo met responspreventie gewoon bewezen effectief bij OCS. Ingrijpen bij de bron is makkelijker gezegd dan gedaan. Er is namelijk nog totaal geen consensus over bij bijna alle psychische stoornissen waar het vandaan komt. Wel bepaalde gebieden/neurotransmitters die vaak terug lijken te komen, maar daar houdt het dan ook mee op. Gezien de zwaarte van de ingreep kan ik me niet voorstellen dat het ergens, ook als het niet vergoed wordt, gedaan wordt zonder dat eerdere interventies onvoldoende effect hebben geleverd. Maar goed... je schijnt dat al uitgezocht te hebben en daarvan overtuigd te zijn.

In de medische wereld heb je overigens ook niet meerdere opties als patiënt zijnde over het algemeen. Daar beginnen ze ook met het meest effectieve over het algemeen en gaan dan over op de volgende interventie. Ik vind het hartstikke logisch, want anders ga je wel heel kostenineffectief werken.

En exposure moet je uiteraard niet zelf doen, maar onder professionele begeleiding. Je moet voor herstel nu eenmaal wat over hebben. Dat je al 24 jaar OCS hebt zegt mij niets als je nog nooit behandeld bent, want dan is het logisch dat het niet over gaat.

Maar waardoor praat je over ‘de zwaarte van de ingreep’, want het is dus helemaal geen zware ingreep (zover ik overal kan zien)? Zie ook de link van RadboudUMC. 
Ben je dan niet in de war met andere ingrepen? 
Ik heb weleens filmpjes gezien van iets dat op een elektrische stoel leek (met ook een bitje in je mond en je lichaam dat helemaal strak staat), dat zag er heel heftig uit. Dat is niet vergelijkbaar met dit. 

Exposure is als ik me goed herinner niet eens bij 50% van de patiënten effectief. Dat is minder dan de helft. Terwijl de therapie erg zwaar en intensief is. Ik vind die effectiviteit dus persoonlijk heel erg tegenvallen. 
Ik heb nu overigens geen bronnen bij de hand, maar naar mijn idee ligt het succespercentage onder of rond 50%.

Voor zover ik weet kan ik de therapie inderdaad gewoon doen, op eigen kosten. 
De vraag is natuurlijk wel of klinieken/partijen die het aanbieden ‘goed’ zijn. Doordat het relatief nieuw is en natuurlijk duur als je het zelf moet betalen, zijn er nog niet superveel ervaringen/reviews.

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 19:54 Topicstarter

https://neurocaregroup.nl/rtms-behandeling/

Daar wil ik dat gaan doen.

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 19:57 Topicstarter

Wat ik bedoel met die heftige behandeling heet ECT. Elektroshocktherapie.
Is dat niet wat je bedoelt met een zware ingreep? Want dat is iets anders en ziet er inderdaad vrij heftig uit. 

Miss-Pippi schreef op 13-12-2021 om 14:01:

Dank je, Mija. Ik ga dit bekijken! De onrust is vooral mentaal inderdaad. Ik heb nog geen diagnose (sta nu op de wachtlijst voor onderzoek), maar ik functioneer wel al mijn hele leven niet normaal. Ik vermoed ook ADD. Het zijn vooral de onrust, slecht slapen, concentratie- en motivatieproblemen, extréém uitstelgedrag, overzicht kwijtraken. Werk, administratie, huishouden op orde houden, school/studie. Alles is al mijn hele leven een probleem.

Helaas is er bij niemand (school bijvoorbeeld) een belletje gaan rinkelen, terwijl de problemen als ik terugkijk eigenlijk best extreem zijn.

Voor de dwangstoornis wil ik die rTMS gaan doen, maar mocht er (hopelijk) een diagnose ADD uitkomen dan overweeg ik wel sterk eerst de meer reguliere behandelingen (bijvoorbeeld medicatie in combinatie met coaching). Ik ben niet zo pro medicatie, maar ik kan echt niet nog langer functioneren zo. Ik moet echt voorkomen dat ik deze baan (en dit salaris) en mijn huis kwijtraak.

Deze dingen belemmeren mij veel meer in mijn functioneren dan die dwangstoornis. Ik vind het leven echt zwaar en overleven. Door alle verplichtingen vooral (werk, huishouden, etc.). Ik heb veel tijd nodig om op te laden en te herstellen.

Ik zag dat er wel een topic is geweest over AD(H)D, maar volgens mij is dit niet meer echt actief.

Fijn dat jij hier naast medicatie baat bij hebt. Hoe lang/vanaf welke leeftijd gebruik je al medicatie, als ik vragen mag? En waarin merk je de grootste verschillen?

Heel herkenbaar Pippi. Bij mij ging het op de lagere school nog goed. Ik was slim, ben ook HB dus dat redde ik nog wel. Op de middelbare school is het flink misgegaan. Ik heb zelfs geen middelbare schooldiploma gehaald. (Later wel HBO gelukkig.) Destijds werd dat onder de noemer puberteit en identiteitsproblemen geschaard, door mezelf ook. Op zich ook terecht maar daar zat iets onder wat niet werd herkend. In die tijd (jaren '80) was er ook een heel ander 'diagnoselandschap'. AD(H)D 'bestond nog niet' (of nét, of het heette nog MBD en ik viel daar sowieso niet onder want ik was niet fysiek druk en als ik wat deed, haalde ik altijd goede cijfers ). Er gingen dus wel flinke bellen rinkelen maar er was geen goede denk-/oplossingsrichting voorhanden. Al die problemen die jij noemt had en heb ik ook. Ik ben wel in de loop der tijd beter gaan functioneren: er zijn ook periodes in mijn leven geweest dat ik dacht dat ik nooit een 'normaal leven' zou kunnen hebben. Het ging en gaat ook op en af. Ik was bijvoorbeeld al heel blij dat studeren me lukte. Dat was grotendeels leuk en dus had ik motivatie, ook wel wat moeite gehad in de (ongestructureerde) afstudeerfase maar wel een diploma gehaald met mooie cijfers. Maar opstarten met werk was weer een ramp. Uiteindelijk werk gevonden en met vallen en opstaan een aantal banen gehad. Ik vind het eerlijk gezegd nog steeds moeilijk. Ik zit snel in de knoop met verwachtingen en ik vind het moeilijk om het als zinvol te ervaren. Het (alleen) leven met kinderen heeft mij geholpen structuur aan te brengen, hoe pittig het met tijden óók was. Tot aan de puberteit. Toen ze nog gewoon meegingen in de structuur, had ik het gezinsleven redelijk in de greep. Nu zou ik er veel gewicht in moeten gooien en lukt me dat met twee pittige pubers niet meer goed. Ergens besef ik wel dat het beter zou zijn als ik duidelijker/strikter was maar dat lukt dan toch niet. Ik herken het dat het leven zwaar en overleven is. Dat er veel ruimte nodig is om te herstellen en dat dat vaak niet eens aan de buitenwereld ligt maar aan je eigen onvermogen om weer 'tot jezelf te komen' doordat er alsmaar prikkels blijven komen, van binnenuit vooral. Dat is niet goed uit te leggen aan mensen die dit niet kennen. Ik zie het ze denken: hè, dat dóe je toch gewoon? Dat moet ik ook?!?!?!? En dat is ook zo. Het is ook moeilijk te begrijpen dat je hoofd zo vol zit de hele tijd dat het zoveel zwaarder en ingewikkelder wordt allemaal. Heel veel mensen hebben al tegen mij gezegd: Je maakt het jezelf zo moeilijk! En ik ben het met ze eens. Maar ik zag ook niet hoe ik daarmee kon ophouden. Daarom was ik blij met die diagnose. Het geeft duidelijkheid: oh, dít is er aan de hand! Bij mij is de diagnose pas halverwege de veertig gesteld. Ik twijfelde ook al langer maar de directe aanleiding voor onderzoek was weer eens een flinke crisis en een kennis met ADD die, toen ik vertelde over hoe het met me ging, ronduit zei: 'Dat heb jij ook, dat denk ik al heel lang." 

Ik ben pas een jaar daarna met medicatie (methylfenidaat) begonnen. Ik gunde het mezelf vooral dat het wat gemakkelijker zou worden. Dat is maar deels zo. Er is één heel duidelijk en overtuigend effect van de medicatie: Ik had in het verleden veel last van angstgevoelens bij overprikkeling. Dan ontstond een soort paniek. Sinds ik medicatie gebruik heb ik dat niet meer op die manier, niet meer zo heftig. Jammer genoeg zijn de impasses (geen motivatie/uitstellen/niet kunnen kiezen) er nog steeds geregeld. Dat vind ik zelf het allerergst aan ADD: jezelf vastdraaien en vínden/weten dat je iets zou moeten doen of kunnen en dat het toch níet lukt. Dat versterkt zichzelf. Het jaagt de ontevredenheid, spanning, onrust, achterstand en uiteindelijk zelfhaat op en het vergroot dus de chaos en daarmee uiteindelijk weer de passiviteit. De medicatie helpt mij daar in zoverre bij dat het in zware tijden 'vol te houden is'. Wat ik nog steeds behoorlijk mager vind maar het is beter dan instorten. Als ik me beter voel werkt de medicatie ook beter, dan voel ik me energieker en helderder. Als ik me minder goed voel, haalt het alleen de scherpe randjes er vanaf. Dat is zuur, omdat je het juist dan het hardst nodig hebt. 

Zoals ik al zei merk ik dus wél een groot verschil sinds ik die oefeningen doe. Ik heb in het verleden een tijd trouw iedere dag gemediteerd en dat had ook een positief effect. Maar dit werkt (nog) beter omdat het een heel duidelijke richting geeft aan een ADD-er met veel innerlijke onrust: richt je aandacht naar buiten in plaats van naar binnen. Ik heb de neiging om automatisch/dwangmatig in gedachten bezig te zijn met wat er allemaal nog moet, over volgorde of aanpak, na te denken over lastige kwesties. Dat boek en die oefeningen hebben mij vrij snel laten zien dat ik daar wel degelijk invloed op heb: dat ik ergens geloofde dat dit 'moest', zin had en dat het loslaten van die overtuiging er wel degelijk toe leidt dat ik de stroom kan onderbreken. Ik zie nu ook beter waar het uitstelgedrag over gaat: om niet geconfronteerd te worden met de ellendige innerlijke onrust die gepaard gaat met het starten van een taak. Ik wil het wel dóen maar dan gewoon, gemakkelijk, niet als mezelf, met al dat moeilijke gedoe 😂. En het is ook echt frustrerend: het vréét energie en het levert vaak veel minder resultaat op. Ik ben nu eigenlijk juist bezig mijn eisen en verwachtingen qua functioneren wat losser te laten. Ik doe mijn oefeningen, zie dat (ook) als achterstallig onderhoud in mijn eigen hoofd en systeem. Ik doe de gewone dagelijkse dingen zoals ik ze doe: goed of niet, snel of niet, gemakkelijk of niet. Ik voel me een stuk beter, minder overladen en bedreigd door problemen, taken en prikkels. Dat is al heel wat! Ik denk even niet zoveel na over wat ik allemaal nog zou moeten verbeteren. Dat moet maar vanzelf komen, als mijn hoofd weer beter gaat functioneren. Ik weet van mezelf: als ik nu, met een iets helderder hoofd, weer vol voor het 'zelfverbeteringsproject' ga, schiet ik weer mijn gedachten in en kom ik uiteindelijk weer op dezelfde (sterk) overprikkelde plek uit. Dus: oefeningen blijven doen, zoveel mogelijk de gedachtestromen op de staart trappen en onderbreken, medicatie blijven nemen, de gewone taken blijven doen, daarin ontspannen en dan meer zien wat er van komt! Als ik oplet dat ik in gedachten niet weer allerlei hoge verwachtingen ga voeden, is dit best een oké leven! 

Ik kan me voorstellen dat die aanpak ook voor OCD kan werken, al heb ik daar helemaal geen ervaring mee. Ik ben in ieder geval benieuwd of je de oefeningen al geprobeerd hebt en hoe jij het vond! Welke route je ook kiest: zorg goed voor jezelf! Je hoeft niet vooral te verbeteren. Gun jezelf vooral een ontspannener leven.

Miss-Pippi

Miss-Pippi

14-12-2021 om 18:24 Topicstarter

Dank voor je uitgebreide verhaal, Mija. Heel nuttig voor mij om te lezen, en heel veel is ook echt heel herkenbaar.

Ook bij mij ging het op de basisschool nog goed en dat is achteraf ook de enige tijd geweest dat ik gelukkig was en goed in mijn vel zat. Ik was ook slim (niet hoogbegaafd), hoefde weinig te doen. En ik zat op een heel klein schooltje in een klein dorp: achteraf eigenlijk een hele slechte school (maar voor mij een fijne omgeving), waar we alleen de basis dingen deden, geen tot zeer weinig huiswerk hadden.
Ik hoefde ook nooit naar BSO of zo: kon doen wat ik wilde, spelen met wie en waar ik wilde en thuis creatieve dingen doen of in mijn eentje spelen wanneer ik wilde. 
Vanaf de brugklas ging het direct volledig mis en het is vanaf die tijd eigenlijk nooit meer echt goed en relaxed geworden. Hoe meer verplichtingen, hoe slechter het eigenlijk is gegaan.
Voor middelbare school VWO advies, maar MAVO destijds niet eens gehaald.
Vanaf de brugklas staarde ik uit het raam. Ik zat dus wel boven op mijn kamer voor mijn huiswerk, maar deed niks. Motivatie, het plannen en organiseren.
Maar het werd vanaf het begin gezien als ‘lui’ en ‘wil niet’.
Nu denk ik: welk kind doet dit nu bewust, direct vanaf het begin?
Ik neem het mijn middelbare school wel kwalijk. In mijn tijd, rond 1994, was er al veel meer bekend.
Later ook wel één keer in de zoveel tijd naar de huisarts geweest, maar ook daar is blijkbaar geen belletje gaan rinkelen (ik ging dan met weer enorme moeheid of een burn-out, doordat het gewoon allemaal niet vol te houden was….). 
Ik sta nu pas aan het begin: ik ben 41 en onlangs is bij mijzelf dus pas het kwartje gevallen dat er meer aan de hand moet zijn. Dat dit niet normaal is. Dat ik niet ‘gewoon’ lui en ongemotiveerd ben en een rotkarakter heb, maar dat het misschien gewoon een oorzaak heeft.
Ik hoop eigenlijk op een diagnose, alle kwartjes zouden wel op zijn plek vallen. Het zou betekenen dat ik misschien hulp kan krijgen, dat het makkelijker kan worden, dat ik hopelijk enigszins normaal (of in elk geval beter) kan functioneren. 
Tegelijkertijd zou ik ook wel een tijdje heel verdrietig zijn dat er dus nooit bij iemand een belletje is gaan rinkelen. Terwijl het nu allemaal zo overduidelijk en extreem lijkt voor mij.
Mijn leven had naar mijn idee een stuk makkelijker kunnen zijn en heel anders kunnen lopen. Veel dingen zijn nu niet meer terug te draaien. 
Ik ben bijvoorbeeld nooit aan kinderen begonnen, omdat ik fulltime werk in combinatie met het huishouden al zo zwaar vond dat ik nooit snapte hoe alle andere mensen dat allemaal deden. Leven, al die verplichtingen. 
Het is gewoon altijd te zwaar geweest; fulltime werken en voor mezelf zorgen, het huishouden op orde houden, de administratie doen, koken etc. 
Mijn strijkwas is standaard een grote berg en mijn administratie een berg papieren in een kast. 
Ik hield en houd amper tijd en energie over. 
En dat maakt het zo zwaar, dat maakt dat het als overleven voelt. Het is gewoon meer dan ik qua energie aankan. En dat is het al mijn hele werkende leven. 
Wanneer ik vrij ben ben ik wel vrolijk en positief. Het is dus echt eerder teveel en te belastend dan dat ik depressief ben. 
Zelf bedenk je voor een hele lange tijd natuurlijk niet dat er meer aan de hand kan zijn. Want er zijn natuurlijk momenten (voor korte tijd, als iets heel interessant is of wanneer de druk extreem hoog is) dat het je wèl (eventjes) lukt. Dus je denkt: ik ben gewoon een lui rotpersoon, ik heb geen discipline. Ik begin overal aan en maak niks af, etc. 
Pas nu het op mijn 41e weer misgaat op mijn werk, gaat er een belletje rinkelen.
En zonder corona had het misschien nog langer geduurd.
Twee jaar thuiswerken, het ontbreken van structuur: het leek zo heerlijk (rust, minder verplichtingen, beetje freewheelen). Maar het heeft mij laten inzien dat er echt iets aan de hand is. Dat dit meer is dan gewoon maar een beetje uitstelgedrag, wat iedereen natuurlijk soms herkent. 
Mag ik vragen wie of wat voor soort instelling jouw diagnose gesteld heeft en hoe dat onderzoek ging?
Ik lees dat er soms ook rapporten van vroeger nodig zijn of een gesprek met je ouders. Omdat vastgesteld moet worden of bepaalde symptomen al vanaf kindertijd aanwezig waren.
Nu wil ik meewerken aan hersenscans, vragenlijsten en wat dan ook nodig is, maar rapporten zijn er niet en ik kan op dit moment mijn ouders niet betrekken. 
Het is jammer om te lezen dat je medicijnen niet helpen bij de klachten die je het meest belemmeren in je functioneren.
Dat zijn ook de klachten die mijn leven onleefbaar maken en de dingen waardoor ik dus niet functioneer. Ik hoop dus wel dat daar iets aan te doen is, want ik KAN niet meer. Het is echt op. 
Interessant dat je zegt dat je medicatie wel heeft geholpen tegen de angst/paniek. En dat je dat dus eerst heel sterk voelde bij overprikkeling.
Ik denk dat mijn dwangstoornis hier ook mee samen kan hangen. Een dwangstoornis is ook angst (voor iets) met dwanghandelingen om die angst/stress weg te nemen.
Schijnt ook veel vaker voor te komen in combinatie met AD(H)D. 
Knap dat je het toch allemaal redelijk op de rit hebt kunnen houden met kinderen en als alleenstaande moeder. Ik kan me voorstellen dat dat met pubers in combinatie met ADD lastiger en vermoeiender is. 
Goed om te lezen dat je echt zoveel baat hebt bij die oefeningen. Ik ga dit bekijken. Ik was aan het overleven om alle ballen in de lucht te houden, maar heb me vandaag voor 50% ziek gemeld. Het is op, ik voel me alsof ik 90 jaar ben. 

Sorry als het een warrig verhaal is geworden. 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

14-12-2021 om 18:29 Topicstarter

Ik heb gelukkig ook nog een HBO diploma gehaald op mijn 32e. Echt het enige in mijn leven dat ik heb afgerond.
Voor de rest begin ik overal aan en maak ik niks af. 
Ik heb ook een goede baan en goed salaris, maar ik houd het nergens lang vol en functioneer niet goed (motivatie- en concentratieproblemen, overprikkeld, slecht in plannen en organiseren, uitstelgedrag etc.). 

Mija schreef op 14-12-2021 om 11:12:

[..]

Als ik me beter voel werkt de medicatie ook beter, dan voel ik me energieker en helderder. Als ik me minder goed voel, haalt het alleen de scherpe randjes er vanaf. Dat is zuur, omdat je het juist dan het hardst nodig hebt.

ik verklaar dat zo voor mijzelf (54 mg concerta): mijn eigen dopamineniveau wil ik graag een beetje 'normaal' houden en daar helpt het bij. Maar bij iedereen fluctueert dat niveau dus ook bij mij. En juist omdat dopamine bij mij enorm mijn motivatie-/beloningssysteem beïnvloedt is een positieve ervaring een soort 'boost' waardoor de andere dingen die ik moet doen óók fijner gaan. Maar andersom dus ook: het gaat wat moeilijker, ben ik minder happy door, dus het gaat nog weer moeilijker en minder succeservaring.  Maar je kunt niet eeuwig medicatie ophogen dus je moet het punt vinden waarop de voordelen en de energie groter zijn.

gr Angela

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.